Iskanje podpore za limfom plaščnih celic: viri, ki lahko pomagajo

Dostop do virov, ki jih potrebujete

Ljudem, ki imajo limfom plaščnih celic (MCL), je na voljo veliko virov. Če boste izvedeli več o tem stanju, boste lažje razumeli možnosti zdravljenja in se odločali o svoji oskrbi. Če boste dosegli čustveno in socialno podporo, boste morda lažje obvladali stanje.

Preberite, če želite izvedeti več o nekaterih virih, ki so vam na voljo.

Specialisti za limfome

Če so vam diagnosticirali MCL, je pomembno, da se dogovorite za sestanek s strokovnjakom, ki vam bo pomagal razumeti možnosti zdravljenja in dobiti potrebno oskrbo. MCL je razmeroma redka, zato nekateri zdravniki morda ne poznajo najnovejših možnosti zdravljenja. V idealnem primeru je najbolje, da se srečate s specialistom za limfome.

Razmislite o tem, da bi svojega zdravnika za primarno zdravstveno oskrbo ali oskrbo za rak vprašali, ali vas lahko napotijo ​​k specialistu za limfom.

Ameriško združenje za klinično onkologijo upravlja spletno bazo podatkov, s katero lahko poiščete strokovnjake za limfome po ZDA. Ameriško združenje za hematologijo ima tudi bazo podatkov, ki jo je mogoče iskati, in vključuje hematologe s strokovnim znanjem limfoma.

Če na vašem območju ni strokovnjakov za limfome, boste morda morali obiskati enega. Če to ni mogoče, se bo vaš lokalni zdravnik morda lahko posvetoval s strokovnjakom po e-pošti, telefonu ali prek videokonference.

Pacientova spletna mesta in vroče telefonske linije

Na voljo je veliko virov, ki vam bodo pomagali spoznati možnosti zdravljenja in strategije za dobro ohranitev MCL. Včasih pa je težko vedeti, kateri viri so verodostojni in natančni.

Za zanesljive informacije:

• Za več informacij o MCL vprašajte svojega zdravnika ali center za oskrbo raka.
• Pobrskajte po razdelku MCL na spletnem mestu fundacije za raziskave limfoma ali se obrnite na njeno telefonsko številko za pomoč na 800-500-9976 ali na [email protected].
• Obrnite se na strokovnjaka za informacije prek Društva za levkemijo in limfome, tako da pokličete 800-955-4572, pošljete e-pošto na [email protected] ali uporabite spletno storitev organizacije za klepet.

Programi finančne pomoči

Stroški zdravljenja se zelo razlikujejo, odvisno od načrta zdravljenja, kraja zdravljenja in morebitnega zdravstvenega zavarovanja.

Za obvladovanje stroškov vaše oskrbe vam lahko pomaga:

• Če sprejemajo vaše zdravstveno zavarovanje, se posvetujte s svojim zdravnikom ali centrom za oskrbo raka. Če nimate zavarovanja ali si ne morete privoščiti zdravljenja, jih vprašajte, ali lahko predpišejo ugodnejše zdravljenje ali vas povežejo s finančno podporo.
• Obrnite se na svojega zdravstvenega zavarovalca, če želite izvedeti, ali so zajeti zdravniški sestanki, testi in zdravljenje. Lahko vam pomagajo izvedeti, koliko boste morali plačati mesečne premije, letne odbitke in stroške sozavarovanja ali doplačila.
• Obrnite se na proizvajalca zdravil, ki jih jemljete, če želite izvedeti, ali ponujajo popust za bolnike ali subvencijske programe. Morda ste upravičeni do popusta.
• Razmislite o prijavi v klinično preskušanje za brezplačno eksperimentalno zdravljenje. Zdravnik vam lahko pomaga spoznati morebitne koristi in tveganja sodelovanja v preskušanju.

Več informacij in virov finančne podpore najdete v naslednjih organizacijah:

• Ameriško združenje za boj proti raku
• Ameriško društvo za klinično onkologijo
• Nega raka
• Koalicija za finančno pomoč pri raku
• Društvo za levkemijo in limfome
• Fundacija za raziskave limfoma

Svetovalne storitve in podporne skupine

Upravljanje MCL je lahko stresno. Če se spopadate s pogostimi občutki stresa, tesnobe, jeze, žalosti ali brezupnosti, se posvetujte s svojim zdravnikom. Za podporo vas lahko napotijo ​​k strokovnjaku za duševno zdravje.

Nekatere organizacije bolnikov ponujajo tudi svetovalne storitve. Pokličite na primer 800-813-4673 ali pošljite e-pošto na [email protected] in se pogovorite z usposobljenim svetovalcem prek organizacije za pomoč pri raku.

Morda se vam bo tudi tolažilo, če se povežete z drugimi, ki so se srečali s podobnimi izkušnjami. Na primer, lahko pomaga:

• Vprašajte svojega zdravnika ali center za oskrbo raka, če obstajajo lokalne podporne skupine za ljudi, ki živijo z limfomom.
• Uporabite spletno bazo Ameriškega združenja za rak, da poiščete lokalne programe podpore.
• Obiščite spletno mesto Društva za levkemijo in limfome, da se prijavite za spletni klepet, poiščete lokalno skupino za podporo ali dostopate do enakovredne vrstniške podpore.
• Pridružite se mreži za podporo limfomom, da se povežete z vrstnikom v spletu ali po telefonu.
• Prijavite se za spletno skupino za podporo prek Cancer Care.

Paliativna oskrba in načrtovanje ob koncu življenja

Nova zdravljenja so mnogim ljudem z MCL pomagala podaljšati življenje. Toda sčasoma bolezen ponavadi napreduje ali se vrne. Društvo levkemije in limfoma poroča, da je povprečno celotno preživetje ljudi z diagnozo MCL pet do sedem let.

Mnogi se odločijo, da bodo vnaprej načrtovali paliativno oskrbo, odločitve ob koncu življenja in nepremičninske zadeve. Pomembno je vedeti, da načrtovanje vnaprej ne pomeni, da se odpovedujete zdravljenju. Namesto tega je eden izmed mnogih načinov, s katerimi lahko zagotovite, da imate aktivno vlogo pri odločanju o vseh vidikih vaše oskrbe in življenja.

Izberete lahko:

• Za več informacij o načrtovanju in oskrbi ob koncu življenja se posvetujte s svojim zdravnikom ali centrom za oskrbo raka.
• Obiščite spletno mesto CaringInfo Nacionalne organizacije za hospic in paliativno oskrbo, če želite izvedeti več o programih hospic in drugih storitvah paliativne oskrbe.
• Sestanite se z odvetnikom ali drugim pravnim strokovnjakom, da določite predhodno direktivo o zdravstvenem varstvu. Ta dokument bo vaše želje po zdravljenju sporočil svojemu zdravniku, če boste dosegli točko, ko se ne boste mogli več zagovarjati sami.
• Sestanite se s pravnim strokovnjakom, da ugotovite voljo ali zaupanje. Ta orodja za načrtovanje nepremičnin določajo, kaj se bo zgodilo z vašo nepremičnino.
• Pogovorite se s svojo družino o željah ob koncu življenja in po življenju, vključno z vsemi željami glede upravljanja telesa. Nekateri se tudi odločijo, da bodo pisali pisma ljubljenim in si bodo vzeli čas za vse pomembne pogovore, ki so jih želeli voditi.

Odvoz

Če so vam diagnosticirali MCL, lahko dostopate do virov, da boste lažje zadovoljili svoje potrebe po podpori. Če želite poiskati vire, ki vam lahko pomagajo, se posvetujte s svojim zdravnikom ali centrom za oskrbo raka.