Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok za demenco. Postopno vpliva na človekov spomin, presojo, jezik in neodvisnost. Nekoč skrita obremenitev družine postaja Alzheimerjeva prevladujoča skrb za javno zdravje. Število ljudi je naraščalo in se bo še naprej z zaskrbljujočo hitrostjo, saj se milijoni Američanov starajo v bolezni in zdravilo ostaja nedosegljivo.
Trenutno z Alzheimerjevo boleznijo živi 5,7 milijona Američanov in 47 milijonov ljudi po vsem svetu. Ta naj bi se v državah z visokim dohodkom med letoma 2015 in 2050 povečal za 116 odstotkov, v državah z nižjimi srednjimi in nizkimi dohodki pa v tem obdobju kar 264 odstotkov.
Alzheimerjeva bolezen je najdražja bolezen v ZDA. Njeni letni surovi stroški znašajo več kot 270 milijard ameriških dolarjev, cestnina pacientov in oskrbovalcev pa je neizmerljiva. Bistven razlog, da Alzheimerjeva bolezen ne stane več, je zahvala 16,1 milijona neplačanih negovalcev, ki so se lotili obvladovanja bolezni svojih bližnjih. Ta nesebična naloga državi prihrani več kot 232 milijard dolarjev letno.
Vsak deseti Američan, star 65 let ali več, živi z Alzheimerjevo boleznijo ali povezano demenco. Dve tretjini prizadetih sta ženski. Povprečna življenjska doba po diagnozi za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je 4 do 8 let. Glede na več dejavnikov pa bi to lahko trajalo tudi 20 let. Z napredovanjem bolezni vsak dan predstavlja več izzivov, stroškov in obremenitve za negovalce. Ti primarni ali sekundarni negovalci pogosto prevzamejo vlogo iz razlogov, ki segajo od dolžnosti do stroškov.
Healthline se je lotil boljšega razumevanja negovalcev - kako je Alzheimerjeva bolezen vplivala na njihovo življenje in obetavna dogajanja na obzorju, ki bi lahko spremenila alzheimerjevo pokrajino. Izvedli smo anketo med skoraj 400 aktivnimi negovalci, ki predstavljajo milenijce, generacijo X in baby boom. Intervjuvali smo se z dinamično skupino zdravstvenih in negovalnih strokovnjakov, da smo najbolje razumeli omejitve, potrebe in neizrečene resnice življenja in skrbi za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo.
Vse statistike, predstavljene brez vira, so povzete iz prvotnih podatkov raziskave Healthline.
Ogromne in neprijetne resnice Alzheimerjeve bolezni
Izjemna resnica o Alzheimerjevi bolezni je, da večina oskrbe pade na ženske. Ne glede na to, ali to vidijo kot privilegij, breme ali nujnost, sta dve tretjini primarnih neplačanih negovalcev tistih z Alzheimerjevo boleznijo žensk. Več kot tretjina teh žensk je hčera tistih, za katere skrbijo. Med tisočletnicami imajo vnukinje pogosteje vlogo negovalke. Na splošno so skrbniki zakonci in polnoletni otroci tistih, za katere skrbijo bolj kot za katero koli drugo zvezo.
"Kot da družba pričakuje, da bodo ženske negovalke," pravi Diane Ty, direktorica projekta Global Social Enterprise Initiative in AgingWell Hub na šoli za poslovanje McDonough of University of Georgetown. Poudarja, da ker so številne ženske že prej prevzele vlogo primarne negovalke otrok, njihovi bratje in sestre ali drugi družinski člani pogosto domnevajo, da bodo prevzeli vodilno vlogo pri oskrbi Alzheimerjeve bolezni.
To ne pomeni, da moški niso vpleteni. Poklicni negovalci hitro poudarijo, da vidijo tudi veliko sinov in mož, ki se lotijo tega dela.
Na splošno večina negovalcev žrtvuje svoje zdravje, finance in družinsko dinamiko zaradi svojih bližnjih. Skoraj tri četrtine negovalcev je poročalo, da se je njihovo zdravje poslabšalo, odkar prevzemajo negovalne naloge, ena tretjina pa mora pogrešati lastne zdravniške sestanke, da bi lahko skrbela za svojo ljubljeno osebo. Nega Gen Gen ima največje negativne vplive na zdravje. Na splošno pa so negovalci stresna skupina, saj jih 60 odstotkov doživlja anksioznost ali depresijo. Predstavljajte si težave pri tako popolni skrbi za drugo osebo, ko vaš duh in telo nujno potrebuje nego.
Če je srebrna podloga, intimni pogled na ljubljeno osebo, ki se stara z Alzheimerjevo boleznijo, spodbuja več negovalcev (34 odstotkov), da jih prej testirajo na biološke označevalce bolezni, pri čemer so milenijci bolj proaktivni kot starejše generacije. Ko so videli vpliv bolezni, so bolj pripravljeni sprejeti ukrepe za preprečevanje ali odložitev bolezni. Strokovnjaki spodbujajo to vedenje, saj lahko močno vpliva na nastanek in napredovanje Alzheimerjeve bolezni.
Dejansko nove raziskave predlagajo prehod z uveljavljenih splošnih diagnostičnih meril na to, da se namesto tega osredotočijo na prepoznavanje in zdravljenje preimpakta bolezni, kar omogoča boljše razumevanje in zdravljenje. Z drugimi besedami, namesto diagnosticiranja Alzheimerjeve bolezni v fazi, ko je opazna demenca, se bodoča dela lahko osredotočajo na asimptomatske Alzheimerjeve spremembe v možganih. Čeprav je ta napredek obetaven, je pristop trenutno namenjen le raziskavam, vendar bi lahko imel močan učinek, če bi bil prilagojen splošni obravnavi preventivnih ukrepov. To bi lahko raziskovalcem in klinikom omogočilo, da vidijo spremembe možganov, povezane z Alzheimerjevo boleznijo, od 15 do 20 let, preden trenutno diagnosticiramo Alzheimerjevo bolezen. To je pomembno, ker bi lahko hitrejše odkrivanje sprememb pomagalo prepoznati in voditi točke intervencije v zgodnji fazi.
Za vsak vpliv, ki ga negovalci občutijo v svojem zdravju, se finančne posledice ujemajo. Eden od vsakih dveh skrbnikov poroča, da so njihove odgovornosti negativno vplivale na njihove finance in kariero, zmanjšanje trenutnih sredstev in omejevanje pokojninskih prispevkov.
"Pogovarjala sem se z družinskimi člani, ki so sprejemali odločitve, ki so hudo škodovale njihovi prihodnji finančni neodvisnosti, da bi v zvezi z oskrbo naredili to, kar od njih zahteva današnja družina," pravi Ruth Drew, direktorica informacijskih in podpornih služb za Alzheimerjevo združenje.
Bruto večina negovalcev je poročenih z otroki, ki živijo v njihovih domovih, in imajo polni ali krajši delovni čas. Ne gre domnevati, da so bili negovalci naravno dostopni, ker se niso nič drugega dogajali. Nasprotno, gre za posameznike s polnim življenjem, ki sprejmejo enega največjih podvigov. Pogosto to počnejo z milostjo, trdnostjo in ne veliko podporo.
Poleg večine oskrbe na domu ti posamezniki vodijo nalogo, da začnejo z zdravniškimi pregledi in sprejemajo ključne odločitve o finančnem, zdravstvenem, pravnem in splošnem počutju tistih, za katere skrbijo. To vključuje klic, naj 75 odstotkov tistih z demenco ostane doma - bodisi v pacientovem domu bodisi v domu negovalca.
- 71 odstotkov negovalcev je žensk.
- 55 odstotkov negovalcev je hčerka ali sin ali snaha ali zet.
- Otroci (18 let in mlajši), ki živijo v njihovem domu, imajo 97 odstotkov negovalcev tisočletnikov in genov X.
- 75 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo ali sorodno demenco kljub napredovanju bolezni ostane doma ali v zasebnem bivališču.
- 59 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo ali sorodno demenco pravi, da je dogodek, povezan s spoznanjem (npr. Izguba spomina, zmedenost, oslabljeno razmišljanje), sprožil zdravniški obisk / oceno.
- 72 odstotkov negovalcev pravi, da se je njihovo zdravje poslabšalo, odkar so postali negovalci.
- 59 odstotkov negovalcev doživlja depresijo ali tesnobo.
- 42 odstotkov negovalcev uporablja osebne podporne skupine, spletne skupnosti in forume.
- Kariera in finance so bile zaradi negovalnih nalog prizadete za 50 odstotkov negovalcev.
- 44 odstotkov negovalcev ima težave z varčevanjem za upokojitev.
- 34 odstotkov negovalcev pravi, da jih je skrb za ljubljeno osebo z Alzheimerjevo boleznijo spodbudila k testiranju na gen.
- 63 odstotkov negovalcev bi jemalo zdravila za odložitev nastopa izgube spomina za vsaj 6 mesecev, če bi bila cenovno ugodna in brez stranskih učinkov.
Skrbnica in njeno breme je bolj zapleteno, kot si lahko predstavljamo
Dan, ko oskrbnik začne opažati rdeče zastavice v vedenju in govoru ljubljene osebe, se njegovo življenje spremeni in nastopi negotova prihodnost. Tudi to ni prehod v "novo normalno". V vsakem trenutku z nekom z Alzheimerjevo boleznijo ni jasno, kaj se bo zgodilo ali kaj bo potreboval naprej. Skrb prihaja z veliko mero čustvenih, finančnih in fizičnih težav, še posebej, ko oseba z Alzheimerjevo boleznijo napreduje.
Skrb za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je redno delo. Med družinskimi negovalci jih 57 odstotkov oskrbuje najmanj štiri leta, 63 odstotkov pa to odgovornost predvideva naslednjih pet let - vse z boleznijo, ki lahko traja do 20 let. Kdo nosi to breme?
Dve tretjini vseh neplačanih negovalcev so ženske, ena tretjina pa hčere.
V ZDA je 16,1 milijona neplačanih negovalcev. Generativno so odrasli otroci najpogostejši oskrbovalci. To še posebej velja za Gen X in baby boom. Vendar pa je pri baby boomu 26 odstotkov primarnih negovalcev zakoncev tistih z Alzheimerjevo boleznijo in tisočletni vnuki 39 odstotkov časa delujejo kot primarni negovalci.
Ti negovalci vsako leto skupaj zagotovijo več kot 18 milijard ur neplačane oskrbe. Ta oskrba je ocenjena na 232 milijard dolarjev za državo. To je povprečno 36 ur na teden na negovalca, kar dejansko ustvari drugo delovno mesto s polnim delovnim časom, ki nima plače, ugodnosti ali na splošno kadar koli odsotnega.
Ta vloga vključuje tako rekoč vse, kar pacient potrebuje v svojem vsakdanjem življenju - sprva manj, saj lahko tako pacient kot skrbnik normalno krmari vsakodnevne naloge - in se v poznih fazah Alzheimerjeve bolezni postopoma razvije v položaj za polno oskrbo. Kratek seznam nalog, ki jih opravlja primarni negovalec, vključuje:
- dajanje zdravil in sledenje
- prevoz
- čustvena podpora
- razporejanje sestankov
- nakupovanje
- kuhanje
- čiščenje
- plačevanje računov
- upravljanje financ
- nepremičninsko načrtovanje
- pravne odločbe
- upravljanje zavarovanja
- življenje s pacientom ali odločanje o prebivanju
- higieno
- stranišče
- hranjenje
- mobilnost
Življenje se za te negovalce ne upočasni, dokler se ne bodo mogli vrniti na točko, kjer so končali. Drugi vidiki njihovega življenja pospešujejo in poskušajo biti v koraku, kot da se nič ne bi spremenilo. Skrbniki za Alzheimerjevo bolezen so običajno poročeni, imajo otroke doma in imajo zaposlitev za polni ali krajši delovni čas zunaj oskrbe, ki jo zagotavljajo.
Četrtina negovalk je del "generacije sendvičev", kar pomeni, da vzgajajo lastne otroke, medtem ko delujejo kot primarna skrbnica svojih staršev.
Diane Ty pravi, da je "generacija klubskih sendvičev" bolj primeren opis, saj upošteva tudi njihove delovne obveznosti. Pozitivno je, da po eni študiji 63 odstotkov teh žensk pravi, da so se zaradi te vloge z dvojno zmogljivostjo počutile močnejše.
»Vemo, da je za generacijo sendvičev veliko žensk, starih med 40 in 50 let, ki uravnavajo kariero, skrbijo za ostarelega starša ali družinskega člana in skrbijo za majhne otroke doma ali plačujejo šolanje. To jim pomeni ogromen davek, «pravi Drew.
Če predpostavimo, da ta vloga primarnega oskrbovalca ni vedno voljna izbira, temveč nujna. Včasih je sprejetje te vloge dolžnost, kot to opisuje Diane Ty. Za druge družine gre za cenovno dostopnost.
Skrb za nekoga, ki živi z Alzheimerjevo boleznijo ali z njo povezano demenco, je trpka preizkušnja. Ti posamezniki doživljajo osamljenost, žalost, izolacijo, krivdo in izgorelost. Ni čudno, da 59 odstotkov poroča o tesnobi in depresiji. V procesu skrbi za ljubljeno osebo ti negovalci pogosto doživljajo upad zdravja zaradi obremenitve in pritiska ali pa preprosto nimajo časa, da bi poskrbeli za svoje potrebe.
"Pogosto je veliko izgorelosti negovalcev, zlasti v zadnjem delu bolezni, ko se bolnik ne spomni svojih bližnjih," pojasnjuje dr. Nikhil Palekar, izredni profesor psihiatrije in medicinski direktor v Univerzitetni bolnišnici Stony Brook in direktor službe za geriatrično psihiatrijo in medicinski direktor Centra odličnosti Stony Brook za Alzheimerjevo bolezen. »Mislim, da je to za negovalce še posebej zahtevno, ko jih mama ali oče ne moreta več prepoznati ali prepoznati vnukov. To postane zelo čustveno intenzivno. "
Skrbniki: hiter pogled
- Skoraj polovica negovalcev (~ 45 odstotkov) zasluži 50 tisoč do 99 tisoč dolarjev na leto
- Približno 36 odstotkov zasluži manj kot 49 tisoč dolarjev na leto
- Večina negovalcev je poročenih
- Večina negovalcev ima v svojem domu otroke, stare od 7 do 17 let; to je najvišje za Gen X (71 odstotkov)
- 42 odstotkov vseh skrbnikov ima težave z zahtevami glede starševstva
- Negovalci zagotavljajo povprečno 36 ur na teden neplačane oskrbe
Če ste srečali enega bolnika z Alzheimerjevo boleznijo, ste ga spoznali
Kaj je ta bolezen, ki ljudem ukrade življenje in se je izognila učinkovitemu zdravljenju? Alzheimerjeva bolezen je progresivna možganska motnja, ki vpliva na spomin, razmišljanje in jezikovne sposobnosti ter sposobnost opravljanja preprostih nalog. To je tudi šesti vzrok smrti v Združenih državah Amerike in edina bolezen med 10 vodilnimi vzroki smrti v ZDA, ki je ni mogoče preprečiti, upočasniti ali pozdraviti.
Alzheimerjeva bolezen ni običajen del staranja. Kognitivni upad je veliko hujši kot povprečni pozabljivi stari starši. Alzheimerjeva bolezen posega v vsakodnevno življenje in ga ovira. Tako preprosti spomini, kot so imena bližnjih, njihov domači naslov ali kako se obleči v hladnem dnevu, se postopoma izgubljajo. Bolezen počasi napreduje, kar povzroči zlom sodbe in telesnih sposobnosti, kot je prehranjevanje samega sebe, hoja, govor, sedenje in celo požiranje.
"Niti predstavljati si ne morete, da se bo samo še slabšalo, dokler ta ljubljena oseba ne mine," pravi Ty. "Alzheimerjeva bolezen je še posebej kruta."
Simptomi na vsaki stopnji in stopnja upadanja tistih z Alzheimerjevo boleznijo so tako različni kot bolniki sami. Globalne standardizacije za uprizoritev ni, saj si vsaka oseba deli skupek simptomov, ki napredujejo in se pojavljajo na svoj način in v svojem času. Zaradi tega je bolezen za negovalce nepredvidljiva. Dodaja tudi občutke osamljenosti, ki jih imajo mnogi negovalci, ker je težko povezati eno izkušnjo z drugo.
"Če ste videli eno osebo z izgubo spomina, ste jo že videli," Connie Hill-Johnson svoje stranke opozarja pri Visiting Angels, strokovni negovalni službi, ki sodeluje z ljudmi z Alzheimerjevo ali sorodno demenco. To je posamezna bolezen. Alzheimerjevo združenje poziva negovalce, naj na tehnike oskrbe gledajo kot na človeka.
Alzheimerjeva bolezen prizadene predvsem odrasle, stare 65 let ali več, pri čemer je povprečna starost bolnikov v tej raziskavi 78. Druge povezane demence lahko pogosteje prizadenejo mlajše. Pričakovana življenjska doba po diagnozi je različna, lahko pa je le 4 leta ali celo 20 let. Na to vplivajo starost, napredovanje bolezni in drugi zdravstveni dejavniki v času diagnoze.
Bolezen je najdražja v Združenih državah Amerike in je lahko bolj za barvne osebe. Izplačila Medicare za Afroameričane z demenco so za 45 odstotkov višja kot za belce in za 37 odstotkov več za Hispance kot belce. Rasna neskladnost Alzheimerjeve bolezni presega finančne okvire. Starejši Afroameričani imajo dvakrat večjo verjetnost, da imajo Alzheimerjevo ali sorodno demenco kot starejši belci; pri starejših Hispancih je 1,5-krat večja verjetnost, da imajo Alzheimerjevo ali sorodno demenco kot pri starejših belcih. Afroameričani predstavljajo več kot 20 odstotkov bolnikov z boleznijo, vendar predstavljajo le 3 do 5 odstotkov tistih v preskušanjih.
Ozadje izobrazbe je povezano z verjetnostjo za razvoj Alzheimerjeve bolezni. Tisti z najnižjo izobrazbo z demenco preživijo tri do štirikrat več življenja kot tisti z univerzitetno izobrazbo.
Po 65. letu starosti:
- Tisti, ki imajo srednjo šolo, lahko pričakujejo, da bodo 70 odstotkov svojega preostalega življenja preživeli z dobrim spoznanjem.
- Tisti z višjo ali visoko izobrazbo lahko pričakujejo, da bodo 80 odstotkov svojega preostalega življenja preživeli z dobrim kognicijo.
- Tisti, ki nimajo srednješolske izobrazbe, lahko pričakujejo, da bodo 50 odstotkov preostalega življenja preživeli z dobrim spoznanjem.
Tudi ženske so izpostavljene večjemu tveganju za razvoj Alzheimerjeve bolezni. To povečano tveganje je med drugimi dejavniki povezano z zmanjšanjem estrogena, ki se pojavi v menopavzi. Dokazi kažejo, da je to tveganje za ženske mogoče ublažiti z jemanjem nadomestnih hormonskih terapij pred menopavzo, vendar same terapije povečajo tveganje za potencialno smrtno nevarne zaplete. Poleg tega raziskave kažejo, da lahko prehrana, bogata z živili, ki proizvajajo estrogen, kot so lanena in sezamova semena, marelice, korenje, ohrovt, zelena, jam, oljke, oljčno olje in čičerika, lahko ublaži tveganje.
Zdravje oskrbovalca je neviden strošek Alzheimerjeve bolezni
Ženske so nesorazmerno prizadete zaradi te bolezni, tako kot bolnice kot negovalke. Alzheimerjevo bolezen razvijejo pogosteje kot moški in pogosteje skrbijo za obolele kot moški. Toda skoraj vsi negovalci vplivajo na svoje čustveno, fizično ali finančno zdravje.
Približno 72 odstotkov negovalcev je navedlo, da se je njihovo zdravstveno stanje do neke mere poslabšalo, odkar so prevzeli skrbniško odgovornost.
"Njihovo zdravje je slabše zaradi stresa, povezanega z oskrbo, in nesorazmerno trpijo zaradi stresa in depresije," pravi Ty, ki kot razlog navaja nestabilnost in pomanjkanje časovnega načrta pri napredovanju Alzheimerjeve bolezni.
V naši raziskavi je 59 odstotkov negovalcev reklo, da so se od prevzema svojih dolžnosti spopadali z anksioznostjo ali depresijo. Ti so lahko katalizator za številne druge zdravstvene težave, kot so oslabljen imunski sistem, glavoboli, visok krvni tlak in posttravmatska stresna motnja.
Stres in kaos v oskrbi ne kvarita le zdravja negovalcev, temveč vplivata tudi na druga področja njihovega življenja. Dvaindvajset odstotkov anketirancev je izrazilo, da so odnosi z zakoncem zaostreni, 42 odstotkov pa jih je navedlo, da je odnos med starši in otrokom zaostren.
Ko dirkate med vsemi svojimi obveznostmi doma, v službi in s kom skrbite, medtem ko poskušate zagotoviti, da nihče ne spregleda, lahko vaše potrebe padnejo na drugo stran.
"Sedite na smrti in zatonu svojega starša ali ljubljene osebe in čas je zelo čustveno stresen," opisuje Ty.
Stroški tega seva niso vidni samo v izčrpanosti in počutju negovalcev, temveč tudi v njihovih denarnicah. Zakonski negovalci tistih z Alzheimerjevo boleznijo za svoje zdravstveno varstvo letno porabijo 12.000 dolarjev več, medtem ko odrasli negovalci letno porabijo približno 4.800 dolarjev več.
O prednostih in nujnosti samooskrbe v teh časih ni mogoče reči dovolj. Analogija z "letalsko kisikovo masko" je resnična za nego. Čeprav bi moralo biti lastno zdravje enako pomembno kot zdravje tistih, za katere skrbijo, 44 odstotkov negovalcev poroča, da niso ohranili zdravega načina življenja, vključno s prehrano, gibanjem in druženjem.
Razumljivo je, da se lahko skrbnik, ki svojemu neskončnemu seznamu opravil doda svoje zdravje, počuti kot več težav, kot je vredno. Toda tudi manjša prizadevanja za samooskrbo lahko zmanjšajo stres, pomagajo preprečiti bolezen in izboljšajo splošno počutje. Da bi lajšali stres in začeli skrbeti zase, bi morali negovalci:
- Za odmore sprejmite ponudbe pomoči prijateljev in družine. Izkoristite čas za sprehod, telovadbo, igranje z otroki ali zadremanje ali prhanje.
- Vadite doma, medtem ko oseba, za katero skrbi, drema. Naredite preproste razteznice joge ali vozite sobno kolo.
- Poiščite tolažbo v hobiju, kot je risanje, branje, slikanje ali pletenje.
- Jejte zdravo, uravnoteženo hrano, da ohranite energijo in okrepite svoje telo in duha.
Današnja naložba oskrbovalcev v najdražje odreže prihodnjo finančno varnost
Skrbniki za Alzheimerjevo bolezen pogosto predajo svoje srce in dušo. Izčrpani so in žrtvujejo čas s svojimi družinami. Skrb ima lahko škodljive posledice za njihovo zdravje in tudi njihove osebne finance so lahko neposredno prizadete.
Osupljivi 1 od 2 skrbnikov je videl, da čas in energija, ki ju potrebuje, negativno vpliva na njihovo kariero ali finance. To niso manjše nevšečnosti, kot so občasno zgodnji odhod: večina negovalcev pravi, da so v celoti odpovedali polni ali krajši delovni čas. Drugi so si morali skrajšati ure ali pa se lotevati drugačnega dela, ki je zagotavljalo večjo prilagodljivost.
Diane Ty opisuje "finančno dvojno zmago", ki je tem neplačanim negovalcem preveč znana.
- Odpustili so službo in izgubili celoten osebni dohodek. Včasih lahko zakonec pobere ohlapnost, vendar to ni vedno dovolj.
- Njihov standardni dohodek je izgubljen in prav tako ne prispevajo k svojih 401 (k).
- Izgubili so delodajalca, ki ustreza njihovim pokojninam.
- Ne prispevajo k svoji socialni varnosti in na koncu zmanjšajo skupne celotne prispevke za celo življenje.
Negovalci bodo te žrtve znova plačali, ko se bodo upokojili.
Poleg vsega tega pa neplačani negovalci Alzheimerjeve bolezni plačajo v povprečju od 5000 do 12000 dolarjev letno iz žepa za nego in potrebe svoje ljubljene osebe. Ty pravi, da lahko ta številka doseže tudi 100.000 dolarjev. Dejansko ima 78 odstotkov neplačanih negovalcev lastne stroške, ki v povprečju znašajo skoraj 7000 USD na leto.
Izredno visoki stroški oskrbe z Alzheimerjevo boleznijo, zlasti za plačano nego, so eden največjih motivatorjev za družine, da same prevzamejo odgovornost. To je dvorezen meč: finančni udarec bodo zagotovo prevzeli na eni ali drugi strani.
Tehnični napredek še naprej izboljšuje kakovost življenja in oskrbe bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo
Vsakodnevna oskrba in upravljanje nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je v najboljšem primeru izjemno, v najslabšem pa naravnost porazno. Tisto, kar se lahko v zgodnjih fazah zgodi postopoma, kot so preproste potrebe, kot je nakupovanje živil ali plačevanje računov, včasih hitro postane redno in redno delo 24 ur na dan.
Le polovica aktivnih, neplačanih negovalcev pravi, da je deležna ustrezne čustvene podpore, to število pa je najnižje med tisočletnimi negovalci s 37 odstotki. Še več, le 57 odstotkov oskrbovalcev v primarni ustanovi pravi, da prejema pomoč, plačano ali neplačano, s skrbjo za svojo ljubljeno osebo, baby boom pa najverjetneje poroča, da pomoči sploh ne prejme. Ni čudno, da so stopnje tesnobe in depresije za negovalce tako strme.
»Tega ne moreš storiti sam. Tega bremena ne morete nositi sami, še posebej, če ste se odločili, da boste svojega ljubljenega zadržali doma, «spodbuja Hill-Johnson.
Ljudje, ki nimajo osebnega omrežja, na katerega bi se lahko naslonili, ali ki si ne morejo privoščiti plačljivih storitev pomoči, lahko pomagajo nekatere lokalne neprofitne organizacije.
Naša raziskava je pokazala, da se je približno polovica negovalcev pridružila nekakšni podporni skupini. Milenijci najverjetneje to storijo, približno polovica Gen X pa jih je imela. Baby boom so bili najmanj verjetni. Millennials in Gen X imata prednost pri spletnih podpornih skupinah, kot je zasebna Facebook skupina ali drug spletni forum. Tudi v tej digitalni dobi 42 odstotkov negovalcev še vedno obiskuje osebne podporne skupine. Primarni gonilniki za pridružitev vključujejo:
- učenje strategij spoprijemanja
- razumevanje, kaj lahko pričakujemo od bolezni
- pridobivanje čustvene podpore in navdiha
- pridobivanje podpore za kritične odločitve
Skupin za podporo, ki bi ustrezale lastnemu slogu in potrebam Alzheimerjevih negovalcev, ne manjka.
- Skupine, ki jih vodijo strokovnjaki in strokovnjaki, lahko poiščete po poštni številki pri združenju Alzheimer's.
- Iskanje "podpore Alzheimerjevi bolezni" na Facebooku vrne na ducate zasebnih družbenih skupin.
- Glasila, družabni kanali in drugi viri so na voljo na spletnem mestu Caregiver.org.
- Oglasne deske pri AARP povezujejo negovalce prek spleta.
- Vprašajte zdravnika, cerkev ali negovalno službo za priporočila na lokalnih območjih.
Človeška povezanost in empatija niso edini viri, ki so na voljo skrbnikom za lajšanje kaosa. Lynette Whiteman, izvršna direktorica Caregiver Volunteers of Central Jersey, ki prek domačih prostovoljcev zagotavlja oddih družinskim negovalcem Alzheimerjeve bolezni, pravi, da so na tehnološkem obzorju vznemirljive stvari, ki zelo olajšajo spremljanje bolnikov, izplačevanje zdravil in upravljanje gospodinjstva. Večina negovalcev priznava, da uporablja neko obliko tehnologije za pomoč pri oskrbi svojega ljubljenega, mnogi pa poročajo o zanimanju za uporabo več tehnologije v prihodnosti. Trenutno skrbniki orodij uporabljajo ali so jih največ uporabljali:
- samodejno plačilo računa (60 odstotkov)
- digitalni merilnik krvnega tlaka (62 odstotkov)
- spletni koledar (44 odstotkov)
Zanimanje za novo tehnologijo je največ za:
- GPS sledilci (38 odstotkov)
- telemedicina in telezdravstvo (37 odstotkov)
- Osebni sistem za odzivanje v sili / opozorilo o življenju (36 odstotkov)
Uporaba tehnologije za izboljšanje kakovosti oskrbe je učinkovita strategija, ki bolnikom z Alzheimerjevo boleznijo omogoča samostojno delovanje, oskrba pa je manj intenzivna. Te tehnologije vključujejo uporabo brezžičnega zvončnega sistema z vizualnimi signali in prenosnimi računalniki z vizualnimi in zvočnimi signali, da bodo osredotočeni na tiste, za katere skrbijo. Vendar je bila pomembnost tega izboljšanja subjektivna za osebno raven.
Uporaba aplikacij, spletnih mest in drugih tehnoloških virov je močno vezana na generacijo, pri čemer so tisočletniki najvišji posvojitelji, baby boom pa najnižji. Vendar je večina starejših odraslih, tudi tistih, ki prejemajo oskrbo, bolj pripravljena naučiti se uporabljati novo tehnologijo, kot bi lahko domnevale mlajše generacije. Gen Xers so edinstveni po tem, da prihajajo iz preteknološkega sveta, vendar so še vedno dovolj mladi, da bi bili spretni posvojitelji.
To ne velja samo za negovalce. Polovica starejših odraslih v oskrbi uporablja pametne telefone ali druge naprave za pošiljanje in prejemanje besedilnih sporočil, 46 odstotkov pa pošilja in prejema e-pošto ter fotografira, pošilja in prejema fotografije.
Hill-Johnson zagovarja uporabo iPadov s tistimi, ki so v oskrbi. »To je zelo koristno, zlasti za tiste, ki imajo vnuke. Uporabite lahko iPad in Skype, ker radi vidijo vnuke. " IPad je idealen tudi za sledenje načrtov oskrbe in vodenje zapiskov ali komunikacijo med družino, zdravniki, pomočniki in drugimi ustreznimi stranmi.
Palekar pravi, da se veliko novih tehnologij uporablja tako za oskrbovalce kot za oskrbovance. Nekatere stvari, ki jih najbolj veseli, da jih vidi in priporoči, vključujejo:
- GPS sledilci, ki jih je mogoče pritrditi na oblačila ali nositi kot uro, ki natančno določajo pacientovo lokacijo
- orodja za nadzor doma, ki temeljijo na senzorjih, na primer lahko signalizirajo, če pacient nekaj časa ni zapustil kopalnice
- Mayo Health Manager za spremljanje sestankov, zdravstvenih kartotek in zavarovanja na enem mestu
- aplikacije za pametne telefone, ki ponujajo nasvete in nasvete, upravljajo informacije in komunikacijo, beležijo simptome in vedenja, sledijo zdravilom in olajšajo dnevnike
Tudi manjši načrt za Alzheimerjevo bolezen olajša nepredvidljivost bolezni
Sama Alzheimerjeva bolezen je nekoliko predvidljiva, s precej določenim napredovanjem skozi sedem različnih stopenj. Manj predvidljiv je odziv vsakega posameznika na spremembe kognitivnih in fizičnih sposobnosti ter kakšna bo odgovornost negovalca na vsaki stopnji. Nobena oseba z Alzheimerjevo boleznijo si ni podobna in že tako zmedenemu scenariju dodaja pritisk in negotovost.
Palekar porabi veliko časa za izobraževanje negovalcev svojih pacientov o bolezni in daje nekaj vpogleda v to, kaj lahko drugi negovalci pridobijo od zdravnikov svoje ljubljene. Predlaga, da ni dovolj, da poznamo stopnje bolezni, ampak da morajo negovalci znati uskladiti nekatera pričakovanja z vsako stopnjo, na primer takrat, ko bi morali predvideti pomoč pri prhanju, preobleko ali hranjenje. Vsa ta izobrazba in ozadje postane za negovalce ključnega pomena za pravilno obvladovanje agresije, vznemirjenosti in drugih vedenj, ki ne sodelujejo.
»Glede na to, kje je vaša ljubljena oseba v procesu bolezni, bodite pozorni na to, da je demenca a bolezen, «Opomni Hill-Johnson. "Neprestano si morate govoriti, da je kakršno koli vedenje, ki ga vidite, verjetno posledica bolezni."
Alzheimerjevo bolezen se običajno diagnosticira v 4. fazi, ko so simptomi bolj opazni. V večini primerov lahko traja do enega leta, da dobite diagnozo, toda vsaj polovica primerov pride tja v manj kot šestih mesecih.
Čeprav bolezni ni mogoče ustaviti ali odpraviti, prej ko bolnik začne zdravljenje, prej lahko upočasni napredovanje. To omogoča tudi več časa za organizacijo in načrtovanje oskrbe. Skoraj polovica bolnikov poišče prvo zdravniško oceno na vztrajanje prihodnjega negovalca, to pa pogosto pride po vrsti kazalnikov, kot sta ponavljanje in nenehna pozabljivost. Vsak četrti poišče zdravniško oceno šele po prvem tovrstnem incidentu, kar nekaj tisočletnikov spodbudi bolj kot katera koli druga generacija. Čeprav stereotip nakazuje, da so tisočletniki na splošno bolj nepovezani, so pravzaprav tisti, ki bolj verjetno sprožijo alarm.
Primarni sprožilec za Alzheimerjevo bolezen, ki je pripeljal do zdravniškega obiska ali ocene, je bil:
- 59 odstotkov jih je imelo nenehno težavo s spominom, zmedenost ali poslabšanje kognicije ali mišljenja.
- 16 odstotkov jih je imelo stalne vedenjske težave, kot so blodnje, agresija ali vznemirjenost.
- 16 odstotkov jih je imelo druge težave, kot so tavanje in izguba, nezgode z vozilom ali oslabljene osnovne dejavnosti, kot je oblačenje ali upravljanje denarja.
Pri diagnozi strokovnjaki pozivajo negovalce in paciente, naj odkrito komunicirajo o željah glede zdravljenja, oskrbe in odločitev ob koncu življenja.
"Negovalcem toplo priporočam, da se, če je ljubljena oseba zgodaj v bolezni, usedejo in se z njimi pogovorijo o svojih željah, dokler še lahko vodijo ta pogovor," priporoča Whitman. "Srčno srce je, ko to priložnost izpustiš in se moraš odločiti za osebo brez njenega vložka."
Ko večina bolnikov dobi diagnozo, že obstaja nujna pomoč pri vsakodnevnih opravilih, kot so nakupovanje v trgovinah, plačevanje računov in upravljanje koledarja in prevoza.Z vsakim napredovanjem bolezni se povečuje tudi stopnja vključenosti in pozornosti skrbnika.
Alzheimerjeve stopnje: pacientove potrebe in zahteve po oskrbovalcih
Čeprav za Alzheimerjevo bolezen ni zdravila, zgodnje odkrivanje in oskrba ponujata upanje in pozitivnejše obete
Med desetimi največjimi vzroki smrti je Alzheimerjeva bolezen edina, ki je ni mogoče preprečiti, upočasniti ali pozdraviti.
Uprava za prehrano in zdravila je pred kratkim odpravila zahtevo po dvojni končni točki za klinična preskušanja in s tem odprla vrata za več raziskav Alzheimerjeve bolezni in njenega zdravljenja. Poleg premika v regulaciji znanstveniki namesto čakanja na pojav simptomov želijo raziskati Alzheimerjevo bolezen in njeno identifikacijo z biomarkerji. Ne samo, da je ta strategija obetavna za zdravljenje in zgodnje odkrivanje, temveč bo tudi naučnike naučila več o tem, kako se Alzheimerjeva bolezen razvija in obstaja v možganih. Znanstveniki trenutno uporabljajo raziskovalne pipe in preglede možganov za raziskovanje teh zgodnjih kazalcev.
"Ne vemo ničesar, kar bi lahko preprečilo Alzheimerjevo bolezen, vendar iščemo stvari, ki bi lahko zmanjšale tveganje za upad kognitivnih sposobnosti," pravi Mike Lynch, direktor medijskega sodelovanja pri Alzheimerjevi zvezi. Organizacija financira študijo v višini 20 milijonov dolarjev, ki se začne pozneje leta 2018. Dvoletno preskušanje je namenjeno boljšemu razumevanju vpliva vplivov zdravega načina življenja na kognitivne funkcije.
To je obetavna novica za družinske oskrbovalce, ki imajo 3,5-krat večje tveganje za Alzheimerjevo bolezen, če ima njihov starš ali brat ali sestra bolezen. Štiriinsedemdeset odstotkov jih je reklo, da so že spremenili zdrav način življenja, da bi preprečili izgubo lastnega spomina in na pomemben način spremenili svojo prehrano in gibanje. Te spremembe lahko ne le odvrnejo ali preprečijo bolezen, temveč lahko izboljšajo splošni kratkoročni občutek dobrega počutja in energije za negovalce.
Po besedah dr. Richarda Hodesa, direktorja Nacionalnega inštituta za staranje, so povišan krvni tlak, debelost in neaktivnost povezani s povečanim tveganjem za Alzheimerjevo bolezen. Obravnava teh zdravstvenih dejavnikov lahko pomaga ublažiti nadzorovano tveganje za Alzheimerjevo bolezen.
Študija pa je pokazala, da bo boj proti kroničnim boleznim, kot sta diabetes in hipertenzija, pri starejših odraslih povečal tveganje za nastanek demence. Poleg tega obstajajo dokazi, da povezava med vadbo in zmanjšanim tveganjem za Alzheimerjevo bolezen ni zadostna. V najboljšem primeru so raziskave odkrile le zamudo pri kognitivnem upadanju. V znanstveni skupnosti obstaja tudi splošen dvom, da je telesna vadba koristna za možgane na načine, ki so bili prej sumljivi.
Zdi se, da tisočletniki vodijo v druge proaktivne pristope, saj več skrbnikov spreminja zdrav življenjski slog in išče teste za Alzheimerjev gen. Verjetneje jemljejo tudi zdravila, ki upočasnijo pojav izgube spomina, če je to potrebno, v primerjavi s samo 36 odstotki Gen Xers in 17 odstotki baby boom.
"Zgodnja diagnoza nam lahko pomaga razviti nove cilje, ki se bodo nato lahko osredotočili na preprečevanje napredovanja bolezni," pojasnjuje Palekar. Trenutno vsa zdravila, ki so bila preizkušena za preprečevanje Alzheimerjeve bolezni, v tretji fazi preskusov niso uspela, kar označuje kot velik zaostanek na tem področju.
Pomembno je omeniti, da raziskave, ki se izvajajo, niso popolne. Nekatera zdravila se ne prenesejo na splošno populacijo in se izkažejo za uspešna. Biotehnološko podjetje Alzheon je obetavno napredovalo pri zdravljenju Alzheimerjeve bolezni in v letu 2016 poročalo o pozitivnem uspehu, vendar od takrat ni izpolnilo meril in zaradi zamude zamuja s svojo prvo javno ponudbo (IPO).
- IPO v višini 81 milijonov dolarjev je zastal zaradi zamude pri raziskavah.
- Bolniki, ki so prejemali zdravilo solanezumab, ki je odpovedalo, so se zmanjšali za 11%.
- Med leti 2002 in 2012 je 99% vseh Alzheimerjevih zdravil odpovedalo.
Med vsemi Američani, ki trenutno živijo, bi tisti, ki bodo zboleli za Alzheimerjevo boleznijo, dobili diagnozo v fazi lažje kognitivne okvare - pred demenco -, skupaj bi prihranili od 7 do 7,9 bilijona dolarjev stroškov zdravja in dolgotrajne oskrbe.
Obeti so veliko bolj obetavni pri dr. Richardu S. Isaacsonu, direktorju preventivne klinike Weill Cornell Alzheimer's, kjer je preučil skoraj 700 bolnikov, nekaj sto pa jih je na čakalnem seznamu. Ves njegov poudarek je na preventivi in drzno pravi, da je danes mogoče uporabljati Alzheimerjevo bolezen in preventivo v istem stavku. V svoji študiji poroča o izjemnem zmanjšanju izračunanega tveganja za Alzheimerjevo bolezen, pa tudi o izboljšanju kognitivne funkcije bolnikov.
»Čez deset let bomo, tako kot zdravimo hipertenzijo, tudi preprečevanje in zdravljenje Alzheimerjeve bolezni multimodalno. Dobili boste zdravilo, ki si ga injicirate, zdravilo, ki ga jemljete kot tableto, življenjski slog, ki dokazano deluje, in posebne vitamine in dodatke, «napoveduje Isaacson.
Dejavnik, za katerega obstaja sum, da je delno odgovoren za Alzheimerjevo bolezen, je nevronski protein, imenovan tau, ki običajno deluje kot stabilizator v možganskih celicah za mikrotubule. Te mikrotubule so del notranjega transportnega sistema v možganih. Pri tistih z Alzheimerjevo boleznijo se loči tau od njihovih mikrotubulov. Brez te stabilizacijske sile mikrotubule razpadejo. Tau, ki plava znotraj celice, se poveže, moti njene normalne funkcije in vodi do njegove smrti. Znanstveniki so nekoč mislili, da tau obstaja le znotraj celic, zaradi česar je v bistvu nedostopen, vendar je bilo nedavno odkrito, da se oboleli tau prenaša iz nevrona v nevron kot okužba. To odkritje odpira priložnost za nove raziskave in zdravljenje te skrivnostne bolezni.
Prišlo je do splošnega premika v fokusu od neuspešnega zdravljenja naprednih primerov Alzheimerjeve bolezni do zgodnjega zdravljenja, preden se pojavijo simptomi. Izvajajo se več preskusov z uporabo zdravil na osnovi cepiva za napad na amiloid, ki je še en ključni dejavnik upada kognitivnih sposobnosti. Poleg tega potekajo tudi genske raziskave, v katerih sodelujejo ljudje, ki jim grozi Alzheimerjeva bolezen in ne razvijejo bolezni, da bi ugotovili, kateri dejavniki bi jih lahko zaščitili.
Medtem ko številna od teh novih odkritij, zdravljenja in preprečevanja ne bodo v igri pri zdravljenju tistih, ki trenutno prebolevajo Alzheimerjevo bolezen, lahko drastično spremenijo videz bolezni čez 10 do 20 let, tako da sprejmejo proaktivne ukrepe, ki upočasnijo bolezen in njeno napredovanje.
Najdražja bolezen zahteva vse, v zameno pa le malo
Alzheimerjeva bolezen da družinam škodo. Na njih vpliva finančno, čustveno in fizično, «pravi Ty. Dejansko stanje, s katerim bolniki z Alzheimerjevo boleznijo in njihovi neplačani negovalci živijo vsak dan, za večino Američanov presega področje primerljivosti. Njegova bremena brezobzirno segajo čez bolečino in trpljenje, ki so ga prizadeli milijoni ljudi, ki živijo in umirajo zaradi bolezni.
V tej raziskavi smo se lotili boljšega razumevanja bolezni z vidika negovalca. Verjetno jih najbolj mučijo in prizadenejo učinki Alzheimerjeve bolezni in z njo povezane demence.
Izvedeli smo, da je oskrba nehvaležno, a nujno delo, ki ga v prvi vrsti prevzamejo ženske, ki so že preobremenjene z vsakodnevnimi potrebami lastnih družin, kariere, financ in socialnih obveznosti. Ugotovili smo, da so negovalci običajno prvi, ki se lotijo kakršne koli ocene ali diagnoze in takoj prevzamejo odgovornosti, ki jih ni mogoče predvideti, in nimajo skoraj toliko podpore, kot je potrebna.
Ena najboljših stvari, ki jo lahko storijo prijatelji, družina in skupnost bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo, je neposredna podpora negovalcem. Ko se te ženske in moški počutijo podprte, je verjetneje, da bolje skrbijo zase. To jim kratkoročno koristi z izboljšanjem fizičnega zdravja in dolgoročno z morebitnim preprečevanjem Alzheimerjeve bolezni.
Prav tako smo potrdili, da je Alzheimerjeva bolezen v vseh pogledih draga. Raziskave, zdravstvena oskrba, izgubljene plače - vse to pomeni, da je to najdražja bolezen v ZDA.
Če bi radi kaj spremenili, razmislite o podpori organizacijam, ki neposredno vplivajo na negovalce in tiste, ki jim služijo na Alz.org, Caregiver.org in raziskavi dr. Isaacsona.
-a-powerful-illicit-opioid-with-severe-consequences.jpg)
