Danes z veseljem delimo pogled na življenje para, ki sta se spoznala in povezala zaradi skupnih izkušenj s sladkorno boleznijo tipa 1: Nan in Rex Vint v Indianapolisu, ki sta poročena že 15 let.
Slučajno dela tudi na terenu, kot specialistka za izobraževanje o diabetesu pri Eli Lilly. To je veliko sladkorne bolezni v njihovem življenju!
Nan je bil diagnosticiran kot otrok, Rex pa pri 29 letih. Je nekdanji šerifov namestnik, ki zdaj dela na pravni strani v pisarni javnega zagovornika.
Nan smo spoznali na nedavnih potovanjih na sedež Eli Lilly v Indyju in Inovacijski center Lilly v Cambridgeu, MA, kjer je sodelovala v diskusiji o hudi hipoglikemiji. Tam je najprej delila nekaj edinstvenih izkušenj para, ki sta oba živela s T1D.
Fant, ali imajo nekaj zgodb o diabetesu?
Prednost partnerja, ki deli to razdražljivo bolezen, je, da "veste, da ga" dobijo ", kot ga nihče drug ne more," pravi Nan. »Skoraj vam pomaga, da se nekoliko sprostite, (ker) je območje brez sodbe, brez potrebe po razlagi, kaj se dogaja. To je vaše razumevanje in to postane del osebe, ki jo imate radi. "
Diagnoza, srečanje in poroka
Nanina zgodba, ki so jo diagnosticirali pri 11 letih, je poznan začetek T1D: simptomi so se hitro pojavili, vključno z izgubo teže, ekstremno žejo in obiski kopalnice - in ni pomagalo, da je bila takrat njena izbrana pijača običajna kokakola v klasični steklenici .
Obiskovala je katoliško osnovno šolo in dejala, da so redovnice jezne, ker je ves čas morala zapustiti razred za pitno vodo in kopalnico. Ko jo je mama peljala k pediatru, se je koncentracija glukoze v njej povečala na nevarnih 795 mg / dl.
Seveda mlada Nan in njena družina niso imeli nobenega strokovnega znanja o sladkorni bolezni, zato ta številka zanje ni pomenila ničesar pomembnega. Nan se najbolj spominja, da je bila v bolniški postelji, ko je v sobo vstopila velika medicinska sestra v beli obleki in škornjih in odložišču v roki. “No, ja, ima "diabeetis", toda ne skrbite, vse bo v redu, tudi diabeetis imam, «Je dejala. Nan se brez kakršnega koli referenčnega okvira spominja, da je mislila, da je njeno življenje končano in da ne bo mogla več jesti.
Leta kasneje so bile tiste začetne izkušnje medicinske sestre, ki so Nanjo same potisnile k izobraževalni poti za diabetes. In s tem se je znašla na zdravstvenem dogodku, kjer je na koncu srečala moškega, s katerim bi se poročila.
Rexu je bila nedavno diagnosticirana in Nan pravi, da sta se takoj srečala in udarila.
"Seveda sva se nekako spoznala in povezala s tipom 1, vendar je nekako čeden ... tako da je to," v smehu pove Nan. "Šel sem skozi ločitev in zaprisegel moške ... in potem smo samo sklenili to prijateljstvo in eno je privedlo do drugega."
Sladkorni jezik in mešanice tehnologij
Nan in Rex pravita, da se zabavata v "alternativnem jezikovnem vesolju", ko gre za življenje s sladkorno boleznijo. Znajo se hecati in se precej pogosto smejati diabetesu. Prav tako je postalo še bolj komično, ko se je Rex priklopil na tehnologijo diabetesa, in to je videla po njegovem POV v primerjavi z njeno dolgoletno tehnično uporabo od otroštva.
Nan se spominja, da je bila prvič uvedena spremljanje glukoze v domovih, in kot vemo, bi sledili človeški insulin in sčasoma analogne znamke - skupaj z insulinskimi črpalkami, neprekinjenimi monitorji glukoze (CGM) in vsemi mobilnimi zdravstvenimi orodji, ki jih imamo danes. Takoj po začetku prvega zakona je šla na inzulinsko črpalko (Minimed 507) in je bila na tej napravi, ko je zanosila. Nan, ki je delala kot medicinska sestra in certificirana vzgojiteljica diabetesa (CDE), je povedala, da je uporabila skoraj vse naprave tam zunaj in je, kolikor je le zmogla, premaknila meje, da bi razumela uporabo zdravil in tehnologije.
Njihov odnos je dodal novo plast, ko je Rex začel uporabljati črpalko in CGM.
"Vedno sem bila v navadi, da sem s seboj samo vrgla črpalko v posteljo in sledila bi mi kot pes na povodcu," pravi Nan. »Ko pa je storil enako in smo imeli enako barvo in znamko črpalke, smo si v postelji prijeli črpalke. Takrat smo ugotovili, da potrebujemo vsaj različne barvne črpalke. "
Nan je dobila rožnato črpalko, medtem ko je Rex obdržal oglje sivo barvo, zaradi česar jih je bilo lažje ločiti - ob predpostavki, da so bile njihove oči odprte v napol zaspanem stanju.
Zmeda naprav s CGM in izmenjavo podatkov je zabavala ves čas in iz postelje, pravi Nan.
Opozorila CGM bi se oglasila čez noč in zbudila Rexa, on pa bi Nanjo zbudil, naj ji reče, naj pije sok, da nadomešča Low. Segla bi v bližnjo vrečko in popila sok za pijačo, šele nato (ko je bila popolnoma budna) ugotovila, da se ne počuti nizko, in pregled CGM ali prstov bi potrdil, da je pravzaprav Rex tisti, ki je nizek!
"Potem bi morala vzeti inzulin za sok, ki sem ga popila," pravi. »To se nadaljuje in alarm bi se sprožil in ne vemo, kdo je alarm. To se zgodi doma in tudi ko potujemo. "
Oba si izmenjujeta podatke o CGM, zato lahko pride do zmede, ker ne vedo, na čigave podatke CGM bi lahko pogledali, če niso previdni. Nan ugotavlja, da je na nedavni konferenci o sladkorni bolezni to zgodbo povedala predstavniku podjetja, ki je delala naprave, in poudarila potrebo po prilagoditvi alarmov, tako da lahko vsak OSI (oseba s sladkorno boleznijo) prepozna svoj zvok alarma.
»Imamo malo emojijev, ki jih uporabljamo pri pošiljanju sporočil, samo puščico gor ali dol. Včasih imamo lahko popolnoma enake sladkorje v krvi, zato bomo drugemu poslali besedo »FREAK«. Ali ko bom jaz star 75 let, on pa 220 let, pa se bom fotografiral in opozoril, "to je eden tistih dni." To celotno alternativno jezikovno vesolje živimo. "
»Obstajajo frustracije, kot bi lahko vedel kdo s sladkorno boleznijo. Toda na splošno je dobro, «pravi. "Moraš biti sposoben obdržati smisel za humor in se ob tem zabavati."
Nan priznava, da je včasih težko postaviti mejo med njeno osebno in poklicno vlogo pri diabetesu.
Nan opaža različne endokrinologe, ugotavlja Nan, deloma zaradi bližine delovnih mest in tudi zato, ker ima Nan žensko endo, medtem ko ima Rex moškega klinika. Medtem ko Nan pravi, da res vidi CDE, ki ga pozna iz svojega poklicnega dela, Rex tega ne vidi in se smeje, da je verjetno od takrat, ko "čuti, da živi z enim" doma.
"Trudim se, da mu ne bi bila CDE ali izvajalka zdravstvenih storitev, ampak bi bila njegova žena in prijateljica," pravi. "Včasih mi bo rekel:" Res si dober, da si CDE, "in vem, da je to koda za" umakni se ". Verjetno tudi ve, da če je šel na drug CDE in so rekli nekaj, česar nisem Ne strinjam se, vseeno bi moral slediti temu, kar sem rekel. "
Izobraževanje o diabetesu in farmacevtska kariera
Ko govori o svoji karieri, Nan gleda na čas začetne diagnoze kot na velik navdih. Čeprav se je najprej začela ukvarjati s trženjem, oglaševanjem in poslovanjem na univerzi Indiana, se je pozneje sredi 90-ih vrnila v šolo, da bi se kariera preusmerila v zdravstvo. Slike te prve medicinske sestre, ki ji je rekla:v redu je, tudi diabeetis imam”Se je poplavila nazaj in jo vključila v odločanje o zdravstveni negi in specialnosti za sladkorno bolezen.
"Želela sem biti prva oseba v sobi, ko je nekdo postavil diagnozo, zagotoviti, da se novice delijo tako, kot je treba, in jim sporočiti, da lahko kljub diabetesu naredijo vse, kar želijo," pravi Nan. »To imaš in moraš za to poskrbeti, vendar te ne bo zadrževalo. In potem, da me pozneje kadar koli pozneje pokličejo, če me potrebujejo. Diabetes sem začel doživljati kot limono, ki sem jo želel spremeniti v limonado in pomagati drugim. Bil je ključni trenutek. "
Njen življenjepis govori sam zase, saj ima zgodnje vloge, od razvoja programov in posvetovanj o obvladovanju diabetesa v bolnišnicah, do usposabljanja za inzulinsko črpalko v južni in osrednji Indiani, do samostojnega pogodbenega dela na področju izobraževanja o diabetesu in sčasoma svoje izobrazbene sposobnosti usmerja v farmacevtsko industrijo . Z Eli Lilly je sodelovala v Indianapolisu, kjer je od leta 2013 kot raziskovalka in medicinska vodja za diabetes tipa 1 pri farmacevtskem velikanu.
Saj imej, Nan ima roko v tem. To vključuje tudi vključitev v skupino blagovnih znamk poslovne enote za strateško načrtovanje dejavnosti lansiranja in komercializacije - vse z njenim osebnim glasom T1D in perspektivo kot vpletene zakonce D.
"Videla sem, da je v moji karieri priložnost, da lahko industrija igra vlogo pri izobraževanju pacientov in spreminjanju pogovorov ter njihovega dela," pravi.
»Resnično se je dobro prilegel, ker kadar koli pridem v sobo in vidim, kdo vse je za mizo, najprej razmislim, kakšno perspektivo lahko prinesem, ki je nima nihče drug. Najpogosteje gre za tisti potrpežljivi glas in uporabniški vmesnik POV - od dostopa in cenovne dostopnosti do zdravstvenih izobraževalnih materialov, razvoja novih zdravil in tehnologije ter sodelovanja s trženjem ter vladnimi in korporativnimi zadevami. "
Nevarna hipo med vožnjo
Rex sicer ni v zdravstvu, vendar se je njegova sladkorna bolezen pojavila tudi na profesionalni strani - na žalostni način. Nan to zgodbo deli z možem dovoljenjem; Rex ji je rekel, da mora več ljudi vedeti, kaj se je zgodilo, da bi ozaveščali.
Z vojaškimi izkušnjami kot ostrostrelec je Rex dosegel vodnika v šerifu v Indiani, kjer je bil 20 let. Del njegovega dela je bil poučevanje kadetov na policijskih akademijah, izkoriščanje njegovih izkušenj pri ostrem streljanju, motociklih in operacijah v nujnih primerih (EVO). Bil je tudi del ekipe SWAT. Nan opisuje svojo kariero, da od nje zahteva, da "večino časa deluje na zelo visoki, intenzivni ravni" - že pred diagnozo T1D.
Na žalost je Rex kmalu po začetku novega programa vadbe doživel hudo hipo, medtem ko je bil za volanom svojega šerifovega patruljnega avtomobila. Poklicali so ga na zapleteni odhodni klic, ne da bi si lahko v celoti odpočil za kosilo, zaradi česar je njegov krvni sladkor strmoglavil. Tudi z zaviralci glukoze in gelom v avtu Rex ni mogel zadovoljivo upravljati.
"V mislih je razmišljal, da mora domov domov - čeprav sem bila v službi in me ni bilo," pravi. »Je v tem zakuhanem policijskem vozilu in na koncu strmoglavi na poti domov. Nihče ni bil poškodovan, vendar je bil avto sešteven, drugi policisti pa so bili poklicani. "
Postavili so ga na administrativno službo, kar je bilo za njenega moža še posebej težko glede na njegovo preteklost. To je pripeljalo do tega, da je zasedel položaj sodnega izvršitelja, sčasoma pa je Rex šel v zdravniško pokojnino s šerifovega oddelka.
Rex je pristal v pisarni javnega zagovornika na zakonitem koncu proti policijski strani.
"Včasih smo zunaj in avto zapelje mimo ali pa nekaj vidimo in v njegovih očeh lahko vidite, da to pogreša in si želi, da bi bil še vedno vpleten," pravi Nan.
Čeprav so imeli nekaj začetnih stikov z Ameriškim združenjem za diabetes (ADA) glede pravnih vprašanj, povezanih s situacijo tega šerifovega oddelka, Nan pravi, da so se odločili, da se ne bodo borili, kje je bilo takrat njihovo življenje.
Tako za Nan kot za Rexa je povezava, ki jo imata, in tistih znotraj skupnosti za diabetes vplivala na to, kako gledajo tudi na te nesrečne, resne vidike življenja s tipom 1. Zlasti priljubljena konferenca Friends For Life, ki jo vsako poletje gosti neprofitna organizacija Otroci s sladkorno boleznijo so eno izmed krajev, kjer najdejo tolažbo zunaj obzidja lastnega doma in odnosov. Udeležili so se dogodka FFL 2019 v Orlandu, Rex, ki je bil motorist, pa se je s svojim motociklom vozil vse do Floride iz osrednje Indiane. Načrtujejo tudi udeležbo na manjšem lokalnem dogodku FFL v Indyju, načrtovanem za marec 2020.
Nan pravi: "Vsak ima svojo zgodbo ... in dogodek, ki se je zgodil, ko je dobil surovo ponudbo, se norčeval ali kaj podobnega. Včasih je to povezano z njihovo izkušnjo s sladkorno boleznijo. Ko pa razumete okolico in v njihovih očeh vidite, da razumejo, je to v redu. S tem je malo lažje živeti. "
.jpg)
