Nikoli ni bilo nepristranskega spletnega mesta za primerjalno nakupovanje, ki bi ljudem s sladkorno boleznijo pomagalo najti prave naprave zase - do zdaj!
Predstavljamo vam DiabetesWise, novo "vozlišče na enem mestu" za krmarjenje po nenehno spreminjajočem se vesolju naprav in tehnologije za diabetes. Ta platforma, ki jo leta pripravlja ekipa na Medicinski fakulteti Stanford, dejansko ustreza potrebam uporabnikov s priporočenimi orodji in ponuja primerjalne informacije o izdelkih in pričevanja pacientov o tem, kako je uporabljati te naprave v resničnem svetu.
Prizadevanja so spodbujali nekateri odmevni ljudje iz skupnosti za sladkorno bolezen, zlasti endokrinolog s Stanforda dr. Korey Hood in guru za oblikovanje zdravstvenega varstva Sara Krugman, ki tudi sama živita s T1D.
Hood pripoveduje, da je ekipa Stanforda v zadnjih petih letih zbirala podatke o človeških dejavnikih na napravah za diabetes, ki so sčasoma privedli do "optimalnega prevzema" teh predmetov ali pa so bili ovire za uporabo naprav. "DiabetesWise je zrasel iz želje, da bi zagotovili prostor, kjer bi lahko delili ta spoznanja, (in) poskušamo ponuditi nepristranski vir za dostop do naprav, ki so najboljše za vsako osebo," pravi.
DiabetesWise deluje v spletu že od pomladi, vendar je bil uradno predstavljen na znanstvenih sejah Ameriškega združenja za diabetes v začetku junija in je bil predstavljen na našem forumu za inovacije D-Data ExChange. Predstavljen je bil tudi na srečanju Ameriškega združenja pedagogov za diabetes (AADE) v začetku avgusta.
Nepristranski vir
Kakorkoli, če pomislite: kadar koli morate izbrati pripomoček za sladkorno bolezen, vedno obstaja nekdo, ki vpliva na vaše odločanje: zdravnik, ki ima določeno prednost podjetja, zavarovalnica z "najprimernejšo" blagovno znamko ali celo lokalna predstavniki industrije, s katerimi vas za nadaljnje informacije kontaktira vaša oskrbna skupina.
Medtem ko so družabni mediji forum za izmenjavo pregledov pacientov, vsaka objava v blogu ali videoposnetek prihaja od posameznika, ki ima lahko svojo pristranskost - in informacije niso prilagojene ali natančno prilagojene vašim posebnim potrebam.
Tu nastopi DiabetesWise.
Poleg zagotavljanja prilagojenega pristopa za pomoč osebam z omejenimi boleznimi (ljudem s sladkorno boleznijo) pri sprejemanju informiranih odločitev je še en ključni cilj služiti kot vir za ponudnike zdravstvenih storitev, pri katerih se pacienti odločajo za te izdelke. Upamo, da bomo poenostavili usposabljanje o povezovanju oseb s posebnimi potrebami z optimalno tehnologijo prek vsebin "naravnost v pogovor" o teh izdelkih, ki jih predstavniki industrije običajno ne morejo zagotoviti, zdravniki pa pogosto nimajo dostopa do njih.
Projekt se financira izključno iz neprofitnih nepovratnih sredstev in ne sprejema denarja nobenega proizvajalca naprav iz preprostega razloga, ki bi dodal pristranskost ali vsaj zaznano pristranskost.
Skupina dela na poslovnem načrtu, da bi zagotovila, da ta pobuda nikoli ni vezana na industrijske sklade, čeprav želijo v prihodnje sodelovati s proizvajalci naprav, da bi zagotovili, da spletno mesto vključuje vse pravilne informacije, tehnične podrobnosti in ustrezne povezave.
Kako deluje spletno mesto DiabetesWise
Ko obiščete spletno mesto, začnete s klikom na gumb »Preveri«, ki vas pripelje do kviza za naprave. Pet začetnih vprašanj postavlja vprašanja o tem, katere naprave trenutno uporabljate, kako preobremenjeni ali nadležni se lahko počutite, kakšna je vaša prednostna naloga pri izbiri nove naprave (stroški, udobje, enostavnost uporabe, izogibanje najnižjim stopnjam ali najnovejša in najboljša tehnologija) in katere vaše največje skrbi glede naprav D in tehnologije.
Od tam vas vodijo do razdelka, ki vsebuje več podrobnosti o orodjih, ki jih že uporabljate, in »Modrost drugih« - mešanica pisnih in video vsebin drugih oseb s posebnimi potrebami, ki govorijo o svojih izkušnjah. Ta uporabniška vsebina se dobesedno ujema z vašimi prednostnimi nalogami. Če ste na primer navedli, da uporabljate ali ste najbolj zainteresirani za inzulinsko črpalko in senzor CGM, in kot glavno prednost kliknili »Enostavnost uporabe«, bodo prikazana priporočila pacientov, ki obravnavajo natančno to kombinacijo možnosti.
Vprašanja in odgovori tako kot pri uporabnikih, ki razlagajo resnične prednosti in slabosti, nasveti za ravnanje z vsemi podatki, povratne informacije o tem, kako udobne so te naprave, in celo nasveti, kako se lahko odzovemo, ko drugi opazijo ali komentirajo naprave.
Poleg gumba »Preveri«, ki začne kviz, so drugi zavihki v meniju na vrhu strani:
- Senzorji - odsek s podrobnostmi o izbiri senzorjev CGM (neprekinjeni monitor glukoze) s tremi nivoji informacij, odvisno od tega, ali izberete »Nikoli nisem uporabil nobenega«, »Sem ga uporabil« ali »Zdaj ga uporabljam«.
- Naprave - odsek, ki podrobno opisuje pet primerov uporabe: bodisi senzor CGM in prefinjeno „pametno črpalko“; CGM in osnovna črpalka; merilnik prstov in črpalka; CGM in injekcije; ali merilnik prstov in injekcije. Vsak odsek podrobno opisuje zelo koristne podrobnosti, vključno z veliko pričevanji bolnikov.
- Modrost - razčlenjevanje prednostnih nalog in skrbi pacientov, vključno z izogibanjem najnižjim nivojem BG, stroški, enostavnostjo uporabe, udobjem, neželeno pozornostjo, zaupanjem v sistem in preobremenitvijo podatkov. Vsebino lahko dobesedno filtrirate po teh odsekih, da se spoprimete s svojimi najbolj perečimi skrbmi.
- Vodniki - podrobne informacije o tem, kako dobiti CGM, dobiti insulinsko črpalko, izpolniti pogoje za zavarovanje, razumeti stroške in se pogovoriti s svojim zdravnikom.
Sliši se neverjetno koristno? No, je!
Po besedah vodje projekta DiabetesWise Sierre Nelmes je odziv skupnosti do zdaj neverjeten.
"Kakovostno so bile povratne informacije… velika tema hvaležnosti s strani CDE, spodbude zdravnikov in čustvenega presenečenja ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo," pravi. »Ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, se jim zdi vir za navigacijo po možnostih in s sladkorno boleznijo na boljše mesto. Vsak skepticizem, ki smo ga slišali, običajno dvomi, da je lahko brezplačen vir, preden se zavemo, da je DiabetesWise.org brezplačen, nepristranski in v živo. Kljub temu pa šele začenjamo in vidimo veliko priložnosti za nadaljnji učinek. "
Ideja je seveda, da lahko osebe s posebnimi potrebami, ki so kviz uporabile za krmarjenje po lastnih potrebah in željah, informacije, ki so jih odkrile, nato delijo s svojim zdravnikom (bodisi prek izpisa, e-pošte ali prek skupne rabe spletnega mesta). Vse je namenjeno opolnomočenju ljudi, da prevzamejo več lastništva in sodelujejo pri odločanju o napravah, ne pa da jim nekaj pritiskajo brez kakršnih koli raziskav.
Nenehno posodabljanje Diabetes Tech
Dejansko delo na spletni strani je trajalo približno 18 mesecev, financirano s pomočjo donacije dobrodelnega sklada Helmsley. Konec avgusta stran DiabetesWise ostaja v fazi "Beta", čeprav deluje in je že približno 90% dokončana, nam pove ekipa. Sodelujejo z oblikovalskimi družbami Bay Area HealthMade in Gestalt Design ter podjetjem UpShift na Novi Zelandiji.
"Vsi vpleteni so imeli poleg poklicnega dela tesne osebne povezave s sladkorno boleznijo," poudarja dr. Hood. Med sodelavci so klinični raziskovalci, medicinske sestre, vzgojitelji diabetesa, psihologi in zdravniki - medtem ko je vodja projekta Nelmes v resnici edina zaposlena s polnim delovnim časom pri tem.
V prvih mesecih je DiabetesWise v zadnjih petih mesecih videl več kot 70.000 ogledov strani z veliko večino. Nelmes nam pove, da so julija za povratne obiskovalce opazili vzpon, na kar so ponosni, saj je velik cilj sčasoma zgraditi zaupanje.
Na vprašanje o tem, kako so se zdravniki odzvali do zdaj, Hood odgovarja: "Rekel bi, da so bile povratne informacije večinoma pozitivne, vendar kot vsak dober zdravnik obstaja želja po pregledu in preverjanju informacij. Tako da mislim, da so nekateri zdravniki nad tem zelo navdušeni kot nepristranski vir, medtem ko se drugi še vedno ogrevajo. "
In kako bodo sledili nenehno spreminjajoči se tehnologiji diabetesa?
"To bo živo, dinamično spletno mesto," nam pove Hood. »Z drugimi besedami, poskrbeti moramo, da bo vedno na tekočem, ko bodo odobrene nove naprave in bodo na voljo nove metode povezanega zdravljenja. Prav tako si moramo prizadevati dodati več zgodb o modrosti iz širše skupnosti, ki je bolj reprezentativna za vse, ki živijo s sladkorno boleznijo in jemljejo inzulin. Delo moramo opraviti, da bi dosegli 7,5 milijona ljudi v ZDA, ki uživajo inzulin, ki bi lahko imeli koristi od uporabe teh naprav! "
