Fistule so pogost in resen zaplet življenja s Crohnovo boleznijo. Kljub njihovi pogostosti pa še vedno ostajajo malo razpravljani simptomi vnetne črevesne bolezni (KVČB).
Raziskave so pokazale, da fistule prizadenejo do 50 odstotkov nas, ki živimo s KVČB v 20 letih od diagnoze.
Opredeljene kot nenormalne povezave med dvema delom telesa, lahko pri ljudeh s Crohnovo boleznijo fistule nastanejo marsikje:
- med nožnico in danko
- med črevesjem in mehurjem
- med anusom in kožo
Glede na lokacijo se simptomi razlikujejo - in čeprav je nekatere manjše fistule mogoče zdraviti z antibiotiki, mnogi zahtevajo kirurški poseg. To običajno vključuje fistulotomijo, ki je postopek, ki odpre fistulo, da se lahko pravilno zaceli.
Če je fistula večja, lahko za odvajanje pomaga tudi seton (kos kirurškega sukanca). Običajno je to enostavno, vendar lahko postopek okrevanja traja veliko dlje.
Potem ko sem sam doživel 4 abscese, 1 analno fistulo in 3 operacije, tukaj so moji najboljši nasveti za upravljanje življenja po operaciji fistule.
Bodi potrpežljiv
Operacija fistule je sicer lahko manjši postopek, vendar je za postopek okrevanja vsekakor treba potrpljenje. Morda boste ugotovili, da se vam rana po operaciji odvaja že tedne, saj bo ostala odprta za lažje zdravljenje.
Zaradi tega vas bo običajno morala obiskati medicinska sestra, ki bo pomagala obleči in očistiti rano, dokler se ne zaceli.
Proces se morda zdi počasen, vendar se večina ljudi lahko po tednu ali dveh vrne v službo in večino vsakodnevnih dejavnosti.
Poiščite podporo v spletu
Dandanes obstajajo skupine skupnosti za vse, kar vključuje tudi obnovitev fistule.
Pridružil sem se skupini Facebooka, Abscess / Fistula Support for Women in se mi je zdel neprecenljiv za zbiranje nasvetov o vsem, od obvladovanja bolečin do čiščenja rane.
Te skupine vam lahko pomagajo, da se počutite manj osamljene, prav tako pa je čudovito, če po nasvet poiščete tiste, ki so malo dlje na poti okrevanja in vedo, kaj lahko pričakujejo.
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo KVČB ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo IBD Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami o KVČB.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
Hranite komplet za oskrbo v sili
Ko se počutite dovolj samozavestne, si lahko pripravite komplet za oskrbo z vsemi nujnimi primeri, povezanimi s fistulo.
Zame je bilo pomembno, da se vrnem v normalno stanje, zato sem se lahko po nekaj tednih vrnil v službo in se odpravil na kratka potovanja z avtomobilom.
Moj paket za nujne primere mi je pomagal zaupati in vključeval:
- vodni robčki brez vonja
- steklenico z vodnim pršilom, da si očistim rano
- rezervno spodnje perilo
- dodatna medicinska gaza, v primeru, da bi bilo treba moj povoj ponovno nanesti
Če imate opravka z veliko drenažo, vam lahko pomagajo tudi mehke organske podloge za hlačke.
Objemite sitz kopeli
Sitz kopel je plitva kopel v topli ali vroči vodi, ki očisti presredek. Ti lahko olajšajo nelagodje in v zgodnjih fazah boste morda potrebovali več na dan ali po vsakem odvajanju črevesja.
Če se ne kopate ali potujete, lahko uporabite sedežni sedež. Ta se pametno prilega vašemu straniščnemu sedežu, tako da preprosto dodate vodo in sedite vanj.
Nekateri ljudje raje dodajo sol Epsom tudi v svojo sitz kopel.
Po kopanju raje posušite območje in ga ne drgnite, kar lahko poslabša kožo. Nekateri raje uporabljajo sušilec za lase na nizki nastavitvi, da nežno posušijo območje brez draženja.
Bodite pozorni na znake okužbe
Pri fistulah obstaja nevarnost, da se prehitro okuži rana in povzroči absces.
Prej ko opazite te znake, lažje jih je zdraviti. Včasih je potreben le odmerek antibiotikov.
Pazite na vročo, pekočo bolečino ali nenehen zeleni gnoj.
Vprašajte o varnem seksu
Seks je sprva morda zadnja stvar, ki jo imate v mislih, a po nekaj tednih je običajno mogoče nadaljevati seks, če želite.
Ni nujno, da čakate, da se rana popolnoma zaceli, tudi seks s setonom je popolnoma mogoč.
Vredno se je posvetovati z zdravniško ekipo. Znali vam bodo svetovati, kdaj je varno.
Brez panike, če opazite nekaj draženja
Mesece po operaciji bi me panika vsakič začutila rahlo draženje na mestu rane.
Draženje je pravzaprav resnično normalno in nekaj let kasneje imam še vedno občasno. Od fistulotomije lahko nastane brazgotinsko tkivo, ki lahko včasih srbi ali rahlo boli.
Če imate veliko brazgotin, vam bo zdravnik morda pokazal nekaj nežnih masažnih vaj, ki bodo pomagale razbiti kožo.
Spoznajte svoje možnosti, če operacija ni uspešna
Dobra novica je, da se veliko fistul popolnoma reši s kirurškim posegom. Vendar se lahko ponovijo, odvisno od lokacije.
Obstaja veliko možnosti, če vam operacija sprva ni uspešna. Nekaterim se zdi, da je mogoče dolgo živeti s svojo fistulo in seton je mogoče obdržati več let.
Obstaja tudi veliko različnih kirurških možnosti, če fistulotomija v prvem poskusu ni uspešna. O možnostih se pogovorite s svojim zdravnikom.
Nežno vadite
Vadba je pomembna za naše splošno dobro počutje, vendar bi jo bilo vredno nežno olajšati nazaj v svojo vadbeno rutino.
Glede na lokacijo vaše fistule jo lahko draži veliko gibanja in znoja. Ker je bila moja v perianalnem predelu, sem ugotovila, da bo kardiovaskularna vadba sprva bolela.
Začnite z vadbo z majhnim učinkom in postopoma nadaljujte z daljšimi treningi.Uporaba telovadnice se mi je zdela tudi boljša izbira od vadbe zunaj, saj sem takoj lahko uporabila tuš za čiščenje prostora.
Vzemite si čas za svoje duševno zdravje
Če bi lahko ponudil en nasvet, bi bil to naslednji.
Moja leta ukvarjanja z abscesi in fistulo so resnično prizadela moje duševno zdravje. Počutil sem se, kot da mi je življenje na čakanju, in celo verjel, da sem sam kriv, ker nisem vzdrževal območja dovolj čistega - čeprav sem tuširal večkrat na dan.
Boril sem se tudi z zadrego, ko sem razkrival rano različnim zdravnikom, ko sem jo oblekel.
Sčasoma sem postal bolj samozavesten in spoznal, da nisem kriv jaz.
Vaša zdravniška ekipa bo vse to že videla - in že je res ničesar, česar ne bi bilo nerodno.
Morda se vam zdi, kot da ste edini, ki se soočate s to težavo, vendar vam lahko zagotovim, da ne.
Spodnja črta
Upam, da so vam ti nasveti pokazali, da čeprav je operacija fistule videti zastrašujoča, ni nujno, da postopek okrevanja traja.
Za mnoge je okrevanje enostavno in upamo, da boste spet začeli polno živeti življenje, preden se tega zavedate!
Jenna Farmer je samostojna novinarka iz Združenega kraljestva, ki je specializirana za pisanje o svojem potovanju s Crohnovo boleznijo. Navdušena je nad ozaveščanjem o polnem življenju s KVČB. Obiščite njen spletni dnevnik A Balanced Belly ali jo poiščite na Instagramu.
