Včasih "počutim se bolje" preprosto ne zveni resnično.
Zdravje in dobro počutje se vsakega življenja dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.
Pred nekaj meseci, ko je hladen zrak na začetku jeseni prizadel Boston, sem začel čutiti hujše simptome svoje genetske motnje vezivnega tkiva, Ehlers-Danlosovega sindroma (EDS).
Bolečina po vsem telesu, zlasti v sklepih. Utrujenost, ki je bila včasih tako nenadna in tako močna, da sem zaspal tudi po 10-urnem kakovostnem počitku prejšnjo noč. Kognitivne težave, zaradi katerih sem si prizadeval zapomniti si osnovne stvari, kot so cestna pravila in kako poslati e-pošto.
O tem sem pripovedovala prijateljici in rekla: "Upam, da se boš kmalu počutila bolje!"
"Počutite se bolje" je dobronamerna izjava. Številnim ljudem, ki nimajo Ehlers-Danlosovega sindroma ali druge kronične okvare, je težko predstavljati, da mi ne bo kar tako.
EDS v klasičnem smislu ni opredeljen kot progresivno stanje, kot sta pogosto multipla skleroza in artritis.
Toda to je vseživljenjsko stanje in veliko ljudi ima simptome, ki se s starostjo poslabšajo, ko kolagen in vezivno tkivo v telesu oslabi.
Resničnost je taka, da mi ne bo šlo na bolje. Morda najdem spremembe v zdravljenju in življenjskem slogu, ki mi izboljšajo kakovost življenja, in bom imel dobre in slabe dni.
Toda moja invalidnost je vseživljenjska - sploh ni tako, da bi si opomogla po gripi ali zlomljeni nogi. "Počutite se bolje", potem preprosto ne zveni resnično.
Vem, da je lahko zahtevno krmariti po pogovorih z bližnjimi, ki imajo invalidnost ali kronično bolezen. Želeli bi jim, da bi jim želeli dobro, kajti to smo naučeni vljudno. In iskreno upate, da se bodo "izboljšali", ker vam je mar zanje.
Da ne omenjam, naši socialni skripti so napolnjeni s sporočili o zdravju.
Obstajajo celi oddelki voščilnic, s katerimi lahko nekomu pošljete sporočilo, da upate, da se bo kmalu "počutil bolje".
Ta sporočila res dobro delujejo v akutnih situacijah, ko je nekdo začasno bolan ali poškodovan in pričakuje, da si bo v tednih, mesecih ali celo letih popolnoma opomogel.
Toda tistim, ki nismo v tej situaciji, lahko poslušanje »kmalu ozdravi« prinese več škode kot koristi.
To socialno sporočilo je tako pogosto, da sem kot otrok resnično verjel, da se bom, ko bom postal odrasel, čarobno izboljšal.
Vedela sem, da so moje okvare vse življenje, vendar sem tako globoko ponotranjila scenarij "ozdravi", da sem si predstavljala, da se bom nekoč zbudila - pri 22 ali 26 ali 30 - in lahko naredila vse, kar so moji prijatelji in vrstniki lahko narediti enostavno.
V pisarni bi delal 40 ur ali več, ne da bi mi bilo treba delati dolge odmore ali redno zbolevati. Dirkal bi po prenatrpanem stopnišču, da bi ujel podzemno železnico, ne da bi sploh držal ograjo. Lahko bi jedel vse, kar sem hotel, ne da bi se dan zatem skrbel za posledice grozljive bolezni.
Ko sem končal fakulteto, sem hitro ugotovil, da to ni res. Še vedno sem se trudil delati v pisarni in zapustiti sanjsko službo v Bostonu, da bi delal od doma.
Še vedno sem imel invalidnost - in zdaj vem, da jo bom vedno.
Ko sem enkrat ugotovil, da mi ne bo boljše, bi si lahko končno prizadeval, da bi to sprejel - živel svoje najboljše življenje znotraj meje mojega telesa.
Sprejetje teh omejitev pa je za večino izmed nas proces žalovanja. Ampak to je lažje, če imamo ob sebi prijatelje in družino, ki nas podpirajo.
Včasih je v situaciji lažje vreči pozitivne floskule in dobre želje. Resnično sočustvovanje z nekom, ki preživlja resnično težke trenutke - naj gre za invalidnost ali izgubo ljubljene osebe ali preživele travme - je težko narediti.
Sočustvovanje od nas zahteva, da sedimo z nekom, kjer je, četudi je kraj, kjer je, temen in grozljiv. Včasih pomeni sedeti z nelagodjem, ker veš, da stvari ne moreš "popraviti".
Toda resnično slišati nekoga je lahko bolj smiselno, kot bi si mislili.
Ko nekdo posluša moje strahove - denimo, kako me skrbi, da se bo moja invalidnost poslabšala in vse stvari, ki jih morda ne bom mogla več, - biti v tistem trenutku priča, je močan opomnik, da sem videna in ljubljena.
Nočem, da nekdo poskuša prikriti neurejenost in ranljivost situacije ali svoja čustva tako, da mi reče, da bodo stvari v redu. Hočem, da mi povedo, da so tudi takrat, ko ni vse v redu, še vedno tam zame.
Preveč ljudi verjame, da je najboljši način za podporo ta, da 'rešimo' težavo, ne da bi me kdaj vprašali, kaj sploh od njih potrebujem.
Kaj v resnici želim?
Želim jim, da mi razložijo izzive, ki sem jih imel na zdravljenju, ne da bi mi ponujali neželene nasvete.
Če mi svetujete, če ga nisem vprašal, se sliši samo tako, kot da pravite: »Nočem slišati o vaši bolečini. Želim, da naredite več dela, da bo boljše, tako da nam ne bo treba več govoriti o tem. "
Hočejo, da mi rečejo, da nisem v breme, če se moji simptomi poslabšajo in moram odpovedati načrte ali več uporabljati palico. Hočem, da rečejo, da me bodo podpirali tako, da bodo naši načrti dostopni - tako, da bodo vedno zraven, tudi če ne bom mogel početi enakih stvari, kot sem jih počel.
Invalidi in kronične bolezni nenehno preoblikujejo naše definicije dobrega počutja in kaj pomeni biti boljši. Pomaga, kadar so ljudje okoli nas pripravljeni storiti isto.
Če se sprašujete, kaj naj rečete, ko se vaš prijatelj ne bo počutil bolje, začnite s pogovorom z njimi (ne pri njih)
Običajno postavite vprašanje: "Kako vas lahko zdaj podpiram?" In preverite, kateri pristop je v danem trenutku najbolj smiseln.
»Bi rad, da samo poslušam? Bi rad, da sočustvujem? Iščete nasvet? Bi pomagalo, če bi bil tudi jaz jezen na iste stvari, kot si ti? "
Kot primer si bomo s prijatelji pogosto pripravili določen čas, v katerem bomo vsi lahko preprosto izvlekli svoja čustva - nihče ne bo svetoval, če tega ne zahtevajo, in vsi bomo sočustvovali, namesto da bi ponujali floskule, kot je: »Samo še naprej glej svetla plat! "
Če si rezerviramo čas za pogovor o naših najtežjih čustvih, nam pomaga tudi, da ostanemo povezani na globlji ravni, saj nam daje namenjen prostor, da bomo iskreni in surovi glede svojih občutkov, ne da bi nas skrbelo, da bomo zavrnjeni.
To vprašanje - "kaj potrebuješ od mene?" - je tisti, za katerega bi lahko imeli koristi, če bi se pogosteje spraševali.
Zato, ko na primer zaročenka po težkem dnevu pride iz službe, poskrbim, da jo vprašam točno to.
Včasih ji odpremo prostor, da lahko izzveni, kaj je bilo težko, in jaz samo poslušam. Včasih bom ponovil njeno jezo ali malodušje in ponudil potrditev, ki jo potrebuje.
Včasih ignoriramo ves svet, naredimo odejo in gledamo "Deadpool".
Če sem žalosten, najsi bo to zaradi moje invalidnosti ali samo zato, ker me mačka ignorira, to je vse, kar hočem - in vse, kar si kdo res želi: biti slišan in podprt na način, ki pravi: ljubim te in tukaj sem zate. "
Alaina Leary je urednica, vodja družbenih omrežij in pisateljica iz Bostona v Massachusettsu. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed Magazine in urednica družabnih omrežij za neprofitno organizacijo We Need Diverse Books.
.jpg)
