"Pankreasni prijatelji" prebolevajo sladkorno bolezen tipa 1

Ko je bila Emily Goldman pri 20 letih diagnosticirana s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D), je bila edina oseba, ki jo je kdaj poznala, diabetes, njen sosed iz otroštva, ki je podlegel redkim, hudim zapletom. Dve leti kasneje je bila v šoku, ko je slišala, da je zbolela za istim stanjem.

"Vsi smo bili tako prestrašeni," se spominja Goldman, zdaj urednik digitalne revije s sedežem v New Yorku.

Ko je začela svoje potovanje s T1D, je neizogibno nosila to idejo, da je bila njena usoda zgodnja smrt, ne zavedajoč se, da je tragična zgodba njene sosede redka in da tam zunaj uspeva poln drugih.

Takojšnja povezava

»V zadnjem letniku fakultete na bostonski univerzi še vedno nisem srečal nobene osebe, ki bi živela s sladkorno boleznijo tipa 1. V enem razredu smo morali narediti zaključni multimedijski projekt in jaz sem se odločil, da bom svoje naredil na bionični trebušni slinavki Eda Damiana, «pravi Goldman.

Po njeni predstavitvi se je nanjo obrnila sošolka Christie Bohn, ki je povedala, da je tudi ona imela T1D.

"Naša povezava je bila takojšnja," pravi Goldman. Sreča je bila, da je Bohn že imel smisla za vokalno zabavo, zahvaljujoč vodstvu radijske postaje.

Hitro so se odločili združiti svoje spretnosti in poslanstvo, da bi dosegli več mladih s T1D s pomočjo podcasta in Instagram računa Pancreas Pals, ki vsebuje dinamične osebne zgodbe, nasvete in trike, recepte in še več pod sloganom »Type 1 Fun. "

Ustvarjanje "prijateljev s trebušno slinavko"

Goldman se je preselila v New York, da bi začela kariero, in se tam pridružila Odboru za mladinsko vodstvo JDRF.

"Ko sem spoznal toliko drugih mladih s sladkorno boleznijo tipa 1, nisem več čutil tega podzavestnega prepričanja in" smrtnega izida, "pravi Goldman.

Preko Odbora za mladinsko vodstvo JDRF sta se srečala z Miriam Brand-Schulberg, psihoterapevtko, ki sama živi s T1D že od 6. leta. Bila naj bi njihova stalna strokovnjakinja za duševno zdravje v podcastu, kasneje pa tudi gostiteljica, ko se je Bohn odpravil na podiplomski študij. .

Izkazalo se je, da Goldman in Brand-Schulberg prav tako živita s Hashimotovo boleznijo - znano tudi kot hipotiroidizem -, ki je običajno povezana s T1D.

"Večji namen je preprost," pojasnjuje Brand-Schulberg. "Ljudem ponujamo samo občutek podpore in skupnosti - naše demografske skupine pa so navadno mlade ženske."

»Kjer živimo v New Yorku, je veliko virov in priložnosti za srečanje z drugimi ljudmi s sladkorno boleznijo. A povsod ni tako, še posebej, če ste prestari za sladkorno taborišče in niste na fakulteti. V dvajsetih in tridesetih letih je težje spoznati nove ljudi, zlasti ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1, «pojasnjuje Brand-Schulberg.

"Normaliziranje" težav s sladkorno boleznijo

Pomemben del njihovega poslanstva je normalizirati številne težave pri življenju s T1D, sogovorniki povedo za DiabetesMine. Želijo uravnotežiti pogosto naključna sporočila, sporočena v zdravniški ordinaciji ali v družabnih medijih: Da bi si morali prizadevati za popolnost krvnega sladkorja 24 ur na dan, 7 dni v tednu. Nihče tega ne more storiti in nihče ne sme imeti občutka, da na tej podlagi propada.

»Nikakor nismo popolni diabetiki, če kaj takega sploh obstaja! In upamo, da bodo naši poslušalci to zelo potrjevali, «pravi Brand-Schulberg. »Pri tej bolezni je veliko izzivov in ja, včasih je zanič. Toda to želimo tudi uravnotežiti s tem, da pokažemo, da si še vedno v redu in izpolnjuješ svoje življenje. "

Epizode Pancreas Pals zajemajo vse, od razbijanja mitov o DKA in gripi do "tehnologije sladkorne bolezni 101", ravnanja s sladkorji v krvi med vadbo ali poročnega dne, spoprijemanja s karanteno in odločitev, na primer, ali naj se vrnejo v kampus med COVID-19.

Goldmanova pravi, da jo deloma motivira lastna frustracija pri pridobivanju posebnih navodil zdravnika.

"Na primer, zdravnik mi ne bi dal veliko informacij o alkoholu, ker še nisem bil star 21 let, brošura pa lahko naredi le toliko," pojasnjuje.

Namesto da bi ji pomagal pri učenju previdnostnih ukrepov, ki bi jih morala sprejeti, če je kot oseba s T1D pila alkohol, ji je zdravnik preprosto predlagal, naj ne pijača sploh - ni zelo realistično za študenta (ali katero koli odraslo osebo s T1D). To je bilo le eno izmed mnogih resničnih vprašanj, na katera ni našla odgovorov.

"Od naših poslušalcev dobimo veliko teh tem - od zmenkov, začetka nove službe, spola, začetka šolanja, zapletov, drugih stanj," pravi Brand-Schulberg.

»In vedno iščemo goste, ki imajo dragoceno sporočilo, ki ga lahko delijo z našimi poslušalci. Sladkorna bolezen je tako osebna, izkušnje vseh, ki živijo z njo, so tako različne. Želimo si deliti čim več pogledov na življenje s sladkorno boleznijo tipa 1. "

Objem #BlackLivesMatter

Zagon podcasta v času globalne pandemije in izjemnih političnih nemirov vam ponuja dve možnosti: izogniti se konfliktu ali dati tem izzivom glas. Te ženske so izbrale slednje. Niso se izognili temi Black Lives Matter in kako barvitost vpliva tudi na vaše življenje s T1D.

Goldman pravi, da je bila njena najbolj nepozabna epizoda dosedanjega podcasta intervju z Kylene Dyano Redmond, znano v spletu kot @BlackDiabeticGirl. »To nas je tako odprlo za oči. Njen intervju je bil močan, odkrit, tako resničen in surov. "

V podcastu Dyana poudarja, kako malo raznolikosti vidi pri trženju farmacevtskih podjetij, povezanih s sladkorno boleznijo, in ugotavlja, da je večina slik belcev. Ista težava obstaja v govorniških panojih na konferencah o sladkorni bolezni, ugotavlja, zaradi česar se počuti popolnoma nepredstavljeno, nepodprto in nevidno.

"Na plošči ne morete imeti petih belih žensk, ki bi predstavljale različna ozadja, in tja vrgli eno temnopolto žensko, ki bi zastopala vse nas," je dejala Dyana v svojem intervjuju. "Čas je, da se ta podjetja, organizacije in vplivneži okrepijo."

Goldman se je spomnil tudi nedavnega intervjuja z Danielom Newmanom, zagovornikom črne T1D v Angliji, ki je na družbenih omrežjih znan kot @ T1D_dan. Gosti tudi svoj podcast, imenovan TalkingTypeOne.

Newman je govoril o medicinskem rasizmu in svojih izkušnjah z zdravstvom v Združenem kraljestvu. Pojasnil je, da njihov nacionalni zdravstveni sistem bremeni pacienta, da vzgaja in zagovarja prednosti inzulinske črpalke. Dostop do tehnologije za sladkorno bolezen določajo tudi "kvote", odvisno od lokacije osebe v Londonu, je dejal.

"Konec dneva sva z Emily obe mladi, privilegirani belki, zato je bilo dragoceno dobiti različne poglede na stvari, ki jih jemljemo kot nekaj samoumevnega, na primer:" Seveda hočeš insulinsko črpalko, "pojasnjuje Brand-Schulberg. "Dan je prejel sporočilo:" Ne, ne, tega ne želite, črpalka je skrajno sredstvo. "

Največje naučene lekcije

Kot vsi ostali, so tudi tisti, ki gostijo podcast, občutljivi na napake iz kraja neizkušenosti. Prvih nekaj sezon podcasta je ustvarilo nepričakovane priložnosti za učenje za obe ženski.

"Naučil sem se spremeniti svojo retoriko v odnosu do vsakogar, ki ima kronično bolezen, sladkorno bolezen tipa 1 ali sladkorno bolezen tipa 2 ali katero koli drugo bolezen," deli Goldman. V prejšnjih epizodah je poudarila, da ljudje s T1D "tega niso storili sami sebi", kar je marsikdo mislil, da so krivi tisti s sladkorno boleznijo tipa 2. "Govorila sem iz neznanja," prizna.

Sama Goldmanova je bila dejansko prvič napačno diagnosticirana kot prediabetes zaradi svoje starosti in iz prve roke ve, kakšen občutek ima ta sramota.

»Naučila sem se, da moram spremeniti pogled na vse kronične bolezni. Spoznal sem tudi, kako pomembno je, da prosite za pomoč, se naslonite na druge, da sami ne nosite bremena diabetesa ali česar koli drugega. «

Tudi za Brand-Schulberga so bile lekcije.

"Največja stvar, ki sem se je z leti naučila, je, da za diabetes tipa 1 ne obstaja ta enoten način življenja," deli. »Vsi ne želijo najnovejše tehnologije ali pa jim je prijetno nositi pripomočke na prostem in to je v redu! Nikogar ni idealno, da bi si prizadeval, vsak ima svojo predstavo o tem, kaj je uspešna sladkorna bolezen. To je več kot v redu in upam, da bomo to prenesli tudi v podcast. "

Moč zanke

Brand-Schulberg za lastno zdravljenje diabetesa uporablja sistem Tandem t: slim Control-IQ inzulinska črpalka-CGM, "zankast" sistem, ki nenehno meri njen krvni sladkor in prilagaja veliko manj potrebnih ročnih posegov kot kadar koli prej.

Goldman svojo sladkorno bolezen obvladuje z brezzračno črpalko Omnipod in napravo Dexcom G6 CGM z domačo nastavitvijo "zanke", ki temelji na povezovanju naprav z pripomočkom, imenovanim RileyLink.

"To ni čarovnija," pravi Goldman o svoji izkušnji z zankanjem. »Nekaj ​​časa sem ga uporabljal kot odprto zanko, ker sem se bal, da bi se odrekel tej ravni nadzora. In potem sem se nekega dne odločil zapreti zanko in mi je všeč. "

»Še vedno imam velik strah pred najnižjimi vrednostmi in najnižje lahko nenamerno pretirate, ker se insulin nekaj minut ustavi, preden zmanjšanje insulina dejansko doseže. Zdaj pa imam manj kot 1 odstotek najnižjih vrednosti (v povprečju na teden). In višine niso tako visoke in hitreje se vrnem, "pravi Goldman.

Brand-Schulberg se je imela enak strah pred popuščanjem, ko je začela s svojim povezanim sistemom, vendar se je sčasoma naučila zanesti na tehnologijo.

»Ko sem prvič začel looping, sem veliko preglasil njegove odločitve. Mislil sem si: "Ta sistem me ne pozna." Nisem mu zaupal, zato so bili moji sladkorji v krvi popolni tobogan. "

Odločila se je, da bo popustila in "pustila, da bo šlo pri meni en teden" in videla, kaj se bo zgodilo.

"Na poti smo se spoznali," z veseljem pove. »Občasno ga še vedno preglasim. Da bi se kaj odločilo namesto vas, sem bil vsekakor nekoliko dvomljiv. Tako me zmede, koliko se je tehnologija sladkorne bolezni tipa 1 spremenila v zadnjih 20 letih. "

Brand-Schulberg dodaja, da je to izboljšalo njeno samozavest pri spanju ponoči.

"Zanka je zame skoraj odpravila potrebo po podaljšanih bolusih, o čemer sem tako ali tako vedno ugibala," pojasnjuje Brand-Schulberg. »Tiste bolj mastne obroke, veliko bolj samozavestno grem spat in vem, da se bodo moje bazalne stopnje dvignile in poskrbel za tisti počasi prebavni obrok. Zdi se kot zaščitna mreža. Naši sladkorji v krvi še vedno nihajo, vendar to zategne rolerje. "

Nadaljevanje med COVID-19

Goldman pravi, da je imela velike načrte za širitev trebušne slinavke, preden je COVID-19 mnoge od njih iztiril. Za zdaj se je osredotočila na to, da preprosto še naprej proizvaja pomembne poddaje.

"Včasih smo delali tedenske epizode, zdaj pa je to dvotedensko," pojasnjuje Goldman, ki je ugotovila, da učinek COVID-19 na njen urnik dela pušča manj časa za podcasting. »In sicer prodajamo oglaševanje, vendar ta denar gre nazaj v proizvodnjo. Tako snemanja izvajamo 3 mesece naenkrat, z dvema letnima časoma vsako leto. "

Gostiteljski dvojec je poslušalcem po vsem svetu hvaležen za vsak del povratnih informacij, ki jih prejme na različnih kanalih družbenih omrežij, in jih opozarja, da so njihova prizadevanja za nadaljevanje produkcije oddaje cenjena in vredna.

Ena stvar, ki jo obe ženski upata, da jih vsak poslušalec odvzame iz njihovega podcasta, je njihova skupna filozofija "dajte si nekaj milosti."

"Imamo zlomljen organ, ki naj bi vse te stvari naredil sam, in si ga izmišljujemo, ko gremo, in to je precej impresivno," je dejal Brand-Schulberg.