Danes vas z veseljem predstavljamo še enemu izmed naših zmagovalcev natečaja za glasove bolnikov DiabetesMine 2018, tehnično podkovanemu kolegu tipa 1 iz Velike Britanije.
Kamil Armacki je dvajsetletni študent na univerzi Manchester Metropolitan University, ki študira računovodstvo in finance, ki je v spletni skupnosti Diabetes Online (DOC) znan kot YouTuber "Nerdabetik". Kot že ime pove, je navdušen nad rešitvami Naredi si sam, ki sprejema mantro #WeAreNotWaiting. V nekaj kratkih tednih se nam bo pridružil na našem letnem vrhu o inovacijah v San Franciscu. V tem času je nekaj, kar pravi Kamil o vedno naprednejših orodjih D-tech in kaj bi morala industrija početi drugače.
Klepet z zagovornikom T1D Kamil Armacki v Veliki Britaniji
DM) Zdravo Kamil. Kot vedno začnimo s tem, kako je diabetes prišel v vaše življenje ...
KA) Diabetik tipa 1 sem že nekaj več kot 6 let. Diagnozo so mi postavili 4. aprila 2012.
K družinskemu zdravniku sem šel z nekaj lažjimi poškodbami PE (imel sem 14 let in strast do odbojke se lahko hitro spremeni v poškodbe) in mama je pravkar omenila, da sem v zadnjem času zelo shujšala, zato mi je zdravnik vzel vzorec krvi za veliko testov. Moja glukoza v krvi je bila približno 590 mg / dl. Moja diagnoza se je zgodila sredi velike življenjske spremembe, ko so se moja družina (jaz, mama, oče) sredi selitve s Poljske v Veliko Britanijo. Diagnozo so mi postavili približno tri mesece pred našo selitvijo in takrat so bili vsi papiri urejeni mesece in diabetes me ni hotel ustaviti - čeprav sem bil približno tri tedne po diagnozi v bolnišnici.
Vau, v bolnišnici ste ostali celi tri tedne?
Na Poljskem se takoj, ko vam postavijo diagnozo, v bistvu ‘preselite’ v bolnišnico in opravite ta (po mojem mnenju) celovit program, ki zagotavlja, da ste vi in vaša družina pripravljeni na vse. ‘Preučeval’ sem knjige o sladkorni bolezni; Imela bi lekcije pri različnih medicinskih sestrah, svojem endo in drugih zdravstvenih delavcih. Naredili bi celo besedne preizkuse in moji starši so bili nad njimi tako nervozni. Moja poljska zdravstvena ekipa je bila po selitvi v stiku z mano in prehod je bil neverjeten.
Še vedno sem edina oseba v celotni družini s sladkorno boleznijo tipa 1 in tudi tipa 2 nihče nima.
Nam predstavite tehniko in orodja za diabetes, ki jih osebno uporabljate?
OMG, kje naj začnem? Torej, uporabljam skupni projektni sistem z imenom Loop, ki samodejno naredi osnovne nastavitve, da me čim dlje ohranja v dosegu. Ta sistem uporablja starejšo črpalko Medtronic z RileyLink in CGM (Freestyle Libre z oddajnikom MiaoMiao, a pred kratkim preklopljen na Dexcom G6).
Razen tega uporabljam klasike "nerd", kot je Apple Watch, da delam boluse in Amazon Alexa za preverjanje ravni glukoze. Kar zadeva mojo družino, moja mama obožuje Nightscout in Dexcom; rekla je, da je to ena stvar, ki jo moram imeti pred študijem v tujini. Toda pred kratkim smo postali obsedeni z IFTTT - to pomeni »Če je to potem«, in je preprost brezplačen način za združitev aplikacij in naprav.
Ena zelo neverjetna povezava je nadzor luči v našem domu, zato luči moje sobe in luči v dnevni sobi utripajo trikrat, ko se približam nizki ravni glukoze. NEVERJETNO JE. Moja osebna najljubša je bila integracija izdelovalca vafljev - konfigurirana tako, da se je izdelovalec vafljev v naši kuhinji VKLOPIL vsakič, ko sem se približeval nizki ravni glukoze v krvi, tako da sem hipo lahko zdravil z vafljem z vročo čokolado. Tega ne priporočam, saj ne gre za ‘priporočeno hipo zdravljenje.’ Pravzaprav sem moral to funkcijo izklopiti, saj je bilo vafelje, ko ste nizki, pravzaprav sorazmerno težko pripraviti. {smeh}
Kako ste prvič začeli uporabljati odprtokodno tehnologijo DIY za diabetes in sprejeti #WeAreNotWaiting?
Moje potovanje z gibanjem #WeAreNotWaiting se je začelo pred približno dvema letoma, ko mi ga je nekdo omenil v skupini na Facebooku. Ta spekter naprav sem začel pravilno raziskovati šele, ko sem dobil svojo prvo insulinsko črpalko, Medtronic 640G, in me je razneslo. Približno šest mesecev po tem sem začel uporabljati Loop (iOS ekvivalent izjemno priljubljenega #OpenAPS). Nisem mogel verjeti, kako neverjetna je ta tehnologija DIY, in takoj sem vedel, da bo to resnično spremenilo moje življenje. Od takrat jo v celoti sprejemam - predvsem na spletu na svojem kanalu YouTube, kjer poskušam razložiti zapletene sisteme, kot je OpenAPS, s čim preprostejšim jezikom.
Tehnologija diabetesa se zagotovo hitro spreminja! Kakšna opažanja o tem, kar ste videli od diagnoze pred šestimi leti?
Po mojem mnenju je bila največja sprememba sprememba miselnosti pacientov in proizvajalcev od razvrščanja tehnologije diabetesa kot medicinskih pripomočkov do razvrščanja med pripomočke za življenjski slog. CGM-jev, črpalk in števcev ne uvrščamo več v medicinske pripomočke; so del našega življenjskega sloga.
Druga velika sprememba je prizadevanje industrije, da zniža stroške naših naprav. Dexcom, Abbott in Medtronic vlagajo na tisoče v razširitev senzorjev, zato lahko na CGM rečemo kot „nujo“ namesto kot na „luksuz“. To gibanje se bo še pospešilo, saj so CGM bolj priljubljeni, podjetja pa imajo koristi od ekonomije obsega in lahko opazimo nadaljnje znižanje stroškov.
Kaj bi rekli o razlikah med orodji in oskrbo za diabetes med Združenim kraljestvom in ZDA?
To je zelo težko vprašanje. Naj začnem s tem, da ne razumem popolnoma zdravstvenega sistema ZDA. Zasebni zdravstveni sistem je neverjetno težko dobiti po Evropi. Kar zadeva tehnologijo, mislim, da je tehnologija diabetesa (črpalke, CGM) v ZDA veliko bolj priljubljena. To je samo moje osebno mnenje, ki temelji na opazovanjih v spletni skupnosti za sladkorno bolezen. V Veliki Britaniji je financiranje insulinske črpalke še vedno neverjetno težko dobiti. Prav tako mislim, da ima britanski / evropski trg več izbire, ko gre za sorte inzulinskih črpalk in CGM, v primerjavi z ZDA. Verjetno je to posledica visoke ravni predpisov FDA v ZDA.
Kako ste začeli postajati aktivni ponudnik vsebin v DOC (Diabetes Online Community)?
Že zelo dolgo nisem vedel za spletno skupnost. Zanj sem izvedela šele pred približno dvema letoma. Kot smo že omenili, se je začelo v različnih skupinah na Facebooku in drugih kanalih v družabnih omrežjih, kjer so mi ljudje postavljali veliko vprašanj o tehnologiji diabetesa, na primer kako spremeniti Freestyle Libre v "pravi" CGM, in prišel sem do točke, ko bi odgovoril na ista vprašanja. večkrat na dan.
Zato sem se odločil za YouTube kanal z imenom Nerdabetic (prej Diabetic Energetic), saj sem opazil, da je treba nekdo poskusiti razložiti nekatere stvari o tehnologiji in ljudem pomagati spoznati, da to ni tako težko. Tako poskušam že približno leto dni z različnim uspehom razlagati različne stvari iz projektov DIY Umetna trebušna slinavka na Freestyle Libre in zelo rad počnem za to skupnost.
S katerim zagovornikom diabetesa ste se ukvarjali?
Poleg mojih spletnih prizadevanj - resnično rad ustvarjam informativne videoposnetke o tehnologiji diabetesa za svoj YouTube kanal! - Sodeloval sem v čudoviti organizaciji bolnikov, imenovani Evropski forum bolnikov (EPF). Sodelujejo s skupinami bolnikov na področju javnega zdravja in zdravstvenega zagovorništva po Evropi. Povabljeni sem bil na njihov poletni tečaj za mlade zagovornike pacientov na Dunaju v Avstriji. Bila je res neverjetna priložnost za srečanje neverjetnih zagovornikov pacientov iz 23 evropskih držav, vključno z zagovorniki različnih kroničnih stanj (diabetes, hemofilija, Parkinsonova bolezen itd.)
Čestitke za to. Kaj se vam trenutno zdi največji splošni izziv v zvezi s sladkorno boleznijo?
Financiranje. Vem, da je to zelo osnovni koncept, vendar na žalost še vedno drži. Izvajalci zdravstvenih storitev po vsem svetu morajo sprejeti dolgoročni pristop k financiranju. Nešteto študij kaže, da povečanje financiranja neposredno ustreza zmanjšanju zapletov diabetesa in naš DOC se mora še naprej boriti za več sredstev.
Kaj lahko industrija sladkorne bolezni naredi bolje?
INDUSTRIJA SE TREBA NAUČITI KOMUNICIRATI Z ZDA. Skoraj vsa podjetja s seznama Forbes Global 2000 imajo vzpostavljene sisteme povratnih informacij in tega nima niti eno podjetje za sladkorno bolezen. Ta podjetja so se odločila, da bodo ustanovila poseben oddelek, ki ima samo delo: poslušanje povratnih informacij strank. Torej, lahko obiščete apple.com/feedback in predlagate, kaj bi se želelo zgoditi z naslednjim iPhoneom.
Verjamem, da je pritisk naše skupnosti na Apple razlog, da je Abbott dobil dovoljenje za dostop do čipa iPhone NFC (trenutno je Abbott edino podjetje na svetu, ki ima ta ekskluzivni dostop). Predstavljajte si isto situacijo z Dexcomom. Lahko bi nam dali povratne informacije o njihovi aplikaciji G6 - o velikosti senzorja, kaj pričakujemo od njihovega partnerstva z Verily in še več. Torej, da ponovim: NAJ SE NAUČITI KAKO KOMUNICIRATI.
Očitno ste velik ljubitelj inovacij, toda kako to določiti z dostopnostjo in cenovno dostopnostjo?
Zelo verjamem v raziskave in razvoj ter dolgoročni pristop k stvarem, zato sem trdno prepričan, da bodo inovacije podjetjem omogočile znižanje proizvodnih stroškov CGM, stroškov testnih trakov in stroškov tehnologije diabetesa na splošno. To smo že videli pri podjetjih, kot je Abbott. Od svojega CGM ‘Freestyle Navigatorja’ so se veliko naučili in vse te raziskave in razvoj uporabili za razvoj Freestyle Libre, ki je po vsem svetu velik hit, predvsem zaradi nizke cene. Libre je bil začetnik pogovorov v Evropi, zdaj pa je na voljo v skoraj vseh evropskih državah in je vključen v nekatere nacionalne zdravstvene sisteme.
Lepo slišati. Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Srečanje s kolegi člani skupnosti. Biti v isti sobi kot nekateri najvplivnejši člani naše skupnosti je izjemna čast in zelo sem hvaležen za to priložnost. Vem, da je to kraj za vse ljubitelje tehnologije diabetesa in moja glukoza že narašča od navdušenja nad tem dogodkom in poglobljenih pogovorov z ljubitelji tehnologije.
Hvala, ker si si vzel čas za pogovor, Kamil. Veselimo se vašega prihodnjega srečanja na vrhu o inovacijah!
-snags-fda-approval.jpg)
