Nekaj let nazaj smo veliko slišali o Kongresnem diabetičnem kokusu, veliki, močni dvostranski skupini poslancev, katere člani so se zavezali, da se bodo osredotočili na vprašanja oskrbe s sladkorno boleznijo.
Kje pa so bili v zadnjem času, sredi zdravstvene reforme in krize z cenami inzulina v Ameriki?
Klicanje proizvajalcev insulina in PBM k opravilu
Zaslišanje pododbora House za energijo in trgovino aprila 2019, ki ga je vodila dolgoletna sopredsednica kongresne skupine Diabetes Diana L. DeGette (D-CO), je dejansko poklicala direktorje največjih proizvajalcev insulina in upraviteljev lekarniških koristi (PBM). skupaj in jih dajo na mesto, da pojasnijo visoko ceno insulina.
Sestanki kongresnega pododbora so lahko zaspane misije za iskanje dejstev, toda ta je bila drugačna.
DeGette je poznala zgodovino določanja cen inzulina tako kot politično kot osebno vprašanje: Že dve desetletji je kupila inzulin za hčerko s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D). Med zaslišanjem je bila pripravljena in poudarjena v zaslišanju, celo prekinitev prijetnosti enega farmacevta, da je zahtevala odgovore. Predlani sta s sopredsednikom kongresnega združenja Diabetes Caucus, predstavnikom Tomom Reedom (R-NY), izdala poročilo o tem, kar je na zaslišanju opisala kot sistem določanja cen za dim in ogledala.
"Ugotovili smo, da je sistem s perverznimi spodbudami za plačila in popolno pomanjkanje preglednosti pri določanju cen," pravi.
Vodstvo je opozorila, da je kongres pozoren na to težavo, in jim svetovala, naj si prizadevno prizadevajo za znižanje cene insulina na seznamu.
"Ne zanima nas, ali bi s prstom kazali ali podajali denar, ampak nas zanima rešitev te težave," pravi.
To zaslišanje in drugi, ki so mu všeč, skupaj z naraščajočim pritiskom aktivistov za sladkorno bolezen in bodečo retoriko predsednika Donalda Trumpa glede določanja cen zdravil, ki so verjetno proizvajalce insulina spodbudili k napovedi novih programov za znižanje lastnih stroškov za insulin leta 2020.
Torej, čeprav lahko zdi se kot le še en napihnjen kongresni pododbor, ki ne doseže veliko, je Diabetes Caucus morda za vašo prihodnost pomembnejši, kot si mislite.
Kaj je Diabetes Caucus?
Skupina poslancev je na splošno skupina zakonodajalcev, ki ustanovi skupino ali frakcijo, ki temelji na skupnem interesu.Ni nujno, da so v poslanski skupini člani iste stranke; pravzaprav so učinkovitejši, če se ne držijo tradicionalnih meja politične krajine. Kavkazski poslanci so že nekaj časa del ameriške politične zgodovine, vendar so med kongresnimi zakonodajalci začeli postajati vse bolj priljubljeni v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, pravi Daniel Palazzolo, profesor političnih znanosti na Univerzi v Richmondu v Virginiji, ki v Kongresu preučuje gradnjo koalicije. .
Skupino za sladkorno bolezen dejansko sestavljata Kongresna skupina za sladkorno bolezen v predstavniškem domu in senatska skupina za sladkorno bolezen. Po mnenju DeGette je skupaj največji kongres v Kongresu, saj ima več kot 300 članov.
Kongresni klub za sladkorno bolezen je bolj organiziran od obeh, z namensko spletno stranjo in zgodovino rednih novic. Poslanci v senatu so po naravi bolj neformalni, podobno kot sam senat, pravi Palazzolo.
Trije od štirih stolov poslanskih klubov so osebno povezani s T1D. Tako kot DeGette ima tudi Reed otroka s T1D. Sopredsedujoča Senat Diabetes Caucus Senator Jeanne Shaheen (D-NH) ima vnukinjo s T1D. Kolegica sopredsednica senatorka Susan Collins (D-ME) predstavlja državo z najstarejšo povprečno populacijo, kar bi pomenilo, da bi bila vprašanja oskrbe s sladkorno boleznijo izrednega pomena za njeno volilno enoto; leta 2019 je tudi razkrila, da ima zdaj nečakinjo, ki ima T1D.
Po mnenju Stewarta Perryja, podpredsednika upravnega odbora Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), bi bilo ob tako velikem številu poslancev bolj naravno, da se bolj ukvarjajo s sladkorno boleznijo kot drugi. Če pa je poslanec član poslanske skupine, ta politik samodejno šteje za ustrezen cilj za lobiranje pri vprašanjih, povezanih s sladkorno boleznijo, pravi.
"Niso vsi člani poslanske skupine aktivni pri vsem, kar klubska skupina počne, vendar so člani kongresa način, da pokažejo, da jim je mar za sladkorno bolezen," pravi Perry.
Kako Diabetes Caucus podpira skupnost bolnikov?
Za večino samostojne zakonodaje, povezane s sladkorno boleznijo, se zavzemajo člani Kluba za diabetes, zlasti sopredsedniki. Njihova zakonodaja se pogosto osredotoča na zagovarjanje dostopa do novih terapij za diabetes v okviru vladnih programov zavarovanja, kot sta Medicaid in Medicare. Skupina sodeluje tudi pri namenjanju sredstev za raziskave diabetesa.
Na trenutnem zasedanju kongresa sta Shaheen in Collins sofinancirala dva predloga zakonov: enega, ki je ustanovil delovno skupino za izboljšanje dostopa do Medicare za inovativne tehnologije diabetesa, in drugega, ki bo prejemnikom Medicare omogočil boljši dostop do usposabljanja za samoupravljanje diabetesa.
DeGette in Reed sta skupaj prek indijanskih zdravstvenih programov sponzorirala hišno različico predloga zakona o samoupravljanju diabetesa Medicare in dva dodatna računa za ponovno odobritev sredstev Posebnega programa za diabetes za preprečevanje in zdravljenje zdravil ter programov diabetesa. DeGette je tudi sponzorirala zakon o vključitvi podiatristov (strokovnjakov za nego stopal) v program Medicare. Zakon prav tako spreminja pravila Medicare za kritje terapevtske obutve za ljudi s sladkorno boleznijo.
Nedavno so si sopredsedniki in drugi v kongresu bolj neposredno prizadevali, da bi znižali ceno insulina in drugih zdravil na recept, pravi Cynthia Rice, višja podpredsednica JDRF za zagovorništvo in politiko. V zadnjih dveh letih so se člani poslanskih skupin na primer podpisali za sponzoriranje računov za zakonit uvoz cenovno dostopnejših zdravil iz Kanade, podpiranje sistema popustov, ki lahko vodi do visokih cen insulina, in omejitev zneska denarja nekateri prejemniki Medicare morajo plačati iz svojega žepa za zdravila na recept, kot je insulin.
Sprejemanje zakonov se pogosto primerja s proizvodnjo klobas; gre za neurejen postopek, ki pogosto združuje številne konkurenčne interese. Julie Babbage, izvršna direktorica DPAC, pravi, da je zakonodaja o sladkorni bolezni pogosto zložena v večjo zakonodajo in pogosto v zadnjem trenutku. To se je zgodilo z najnovejšim podaljšanjem financiranja posebnega programa za diabetes, ki je bil vključen v paket pomoči COVID-19, sprejet marca 2020, v skladu s poročilom Beyond Type 1. Sredstva bodo ponovno obnovljena novembra 2020.
Prečkanje strankarskih linij
Po poročanju WMUR-TV sta se 29. junija 2020 Shaheen in Collins skupaj pojavila na dogodku v New Hampshiru, da bi predstavila predlagani zakon o znižanju cene insulina. Če bi bil zakon sprejet, bi imel velik vpliv na zmanjšanje lastnih stroškov za mnoge s sladkorno boleznijo. Skupni dogodek je bil pomemben tudi zato, ker je nakazal redkost v ameriški politiki: dvostranskost.
Eli Gerber, vodja politik v neprofitni zagovorniški skupini T1 International, pravi, da sta velikost in trajnost Kongresnega diabetičnega kabineta dober pokazatelj, da obstaja pripravljenost sodelovati v različnih strankah, da bi pomagali ljudem s sladkorno boleznijo. Spodbudna je tudi dvostranska narava računov o dostopnosti insulina, pravi.
"Upamo, da bo v novem kongresu [s] katero koli stranjo nadzor ... cene zdravil še vedno prednostna naloga, stranke pa bodo lahko našle srednjo pot, ki bo še vedno omogočila dostopnost insulina," pravi Gerber.
Aktivno sodelovanje v Kongresnem kongresu za sladkorno bolezen lahko zakonodajalcem pomaga tudi pri zavzemanju stališč, ki se lahko izkažejo v nasprotju z željami njihovih političnih strank. Na primer, leta 2018 je Reed napovedal, da nasprotuje nekaterim prizadevanjem republikancev, da bi odpravili zakon o cenovno dostopni oskrbi, če bi to pomenilo odpravo zaščite za tiste z že obstoječimi pogoji. V sindicirani pogovorni oddaji je svoje nasprotovanje razložil ostro, osebno.
"Veste, če boste s knjige izbrisali zaščito že obstoječih pogojev, boste vplivali na ljudi, kot je moj sin," pravi.
Omejitve skupine
Trezno je dejstvo, da je bilo v 21. stoletju v vsakem dvoletnem kongresnem ciklusu v zakone sprejetih manj kot 6 odstotkov predlaganih zakonov, ta odstotek pa se je v zadnjih letih še znižal. Palazzolo, ki preučuje gradnjo kongresne koalicije, pravi, da niti dvostranska zakonodaja ni zagotovilo za uspeh zakona. Kongresni voditelji odločajo, o katerih predlogih zakona bodo na glasovanju podani, politična enotnost med strankami pa zagotavlja, da o nobenem zakonu ne bo mogoče glasovati brez njihovega mnenja, pravi.
"Veliko je vprašanj, ki sponzorirajo različne stranke, preprosto nikoli ne ugledajo luči sveta," dodaja Palazzolo.
Glede na takšno stanje so se nedavne predsedniške administracije vse bolj usmerjale k izvršilnim ukrepom, da bi rešile zastoj pri vrsti vprašanj. Konec junija 2020 je denimo Trump podpisal izvršne odredbe, s katerimi se zdi, da izpolnjujejo številne cilje nedavno predlagane zakonodaje o znižanju cen insulina in drugih dragih zdravil na recept.
Naročila želijo raziskati načine za uvoz cenejših zdravil iz Kanade, omejiti sheme rabatov, ki zvišujejo cene na seznamu, in omejiti cene zdravil po naročilu za nekatere prejemnike Medicare. Trump je nato naredil nenavaden korak, ko je držal izvršne naloge, da bi ugotovil, ali se bodo farmacevtska podjetja pripravljena pogajati z grožnjo izvršilnih ukrepov, ki visi nad njimi.
Edina težava? Nihče v resnici ne ve natančno, kaj bodo naredili ti ukazi ali če bodo postali zakoniti, in zagotovo se bodo soočili s tožbo, ker obidejo kongres, katerega naloga je pripraviti zakone, ki jih mora sprejeti predsednik. Razveljavi jih lahko tudi naslednji uporabnik Ovalne pisarne. Vse to pomeni, da izvršni ukazi morda dobro zvenijo na papirju, vendar morda nimajo trajnega učinka, trdi Babbage iz DPAC-a.
"Izziv [z izvršnimi ukazi] je, da jih je mogoče pravno izpodbijati zelo hitro," pravi Babbage. "Kongres ima še vedno moč denarnice, zato lahko zavrnejo kakršno koli financiranje, ki bi bilo ključno za izvajanje nekaterih izvršnih odredb."
Odprte skrivnosti lobiranja
Druga večna zaskrbljenost vseh zakonodajalcev je, da nanje lahko vplivajo intenzivna lobiranja in donacije za njihovo kampanjo s strani farmacevtske industrije. Po podatkih Centra za odzivno politiko OpenSecrets naj bi farmacevtska industrija in industrija zdravstvenih izdelkov v prvih treh četrtletjih 2019 za lobiranje članov kongresa porabila 228 milijonov dolarjev, s čimer je postala najvišja lobistična skupina med vodilnimi panogami v ameriškem gospodarstvu.
Z združevanjem podatkov OpenSecrets o ključnih voditeljih skupine Diabetes Caucas se zdi, da so v letih 2018 in 2019 od odborov za politično akcijo (PAC), povezanih s farmacevtskimi družbami in podjetji za zdravstveno nego, prejeli 327.000 USD donacij. (Na vprašanje nihče od predstavnikov organizacij za zagovorništvo diabetesa, ki so bili intervjuvani za to zgodbo, ni namigoval, da so štirje poslanci pri svojem delu s takšnimi donacijami ali lobiranjem ogroženi.) Te številke niso presenetljive glede na razmerje med denarjem v ameriški politiki, pravi Gerber.
"Farmacevtska industrija se je v desetletjih odlično odrezala in ustvarila resnično močan lobiranje in financiranje kampanj," pravi.
Tako močna prizadevanja za lobiranje lahko povzročijo, da se nekateri poslanci v poslanskem parlamentu odrečejo prizadevanjem za zmanjšanje lastnih stroškov. Zagovorniki se strinjajo, da je manjkajoča sestavina, ki zagotavlja, da bo Skupina ukrepala za pomoč ljudem s sladkorno boleznijo, politični pritisk volivcev. Gerber na primer verjame, da je to vprašanje zaradi volilnega gibanja # insulin4all in drugih povzročilo, da je to vprašanje postalo glavna tema v tem volilnem ciklu.
"Mislim, da so veliko prispevali aktivisti, ki so pripovedovali svoje zgodbe, in zgodbe njihovih najdražjih, ki so umrli ali trpeli zaradi dajanja inzulina," pravi. "In potem se ljudje odločijo, da je to težava, ki jo je treba rešiti."
Potreben je večji pritisk
Z drugimi besedami, Kongresni kongres za sladkorno bolezen s svojim obstojem ne more ozdraviti bolezni ameriškega političnega sistema. Vendar pa gre za skupino poslancev, ki so izrazili namen, da bodo sodelovali, da bi zadovoljili potrebe ljudi s sladkorno boleznijo. Potrebuje nenehen pritisk volivcev, da ga pooblasti, da naredi tisto, kar je najbolje za tiste, ki imajo sladkorno bolezen.
.jpg)
