V tem trenutku ne bi smelo biti presenetljivo, če bi slišali o rasnih razlikah in neenakostih v ameriškem zdravstvenem sistemu. Oskrba s sladkorno boleznijo ni nobena izjema.
Raziskave že dolgo dokazujejo rasne in etnične razlike v oskrbi s sladkorno boleznijo, nova knjiga pa celo izsleduje, kako so predsodki zgodovinsko vodili raziskovalce in klinike k krepitvi stereotipov.
Barvni ljudje v skupnosti za sladkorno bolezen zagotovo ne potrebujejo osredotočenosti na mesec črne zgodovine, da bi jim povedali resničnost tega, kar so vedno doživeli.
Zdaj pa skupina klinik po vsej državi, ki jo vodi neprofitna borza T1D s sedežem v Bostonu, raziskuje, kako se pojavljajo te neenakosti, in resnično ukrepa za spremembe.
Njihovo delo v veliki meri spodbuja to, kar se zdaj dogaja s pandemijo, ki povzroča prehod v močno odvisnost od telezdravstva.
Prvovrstne raziskave
T1D Exchange je objavil prvo tovrstno študijo 7. januarja 2021.
Študija je bila izvedena na 52 mestih po Združenih državah Amerike, ki so del klinične mreže T1D Exchange, pri čemer so preučevali, ali imajo Američani Hispanoamerikanci in temnopolti Američani s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D), ki so bili pozitivni na COVID-19, višjo stopnjo diabetesa ketoacidoze (DKA). ) v primerjavi z belci brez hispanske medicine. Rezultati so pokazali jasne dokaze o rasnih razlikah.
»Ta študija je prvi sistematični pregled rasno-etničnih razlik pri ljudeh z okužbami s T1D in COVID-19 z uporabo raznolike kohorte z enako zastopanostjo črnih in hispanskih skupin. Naše ugotovitve kažejo, da imajo temnopolti bolniki s COVID-19 in T1D dodatno tveganje za DKA, ki presega že obstoječe tveganje za dolgotrajno sladkorno bolezen ali manjšinski status, «so navedli avtorji.
Raziskava je vključevala 180 bolnikov s T1D med aprilom in avgustom 2020, rezultati pa so pokazali, da imajo črnoameriški bolniki s T1D 4-krat večjo verjetnost kot belci za DKA in hudo COVID-19, potem ko so se prilagodili stanju zdravstvenega zavarovanja in drugim dejavnikom. Pri hispanskih bolnikih s T1D je bilo to tveganje dvakrat večje kot pri belcih.
Dr. Osagie Ebekozien, izmenjava T1D"Naše ugotovitve glede zaskrbljujočih in pomembnih nepravičnosti zahtevajo nujne in ciljno usmerjene posege," je povedal vodja študije dr. Osagie Ebekozien, ki je na borzi T1D podpredsednik za izboljšanje kakovosti in zdravje prebivalstva.
"Nujni prehod na zdravljenje diabetesa na daljavo med pandemijo COVID-19 lahko poslabša dolgoročne nepravičnosti, ker nekateri ranljivi bolniki morda nimajo dostopa do tehnoloških naprav, potrebnih za učinkovito upravljanje na daljavo," je dejal.
Ebekozien in drugi večkratni vpleteni raziskovalci poudarjajo, da ta vprašanja presegajo in presegajo COVID-19.
"Ni presenetljivo, da te razlike in neenakosti obstajajo in da so tako zakoreninjene v našem zdravstvenem sistemu in družbi," je dejal Ebekozien. »Kar je za nekatere ljudi presenetljivo, sta obseg in globina nepravičnosti, da bi videli, kako šokantno se lahko razlikujejo ti rezultati. Ogromen del naše družbe je zaostal in mnogi od nas tega nočejo videti. Odpraviti moramo te obstoječe neenakosti. "
Obravnavanje razlik v diabetesu
T1D Exchange proučuje praktične načine, kako je mogoče te vrzeli zmanjšati zunaj bolnišnic in zdravstvenih ustanov.
Ebekozien je dejal, da poleg širjenja dostopa do stalnega spremljanja glukoze (CGM) v marginaliziranih skupnostih (tako da lahko dobijo boljšo sliko o tem, kaj pri njihovem zdravljenju diabetesa deluje ali ne), izstopa nekaj glavnih idej.
Izobraževanje pristranskosti za zdravstvene delavce
Eno izmed njih je začeti zahtevati implicitno usposabljanje za pristranskost zdravstvenih delavcev. To je postalo tema, o kateri se je razpravljalo leta 2020, in več držav (na primer Connecticut in Michigan) se je premaknilo k izvajanju te vrste usposabljanja za državne delavce in zdravstvene delavce - zlasti tiste v bolnišnicah, kjer je bilo dokazano, da bolniki s COVID-19 odražajo škodljivi učinki pristranskosti.
"Sprejeti moramo, da gre za porušen, neenak sistem z različnimi rezultati in izkušnjami, vse zaradi pacientove rase ali narodnosti," je dejal Ebekozien. "Mislim, da ponudniki ne gredo v sobo, misleč, da bodo z nekom ravnali drugače, vendar je toliko tega zakoreninjeno in se zgodi iz številnih razlogov."
Bistveno priporočilo je, da bi morali zdravniki preučiti podatke lastne prakse, da bi ocenili, kako komunicirajo s pacienti, predpisujejo zdravila in priporočajo pripomočke: Ali belci redno dobivajo več kot barvni?
"Tudi če na sebe gledajo kot na pošteno, lahko številke in trendi v podatkih na recept kažejo nekaj drugačnega, kar je lahko šok," je dejal Ebekozien. "Moramo se oddaljiti od čustev, ki se pojavljajo pri tej temi, in si ogledati številke in rezultate - tako kot katera koli raziskava."
Sledenje kakovosti na klinikah za diabetes
Že nekaj časa se strokovnjaki strinjajo, da je treba za klinike, ki izvajajo oskrbo s sladkorno boleznijo, razviti sodelovanje za izboljšanje, ki jim bo pomagalo bolje prepoznati nezavedne pristranskosti na kraju samem in učinkoviteje služiti svojim pacientom.
Da bi zadovoljila te potrebe, je T1D Exchange že leta 2016 ustanovila svoje sodelovanje za izboljšanje kakovosti izmenjave T1D (QIC). Trenutno vključuje približno tri ducate endokrinologov v 25 klinikah po ZDA. Prizadevajo si, da bi povečali vpliv, ki presega le 45 000 OSI, ki so trenutno vključene v sodelujoče klinike.
QIC se osredotoča na dve stvari: učne konference, ki strokovnjake učijo medklinične najboljše prakse pri zmanjševanju neenakosti pri ravnanju s pacienti, in primerjalno analizo podatkov, ki članom klinikam pomaga razumeti, kje stojijo, in si zastaviti cilje za izboljšanje.
Da bi omogočile to primerjalno analizo, klinike članice izmenjujejo podatke kliničnih preskušanj na varnem strežniku z vključenimi poštnimi številkami, rezultati, raso in narodnostjo. Predložijo svoje podatke na podlagi populacije pacientov, nato pa QIC te podatke skupaj analizira, da ugotovi vrzeli v ustanovah. Nato te povratne informacije delijo s skupino, da lahko sodelujejo s trenerji in strokovnjaki za izmenjavo T1D pri izboljšanju njihove oskrbe.
"Veliko praktičnega dela pomagamo zdravnikom, da dobijo napotke o tem, kje začeti pri teh vprašanjih," je dejal Ebekozien.
»V nekaterih centrih to poskušamo za različne pobude in perspektive, kot sta uporaba črpalke in dostop do CGM. Zelo namerno odpravljamo razlike v nepravičnosti. "
To že pomaga, je dejal Ebekozien.
Na primer, študija, objavljena junija 2020, kaže, da je pet sodelujočih klinik QIC vzpostavilo cikle za testiranje in razširitev uporabe insulinske črpalke pri bolnikih vseh okolij, starih od 12 do 26 let. Trije od petih so opazili bistveno izboljšanje, od 6 do 17 odstotkov, in ogromno 10-odstotno izboljšanje v klinikah QIC v 20 mesecih pri izboljšanju uporabe insulinske črpalke. To je vključevalo tudi bolj raznoliko in vključujočo tehnologijo.
Deset korakov do izboljšav
Poleg tega T1D Exchange vodi 10-stopenjski okvir za klinike za odpravljanje rasne neenakosti. Koraki so naslednji:
- Preglejte osnovne podatke programa / projekta za obstoječe razlike. To je korak primerjalne analize.
- Sestavite pravično projektno skupino, vključno s pacienti z izkušnjami iz življenja. Namesto raziskav ali fokusnih skupin predlagajo, da se posamezniki / družine, ki so nesorazmerno prizadeti, vključijo kot aktivni člani v ekipe QI.
- Razvijte cilje, usmerjene v pravičnost. Na primer, povečati delež bolnikov, ki uporabljajo CGM, za 20 odstotkov in v 6 mesecih zmanjšati razlike med pacienti javnega in zasebnega zavarovanja za 30 odstotkov.
- Ugotovite nepravične procese / poti. Spodbujajo klinike, naj ustvarijo vizualni zemljevid ali diagram, ki bo prikazal, kako se bolniki premikajo po zdravljenju v svojih centrih. To "lahko prikaže, kako v sistemu lahko obstajajo nepravične poti," so opozorili.
- Ugotovite, kako socialno-ekonomski dejavniki prispevajo k trenutnemu izidu. Klinike bi si morale prizadevati za prepoznavanje običajnih dejavnikov v petih kategorijah: ljudje, postopek, kraj, izdelek in politike.
- Možganske nevihte možne izboljšave. To lahko vključuje stvari, kot so preoblikovanje obstoječega poteka dela, pilotiranje izobraževalnih ur CGM in uporaba orodja za ocenjevanje ovir CGM za prepoznavanje in reševanje ovir pri sprejemanju.
- Za prednostno obravnavo idej za izboljšanje uporabite matriko odločanja z lastniškim kapitalom. Ustvarili so matriko, ki primerja kompromise med stroški, časom in viri, kot eno od meril pa določa tudi "vpliv na lastniški kapital".
- Preizkusite eno majhno spremembo naenkrat. Vsako majhno spremembo je treba izmeriti glede na vpliv.
- Izmerite in primerjajte rezultate z napovedmi, da ugotovite nepravične prakse ali posledice. Po vsakem preizkusu spremembe mora ekipa pregledati rezultate, ali (in zakaj) so bile njihove napovedi pravilne ali netočne in ali je prišlo do nepredvidenih rezultatov.
- Proslavite majhne zmage in ponovite postopek. »Za temeljne in pravične spremembe je potreben čas. Ta okvir, namenjen odpravi neenakosti, zlasti tistih, ki jih je zaostrila pandemija COVID-19, je ponavljajoč se in v teku. Vsak preizkus sprememb ne bo vplival na izid ali zmanjšal nepravičnost, sčasoma pa bo vsaka sprememba vplivala na naslednjo in ustvarila trajnostne učinke, «so zapisali avtorji.
Kako lahko pridemo do oseb s posebnimi potrebami?
Zdravniki in klinike so le delček sestavljanke. Pripada tudi doseganju oseb z omejenimi sposobnostmi, ki trenutno ne prejemajo oskrbe za sladkorno bolezen, ki jo potrebujejo - zlasti tistih v skupnostih z nižjimi dohodki ali na podeželju, ki se morda spopadajo z zdravstveno pismenostjo ali socialno-ekonomskimi izzivi.
Ti ljudje morajo slišati o kanalih, da dobijo pomoč. Tu lahko pomagajo usmerjene ozaveščevalne in izobraževalne pobude, je dejal Ebekozien.
Obstaja že več širokih pobud, osredotočenih na ozaveščanje DKA, ki jih vodijo velike organizacije, kot sta JDRF in Beyond Type 1. Toda podatki o sledenju kažejo, da ta običajna prizadevanja ne dosegajo ljudi, ki te informacije najbolj potrebujejo.
T1D Exchange predlaga, da bi nova ciljno usmerjena prizadevanja lahko vključevala:
- naj zdravstveni delavci razvijejo brošure, ki jih bodo razdelili v skupnostnih centrih, cerkvah in trgovinah, ki bodo poudarjale nevarnost visokega krvnega sladkorja
- zagotavljanje informacij o dostopnosti ketonskih trakov (za odkrivanje DKA) v lokalnih skupnostih
- zagotavljanje navodil o tem, kaj se zgodi, če nekdo preskoči odmerek insulina, ki se pojavi pri na novo diagnosticiranih OSI, pa tudi pri tistih, ki imajo težave z zagotavljanjem insulina ali drugih zdravil za sladkorno bolezen in jih je treba
- razširitev lokalnega dostopa do zdravstvenega varstva, na primer načinov za razporejanje sestankov izven običajnega delovnega časa, če nekdo čez dan ne more zapustiti službe
- ustvarjanje in izmenjava jasnih informacij o novih tehnoloških orodjih za diabetes, vključno s tem, kdo si lahko privošči in uporablja določene pripomočke, podrobnosti o zavarovalnem kritju in kakšne možnosti obstajajo za tiste, ki niso zavarovani
"Mislim, da je izobraževalna komponenta ključnega pomena," je dejal Ebekozien. "Potrebno je in še naprej se moramo pogovarjati o praktičnih rešitvah za premikanje igle pri odpravljanju teh razlik."