To nepredvidljivo in pogosto nevidno bolezen je težko obvladati - in še težje razumeti.
Luskavico imam že od vrtca. Še nikoli nisem slišal za psoriatični artritis (PsA) - niti nisem vedel, da lahko luskavica vodi do artritisa -, dokler nisem pri 35 letih dobil diagnoze PsA.
Po desetih letih življenja s psom še vedno skušam zaviti možgane v vse njene zapletenosti.
Nekega dne sem lahko ravno na hrbtu in poskušam ugotoviti, kako se prevrniti, ne da bi se trepnil od bolečin.
Druge dni sem ves dan pogrbljen na svojem vrtu in vlečem plevel in sadim rože. Te dni cenim. Tisti časi, ko se počutim skoraj normalno.
Zaradi nepredvidljivosti mojih simptomov je težko razumeti, kaj šele obvladovati ali načrtovati.
Še vedno ugotavljam, zato vem, da ne morem pričakovati, da bodo moji najbližji v celoti razumeli to bolezen. Tukaj je osem stvari, ki jih resnično želim, da ljudje razumejo o življenju s psoriatičnim artritisom.
Nisem videti bolan
Psoriatični artritis je pogosto nevidna bolezen.
Zdravila pomagajo nadzirati otekanje sklepov in kožne simptome, ki jih ljudje vidijo, vendar bolečina in utrujenost v sklepih še vedno ostajajo in se razlikujejo glede na svojo resnost.
Ne povem tega na glas vsakič, ko me kaj boli, in vsem ne priznam, da rabim dremež. To pomeni tudi, da je PsA lahko zelo osamljena bolezen.
Veliko časa preživim v glavi, ko krmarim po nevidnih simptomih, tako da nisem družina in prijatelji.
Pot do diagnoze je dolga
Ni krvnega testa, ki bi potrdil, da imate PsA. Diagnoza je medicinska uganka.
Ko so se simptomi prvič pojavili, so se začeli z bolečinami v kolku, ki sem jih večinoma čutila ponoči. Kupil sem novo vzmetnico, misleč, da je to težava. Potem mi je desna noga tako otekla, da nisem mogel obuti čevljev. Oteklo mi je tudi desno koleno.
Nekaj vsekakor ni bilo v redu.
Moj zdravnik je opravil krvne preiskave za protin in revmatoidni faktor. Prelomi so preverjali z rentgenskimi žarki.
Premetaval sem se med ortopedskim kirurgom, ki je nameraval operirati moje oteklo koleno, in zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe. Ortopedski kirurg me je končno napotil k revmatologu, kjer sem dobil pravilno diagnozo PsA.
Tudi zdravljenje ni enostavno
Ugotoviti, da zdravljenje, ki deluje, je bilo grozljivo obdobje poskusov in napak.
Vključeval je tudi boj z mojo zdravstveno zavarovalnico za dostop do novejših, boljših in zato dražjih zdravljenj.
Takrat so bila biološka zdravila nova na trgu. Moje zdravstveno zavarovanje je zahtevalo več mesecev neuspešnega zdravljenja, preden so odobrili novega. To je pomenilo, da je bolezen še naprej napredovala vsakič, ko mi zdravilo ni delovalo.
Hodil sem s palico, nadziral otekle sklepe s steroidi in veliko časa preživel v postelji na grelni blazinici. Vse to, ko sem se spoprijela z dejstvom, da sem od aktivne mame postala lastna pohištvo v svojem domu. Moral sem celo zapustiti službo.
Medtem ko se je naša družina prilagajala mami v zdravstveni krizi, sem svoje zdravstveno zavarovanje zadovoljila s pregledom njihovega odobrenega seznama zdravil, ki so na koncu odpovedala. Po šestih bolečih mesecih je moj revmatolog zmagal v boju za dostop do bioloških injekcij.
Biološko zdravljenje je zame spremenilo igro. Vrnila mi je kakovost življenja in to zdravljenje še vedno uporabljam.
Utrujenost je stalno pogajanje
PsA je avtoimunska bolezen, kar pomeni, da je moj imunski sistem vedno v napadu.
Utrujenost je kot vedno prehlajena, le da se ne borim z virusom, temveč s svojim telesom. Zdi se mi, kot da je moja glava v megli in da je moje telo pošteno in težko.
Nobenega nosu ni, ki bi vsem drugim signaliziral, da sem nenehno sredi bitke. Od nekdaj sem si želel majico, na kateri je pisalo: "Tako slabo sem, da se brcnem po lastni riti."
V vsak akcijski načrt je treba vgraditi počitek. Počitnice in počitniške obveznosti so brutalne. Tudi službena in gospodinjska opravila zahtevajo dnevni čas, namenjen počitku.
Gibanje je nujno
Vem, kaj razmišljate: "Počakajte malo, pravkar ste rekli, da je bila utrujenost bitka!"
Ja, pa tudi jaz ne morem predolgo sedeti na enem mestu. Zglobi potrebujejo gibanje, da ostanejo ohlapni in če se premaknem dovolj, se mi zdi, da se s togostjo sklepov pretvorim v kamen.
Vsak dan hodim ali telovadim in se raztegujem, merim svoje omejitve.
Zaradi tega je potovanje izziv. Na primer, cestna potovanja zahtevajo pogoste postanke za hojo.
Vsak dan je ravnotežje med dovolj gibanja in ne pretiravanjem, včasih pa ne vem, da sem pretiraval, dokler ni prepozno. Včasih je tistega, kar je preveč, naslednji dan premalo.
Največkrat vem, kdaj bo neke dejavnosti preveč, in temu primerno načrtujem. Potrebna je praksa, izkušnje in poslušanje mojega telesa. Že takrat se včasih zmotim.
Veliko je strahu, tesnobe in žalosti
Nekega jutra med zajtrkom so me krči v hrbtu odnesli na tla in rešilci so me odpeljali v bolnišnico.
Drugič mi je koleno plamenilo več tednov in sem ga s težavo upognil. Bilo je boleče in težko priti v posteljo in iz nje, ne glede na to, da gremo gor in dol po stopnicah.
Enkrat sem moral prenehati nositi svoj fitnes tracker za 6 mesecev, ker se mi je zapestje razplamtelo.
Zdaj že več kot 10 let živim s to boleznijo in še vedno se težko spopadam z novo bolečino in še vedno ne morem prepoznati vseh sprožilcev.
Z bolečino prihaja skrb, da je to morda moja nova norma.
Nikoli ne vem, ali je bolečina tu, da ostane in ali jo bom treba spopadati v nedogled. Včasih je en slab dan le en slab dan. Včasih traja mesece in vključuje fizikalno terapijo ali operacijo, preden dobim kakršno koli olajšanje.
In ja, včasih je je nova norma, ki v mojem življenju zahteva rešitev. Ne glede na to je nova bolečina polna strahu, tesnobe in žalosti, ki je zelo podobna žalosti.
Ker moje zdravljenje zahteva imunosupresivna zdravila, je obramba mojega telesa utišana, zaradi česar sem dovzetna za okužbe.
Še pred pandemijo nisem odpiral javnih vrat ali pritiskal gumbov dvigala z golimi rokami in v avtu sem imel vedno razkužilo za roke. Kljub temu sem dobil svoj delež nenavadnih okužb.
Zdaj smo sredi pandemije, ki pri mnogih, ki smo imunsko oslabljeni, sproža odziv strahu.
Težko je dostopati do oskrbe
Od diagnoze živim v treh različnih mestih. Iskanje revmatologa, ki mi je všeč in mu zaupam, je bil izziv.
Revmatologov primanjkuje in se poslabšuje. Predvideno je, da bo do leta 2030 povpraševanje po revmatoloških strokovnjakih preseglo ponudbo za 102 odstotka.
Iz tega razloga potujem v učne bolnišnice, da upravljam moj psA v štipendijskih programih. Ne samo, da oskrbo podpira najnovejša znanost, ampak upam, da sem del rešitve, ki mi ne samo pomaga, ampak tudi krepi disciplino za bodoče revmatološke bolnike.
PsA ni moja identiteta
Večina ljudi, s katerimi se srečam, nima pojma, da imam PsA. Vsakodnevno zdravstveno upravljanje je del mojega življenja, ki ga sprejemam, vendar mu ne bom dovolil, da bi mi preprečil polno življenje.
Sem poklicno in v svoji skupnosti. Po svojih najboljših močeh nadzorujem tisto, kar je v moji moči.
Nočem, da se delajo usmiljenja ali izjeme, želim pa, da ljudje resnično razumejo in gredo po toku, ko se načrti spremenijo. Pustiti jaz se odločite, ali je česa preveč. Ne domnevajte in ne izključujte me, ker mislite, da veste.
Uživajte v plesu z mano v dobrih dneh, a tudi razumejte, da moji slabi dnevi zahtevajo počitek.
V dvomih vprašajte.
Zdravila ga lahko upočasnijo, vendar se PsA ne ustavi. Zahvaljujoč novejšim zdravljenjem ne gre za hiter spust navzdol. Je bolj kot tobogan, z vzponi, padci in ovinki.
Načrtujem narediti vse, da uživam v vožnji.
Bonnie Jean Feldkamp je večkrat nagrajena samostojna pisateljica in kolumnistka. Je direktorica komunikacij pri Nacionalnem društvu časopisnih kolumnistov, članica uredniškega odbora Cincinnati Enquirer in članica upravnega odbora za Cincinnati Chapter of the Society of Professional Journalists. Z družino živi v severnem Kentuckyju. Poiščite jo v družabnih omrežjih @WriterBonnie ali na WriterBonnie.com.
