Ponovno obiskovanje starošolskih dni diabetesa

Kakšna čast je danes deliti zgodbo o Newyorčanu, ki je zdaj že močno v svoji sedmo desetletje življenja s sladkorno boleznijo tipa 1: Richard Vaughn, avtor knjige Beating the Odds.

Richardu so diagnosticirali leta 1945, veliko pred današnjim navalom inzulinskih črpalk, neprekinjenih monitorjev glukoze in aplikacij za pametne telefone. Hudiča, humani inzulin takrat sploh ni bil na voljo!

V duhu #ThrowbackThursday smo ga danes povabili, naj razmisli o zgodovini upravljanja s sladkorno boleznijo, kot jo je preživel skozi desetletja.

‘Brez pritožb’ po sedmih desetletjih diabetesa

Diabetes mi je bil diagnosticiran septembra 1945 v starosti 6 let.

O dejanskem datumu ni zapisa, vendar smo se z mamo spomnili, da je bilo to nekaj dni po mojem rojstnem dnevu 10. septembra. Vedno sem si želel imeti dan za diagnozo, zato sem sčasoma za dan izbral 15. september da prepoznam svojo D-obletnico, saj to ne more biti več kot dva ali tri dni od dejanskega datuma.

Moj zdravnik ga je imenoval "sladkorna sladkorna bolezen". Takrat še ni bilo "tipov" in vsi, ki so jim postavili diagnozo, so dobivali insulin, vzet iz teles prašičev in krav.

V zgodnjih letih nisem imel večjih zdravstvenih težav. Precej enostavno sem se spustil zraven. Vedno sem bila zelo suha, morda nekoliko podhranjena. Vsak dan in ponavadi ponoči sem imel povišan sladkor v urinu. Bilo pa je nekaj noči, da sem imel zelo slabe hipo. Vrata moje spalnice so bila ponoči vedno odprta, moja soba pa je bila takoj čez dvorano od sobe mojih staršev. Mati je bila vključena v moje trkanje in stokanje, ki bi ga izrekel, ko bi imel hipo. Skočila je iz postelje in prijela kozarec z več žlicami sladkorja. Ustavila se je v kopalnici, kozarec delno napolnila z vodo, zmes mešala z žlico in vstopila v mojo sobo. Očka je dvignil moje telo, sedel na postelji za mano in me držal, medtem ko mi je mati počasi vlila sladkorno vodo v usta. To je ponavadi delovalo zelo dobro, toda občasno so mi usta zaprli tako tesno, da ni mogla dobiti nobene tekočine. Nekatere od teh hipo so bile zelo slabe in so postali napadi. Potem je trajalo dolgo, da sem prišel do faze, ko so me lahko spili do tega, da sem spil nekaj sladkorne vode. Mati mi je nekaj tekočine podrgnila po ustnicah, jaz pa sem jih polizala. To mi je dalo ravno dovolj sladkorja, da sem se začel sproščati, nato pa me je lahko prisilila, da sem pogoltnila nekaj sladkorne vode.

Prišel bi iz teh hipo, ne da bi se spomnil nobenega dela tega, kar se je zgodilo. Mati mi je vse podrobnosti povedala mnogo let kasneje. Vedno sem bil tako hvaležen, da so v tistih časih tako lepo skrbeli zame. Ne vem, koliko napadov sem imel, preden sem bil polnoleten, vendar vem, da jih je bilo veliko.

Takrat še nismo imeli merilnikov glukoze, s katerimi bi lahko pomikali prst in testirali krvni sladkor. Namesto tega je bila to metoda za testiranje urina, pri kateri ste morali za preskus glukoze uporabiti kemijsko nastavitev.

Če bi imeli merilnike za testiranje, bazalni in bolusni inzulin ter štetje ogljikovih hidratov, bi bile stvari povsem drugačne. Mogoče so bile manj resne hipo, brez strašnih padcev, ki so povzročili epileptične napade.

Živalski inzulin, ki sem ga uporabljal prvih 50 let, ni bil niti bolus niti bazalno. Delovalo je na isti ravni ves dan in vso noč. Mislim, da je bila ta raven ponoči preveč, in verjetno je bil to razlog, da sem tolikokrat med spanjem imela nizek krvni sladkor. Ta insulin je bil 24-urni inzulin, ki se je dajal v samo eni injekciji vsak dan. V različnih obdobjih dneva ni bilo mogoče imeti različnih odmerkov z različnimi nivoji.

Da bi preprečil hipo v šoli, se nisem smel igrati z ostalimi otroki med igranjem ali v telovadnici. Tako je bilo vse od 1. do 12. razreda. Doma sem se igral s sosedskim prijateljem, mati pa me je pozorno spremljala. Čez dan sem običajno čutil svoje najnižje, preden so se tako poslabšali. Rekel bi mami in ona bi mi dala nekaj sladkorja. V šoli sem s seboj nosil majhno posodico s sladkorjem. Nikoli nisem dobil sladkarij. Mislim, da starši niso želeli, da poznam okus sladkarij in drugih sladkanih stvari. V hiši nikoli ni bilo sladoleda in domneval sem, da nikoli ni bilo sladkarij, toda pred nekaj leti mi je sestra povedala zanimivo zgodbo. Ko smo nakupovali v naši trgovini, sladkarij nismo kupili. Očka se je pozno zvečer ustavil na poti domov iz službe in kupil sladkarije. Shranjena je bila zelo visoko v kuhinjski omari. Nikoli je nisem videl. Moja sestra je dobila bonbonček, ki bi ga jedla v kuhinji. Če bi vstopil v kuhinjo, ko je jedla sladkarije, bi sladkarije skrila za hrbet, s hrbtom ob steno. Nikoli nisem postal sumljiv. Na to mi je povedala več kot 50 let. Vesel sem, da je morala dobiti sladkarije, in vesel sem, da je nisem nikoli okusil.

Ko sva se z ženo Anito poročila leta 1964, sem še vedno uporabljal živalski inzulin. Moj nadzor je bil boljši, z manj padci, vendar je bilo nekaj noči, ko sem imel slabe hipo in nekaj napadov. Anita se je naučila ravnati s temi najnižjimi stopnjami in opravila je čudovito delo. V osemdesetih letih je morala poklicati lokalne reševalce. To se je zgodilo trikrat in dobil sem injekcije glukagona. Prvič so me odpeljali v bolnišnico, druga dva pa ne. Po injekcijah sem lahko takoj vstal in se sprehodil. Neverjetno je, kako hitro lahko glukagon deluje. V drugih dveh primerih so mi reševalci dovolili, da podpišem obrazec, ki mi je dovolil, da ostanem doma in se izogibam odhodu v bolnišnico.

V devetdesetih letih sem začel uporabljati mešanico Humalog in šteti ogljikove hidrate. Doma sem imel merilnik za testiranje krvnega sladkorja. Moj nadzor se je tako izboljšal! Leta 2007 sem začel uporabljati inzulinsko črpalko in nadzor se mi je še izboljšal. Nehala sem imeti zelo nizke epizode sladkorja v krvi. Najnižji nivo, ki sem ga takrat imel, ni bil dovolj slab, da bi potreboval pomoč.

Anita pa ima spomine, kako je bilo nekoč. Opazuje me kot takrat. Ne more dobro spati, če ji ob 1., 4. in 7. uri zjutraj ne povem ravni sladkorja v krvi. To me je dolga leta zelo motilo, saj sem moral ponoči trikrat držati prst. V tistih časih je bilo težko zaspati.

Zdaj je z mojim CGM toliko lažje. Lahko pogledam CGM, dam ji številko in se nato vrnem spat. Ni problema!

Nikoli se nisem vznemiril zaradi Anite, ker sem morala opraviti te nočne preglede. V prvih štirih desetletjih najinega zakona je morala ponoči trpeti toliko hipov in se ni nikoli pritoževala. Takrat ni kazala nobenih znakov panike ali poslabšanja mojih najnižjih vrednosti. Mogoče mi je občasno rešila življenje. Tako rada jo imam, ker je opravljala svoje delo in ga dobro opravljala. Ima boleče spomine na to, kako je bilo nekoč, in to, da sem ji ponoči dal svoje številke, je najmanj, kar lahko naredim zanjo. Nikoli se ne bom pritožil. Nikoli!!

Hvala, ker si delil svojo zgodbo, Richard. Vau, neverjetno je slišati, kako so se razvila orodja za diabetes in kako sta ljubezen in podpora čarobni sestavini preživetja in uspeha!