Ko tehnologija še naprej spreminja način sledenja in dekodiranja rezultatov diabetesa, je logistično vprašanje, kako in kdaj najučinkoviteje deliti vse te podatke z našimi zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci, odkrito prepričljivo.
Stopili smo v stik z zbirko bolnikov, izvajalcev oskrbe, razvijalcev programske opreme in vzgojiteljev diabetesa, da bi poiskali njihove nasvete o tem, kako najbolje deliti podatke o sladkorni bolezni s svojim zdravnikom, ne da bi pri tem trpeli zaradi stresa. Morda boste presenečeni (ali pa tudi ne), če slišite, da ima papir še vedno pomembno vlogo.
Podatki za zdravo življenje
Dr. Carla Cox je registrirana dietetičarka in certificirana vzgojiteljica za diabetes (CDE). Že dolgo je bila v ospredju, ko je poskušala ugotoviti najboljše prakse za izmenjavo podatkov o diabetesu, saj se bolniki in zdravniki trudijo, da bi se izognili temu, da bi bili premalo obveščeni in preveč obveščeni (če je kaj takega mogoče).
Cox prav tako zagovarja prenos in seznanitev s podatki pred sestankom. "Ne pričakujte, da vam bo ponudnik ali vzgojitelj po telefonu pregledal vaše podatke, razen če se o tem prej dogovorimo," pravi. »Na sestankih je na splošno malo časa, zato poskusite naložiti, poiskati brezžično povezavo in vse to je zamudno in moteče za vse.
V dobi vseprisotnih zaslonov Cox svetuje, da je papir še vedno močan.
"Pridite pripravljeni z natisnjeno kopijo!" pravi. "Čeprav se trudimo biti bolj pozorni na odpadke papirja, je v pisarni zelo težko gledati na zaslon, še posebej na telefon in razmišljati o podatkih."
Natisnjene nabore podatkov je mogoče bolj intimno in interaktivno deliti s ponudnikom, tako pacient kot zdravnik se lahko označita in si zapišeta izpise, kar je lahko zelo koristno, pravi Cox.
Ključno je natisniti prave podatke in jih smiselno natisniti. Osredotočite se na podatke o trendih.
"Zlasti diabetes tipa 1 je takšna vrsta bolezni" v tem trenutku "," pravi Cox. »Ali je raven glukoze visoka ali nizka, kaj naj storim zdaj? Toda spremembe, ki bi se morale zgoditi, dejansko gledajo na trende. Ali res spustim čez noč? Pogosto slišim, da posamezniki čez noč opisujejo najnižje vrednosti, toda ko pogledamo trendne podatke, jih lahko vidimo redko. Ta čas je bil tako zastrašujoč, da se to spomni. "
Cox pravi, da ima raje podatke o trendih, ki odražajo premike iz ure v uro v primerjavi s premiki iz dneva v dan. "Prinesite" graf špagetov ", ki prikazuje trend, trend, dnevnik, če gre za prenos črpalke, in nastavitve črpalke zagotovo," pravi. "Prinesite tudi prenos, ki je pokazal čas v dosegu in zunaj njega."
Nazadnje ne pozabite, da včasih podatki presegajo tudi številke.
Cox pravi, da so razprave o Času v dosegu in A1C ključnega pomena, vendar niso vse. »Ali posameznik potrebuje osvežitev zdrave prehrane? O različnih prehranjevalnih pristopih? Ali so med vadbo nizke vrednosti glukoze? Ali obstajajo prihodnji potovalni načrti? Ali obstajajo težave s sočasno obolevnostjo (otrplost ali boleče okončine, psihosocialne težave)? Na sestanku ne smejo biti zgolj številke, ampak zdravo življenje! «
Družina se obrne na povezovalnike podatkov
Ker ni bilo načrta za sledenje in izmenjavo podatkov o diabetesu, je družina Ohmer v Michiganu sama sebi ustvarila pot in sčasoma ustvarila orodje, ki bi lahko bilo koristno za vse.
Skozi leta so na sledenje in izmenjavo podatkov D-ja gledali kot na način, kako se bolje povezati in se družinsko povezati s T1D, pravi blogerka D-Mom in zagovornica Amy Ohmer, katere hčerki Reece in Olivia živita s tipom 1.
Oliviji so diagnosticirali leta 2006, ko je bila stara 3 leta. Nato pa je tri leta pozneje tudi njeni starejši sestri Reece, takrat 8-letnici, diagnosticirali T1D.
"Z Olivijo sva bila diagnosticirana, ko sva bila res mlada," pravi Reece. "Način pregleda sladkorja v krvi in vseh informacij o sladkorni bolezni je bil, da smo si kot družina natisnili liste, kar je resnično pomagalo, saj kot triletnik ali osemletka morda ne vem kaj se dogaja. Na podlagi teh informacij bi poskušali narediti spremembe. Ko smo se starali, smo počasi prevzeli odgovornost za spremembe in skrb za lastno sladkorno bolezen, kar je bil res lep prehod. "
Njihova mama Amy Ohmer pravi, da je izmenjava podatkov "razvijajoč se postopek", ki je pomenil ugotovitev, kaj jim najbolj ustreza. »Kar nam je pomagalo, še posebej, ker sva imela dva otroka s sladkorno boleznijo, je bilo predčasno nalaganje datotek. Res je težko priti v situacijo, ko si v zdravniški ordinaciji in poskušaš sproti razširjati krvni sladkor. "
Ohmer se strinja, da čeprav se današnji izpisi morda nekaterim zdijo mimo, lahko predhodno pripravljeni podatki v tej obliki pomagajo ublažiti stres in morebitno presojo, ki včasih pride ob zdravnikovih sestankih. »Na sestankih sem ugotovil, da se bom bolj odzval kot poslušal. Vedno sem razmišljal: 'O moj bog, kaj smo počeli v torek? Kaj smo zmotili? ’Bolj pooblastilo je bilo, da smo predhodno pregledali svoje podatke, da smo lahko razpravljali o rezultatih, ki so prišli na sestanek.«
Družina Ohmer je vzela te liste in jih organizirala v letna vezava, polna četrtletnih podatkov o sladkorni bolezni. To je bil postopek, zaradi katerega je bilo organiziranje tega, kar so morali deliti s svojimi zdravniki, poenostavljeno in zabavno za otroke. Poleg tega so z nalepkami označevali mejnike. Ob koncu leta so si lahko ogledali vsako vezivo in začutili, da so bili uspešni pri prevzemu nadzora nad svojim zdravjem.
"Videli bi to vezivo, ki bi imelo vse nalepke, ki bi jih lahko dosegli, že od obiskov in ukvarjanja z vsemi temi stvarmi, s katerimi se običajnim otrokom verjetno ni bilo treba ukvarjati," pravi Amy. "Rešili smo jih, ker je potem postalo dokaz," O moj bog. Prvo leto je končano. Drugo leto je končano. Tretje leto je končano. '"
Reece in Olivia zdaj uporabljata Dexcom G6 CGM, zato se je njihov podatkovni postopek spremenil. Zdaj 15 in 17 imata več avtonomije tudi nad obiski zdravnika. A vseeno predhodno pripravijo in pregledajo podatke, ki jim sledijo z uporabo aplikacije Dexcom Clarity na telefonih iPhone.
"Takrat so bili cilji, če sem iskren, verjetno, da so živi in zdravi," pravi Amy. "Zdaj pa gre za:" V redu, ali boste lahko šli in potovali sami? Se lahko odpeljete do fakultete in si zagotovite, kako razumeti, kako upravljati krvni sladkor na dvournem potovanju z avtom? Ali ste uspešni, če ostanete na zabavi za vse noči starejših z vsemi aktivnostmi in popolnoma nihče ne ve, da imate sladkorno bolezen? " Torej, to je resničnost zdaj, kjer smo. To je njihov dosežek in to je v njihovi mentalni vezi bolj kot v fizični.
Reece in Olivia sta dejansko ustvarila obrazec za najstnike in mladostnike s T1D, ki ga je treba izpolniti pred zdravniškimi obiski, da bi lažje komunicirali s svojimi zdravniki.
"Imam ta živ spomin na to, da sem bil star 10 let in sem vznemirjen," pravi Reece. »Čustvov se dogaja toliko, da nobenega ne veš, kako izraziti. Tako bi prišel do teh sestankov in imel bi stvari, ki bi jih hotel povedati, vendar bi takoj pozabil na vse, takoj ko sem prišel v sobo. Tako se je zgodila oblika. Vse stvari, ki sem jih hotel povedati, ko sem bil tam, so bile zapisane, nato pa smo se odločili, da jih bomo delili, da bodo drugi otroci to lahko uporabili in se bodo lahko bolje pogovorili s svojimi ponudniki ter se pogovorili o stvareh, ki jih resnično želel. "
Obrazec, ustvarjen z Univerzo v Michiganu, vključuje osem vprašanj, ki segajo od življenjskih težav do postavljanja ciljev. Namenjen je uporabi skupaj s CGM ali drugimi podatki, ki jih bolnik in zdravnik pregledujeta, in sicer tako, kot priporoča CDE Cox, in poskrbi, da pogovor ostane osredotočen na tisto, kar je pomembno v pacientovem življenju.
Vodnik za prenos podatkov o pacientih
Doktorica Joyce Lee bolj verjame v premik k brezpapirnim zdravstvenim kartotekam in povečevanju ravni zdravja zdravnikov s pregledom digitalnih podatkov o diabetesu.
Lee je profesor pediatrije na Medicinski fakulteti Univerze v Michiganu in profesor na šoli za javno zdravje Univerze v Michiganu. S podatki o sladkorni bolezni se je ukvarjala tako z vidika raziskovalca podatkov kot izvajalca oskrbe s sladkorno boleznijo.
Mnogi zdravniki imajo zdravstvene pomočnike, ki podatke o insulinski črpalki prenašajo v slike PDF, ki so uvožene na zavihek "mediji" v pacientovem elektronskem zdravstvenem kartonu, tako da jih je mogoče uporabiti pri obisku, pravi.
"Naložite podatke na portal za paciente tik pred obiskom," pravi. "To prihrani toliko časa in izjemno pospeši obisk!"
Glede na to, da je zdaj na voljo toliko podatkovnih platform, se ponudniki oskrbe pogosto soočajo z dešifriranjem in preklapljanjem med podatkovnimi vmesniki med pacienti. Lee pravi, da ponudniki oskrbe za lažji potek dela poskušajo uporabiti posamezne sisteme za več naprav, kjer le lahko.
Priporoča, da se prijavite za aplikacije in platforme, ki samodejno prenesejo podatke iz vaših naprav, kot so Tidepool, Glooko / Diasend in Dexcom's Clarity for CGM. Dodaja, da bi morali pacienti svojo zdravstveno kliniko prositi, naj jih doda na svoj seznam klinik znotraj teh platform, da omogoči enostavno izmenjavo podatkov med pacientom in zdravnikom.
Lee opozarja na vodnik za prenos podatkov o pacientih, ki ga je ustvarila U-M Pediatric Diabetes Clinic. Opisuje vse, kar morate vedeti za prenos podatkov iz priljubljenih izdelkov, kot so črpalke Abbott FreeStyle Libre, črpalke Medtronic in Omnipod ter različne aplikacije.
Pogoj na podlagi podatkov
Način, kako uporabljamo podatke in komuniciramo s ponudniki zdravstvenih storitev, se za vse nas zagotovo spreminja. Do zdaj so pacienti retrospektivne podatke lahko gledali samo s svojo zdravstveno ekipo. To je koristno, vendar mnogi verjamejo, da lahko naredimo boljše.
Jeff Dachis, ustanovitelj in izvršni direktor podjetja One Drop, ki tudi sam živi s T1D, si prizadeva za svet, v katerem nam lahko vsi ti podatki dejansko pomagajo napovedati, kaj se bo zgodilo z diabetesom. One Drop je platforma za upravljanje s sladkorno boleznijo, ki želi uporabiti moč mobilnega računalništva in znanosti o podatkih, da bo ljudem s sladkorno boleznijo omogočila, da živijo svoje najboljše življenje.
"Z znanostjo o podatkih lahko zdaj s svojimi podatki gledamo v prihodnost in v realnem času izvajamo prilagoditve," pravi Dachis. »Napovedi glukoze v krvi One Drop z avtomatizirano podporo pri odločanju naredijo prav to. Z eno vrednostjo glukoze v krvi lahko One Drop predvidi krvni sladkor do 24 ur vnaprej z uporabo lastnih podatkov v kombinaciji z več kot dvema milijardama podatkov o drugih ljudeh s sladkorno boleznijo. "
Družba je prav tako objavila nove 8-urne napovedi glukoze v krvi za ljudi s sladkorno boleznijo tipa 2 na insulinu, ki temeljijo na njihovi tehnologiji Predictive Insights, ki jo poganja AI.
Z Dachisom sodeluje dr. Mark Heyman, psiholog za sladkorno bolezen in certificirani pedagog za diabetes, ki je na območju San Diega ustanovil Center za diabetes in duševno zdravje (CDMH). Zdaj je podpredsednik za klinične operacije in inovacije v podjetju One Drop.
Tako Dachis kot Heyman sladkorno bolezen vidita kot stanje, ki temelji na podatkih. "Naši podatki vam lahko omogočijo, da vsak dan čim bolje izkoristite svoje življenje," pravi Dachis.
Tukaj je nekaj nasvetov Dachisa in Heymana, ki se bolnikom lahko pomagajo doseči ta cilj:
- Pred sestankom natančno preglejte podatke. Če opazite nekaj nenavadnega ali ne razumete, si zapišite, da se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Če pregledate svoje podatke, se boste lažje spraševali in se počutili kot partner s svojim zdravnikom, ne pa samo z navodili.
- Podajte kontekst podatkov. Številke nam lahko povedo veliko, vendar morda ne povedo vedno celotne zgodbe. Podatki so kot sestavljanka, kup kosov, ki jih skušamo prilagoditi, tako da so smiselni. Ne ozirajte se samo na številke, ampak se s svojim zdravnikom pogovorite tudi o tem, kaj se je dogajalo v vašem življenju v okviru teh številk. Tako lahko vaš zdravnik dobi dragocene informacije, ki vam lahko pomagajo razumeti, kakšne ukrepe boste nadaljevali.
Podobno kot družina Ohmer tudi Dachis in Heyman zelo verjameta v moč priprav.Številni majhni pripravljalni koraki, sprejeti pred imenovanjem, lahko bistveno spremenijo, kako učinkovito in uspešno se podatki o diabetesu delijo z zdravnikom.
Toda Dachis opozarja, da je treba postopek prilagoditi vašim osebnim potrebam, časovnim omejitvam in stopnji udobja pri skupni rabi podatkov.
"Kdaj in kako deliti podatke pred sestankom, se morate pogovoriti s svojim zdravnikom," pravi Dachis. »Nekateri zdravniki bodo morda imeli čas za pregled podatkov pred sestankom, nekateri pa bodo to raje storili med vašim obiskom. Ne glede na zdravnikovo željo morate biti pred obiskom seznanjeni s svojimi podatki in ugotoviti morebitne težave ali težave, ki jih želite odpraviti. "
"Vaši podatki so vaši in vedno imate izbiro, s kom jih delite," pravi Dachis. "Koristno je, če se izognete izmenjavi svojih podatkov z ljudmi, ki ne razumejo sladkorne bolezni ali vas bodo obsojali."
Konec koncev je izbira, kaj storiti s svojimi podatki, v vaših rokah.
-as-a-parent.jpg)
