Pregled
Parkinsonova bolezen je progresivno nevrološko stanje, ki vpliva na človekovo gibanje. V poznih fazah bolezni lahko vpliva tudi na razpoloženje. Včasih je Parkinsonova bolezen povezana tudi s spremembami v vedenju.
Večina ljudi s Parkinsonovo boleznijo je relativno neodvisnih, vendar bodo morda zaradi težav s premikanjem potrebovali nekaj pomoči ali prilagoditev doma.
Ker ima lahko ta bolezen obsežne učinke, lahko življenje z nekom, ki ima Parkinsonovo bolezen, prinese nepričakovane izzive. Z napredovanjem bolezni je lahko težje skrbeti za osebo.
Včasih je Parkinsonova bolezen lahko nepredvidljiva. Motorični simptomi se lahko preusmerijo iz enega dneva v drugega in celo iz ene ure v naslednjo.
To lahko moti človeka, ki ima to bolezen, ker se mu zdi, da se zjutraj z lahkoto premikajo mišice, nato pa pozneje čez dan otrdijo ali obratno.
Ko skrbite za nekoga s Parkinsonovo boleznijo, se lahko naučite vse, kar lahko o bolezni in kaj lahko pričakujete, pri bolj občutljivi in razumljivi komunikaciji z vašo ljubljeno osebo.
Prav tako boste lahko predvideli potrebe osebe, tako da boste lahko ponudili pravo vrsto pomoči.
Kaj so motorični in nemotorični simptomi?
Simptomi Parkinsonove bolezni, povezani z gibanjem, kot sta tresenje in okorelost, so vam morda najbolj znani. To stanje povzroča tudi različne nemotorične simptome.
Motorni simptomi Parkinsonove bolezni vključujejo:
- upočasnjeni in majhni gibi (imenovani bradikinezija)
- togost
- tresenje, ki je lahko na eni strani telesa in vključuje "valjanje tablet" s prsti, ko oseba počiva
- težave z ravnotežjem
- težave s hojo, včasih z vlečenjem ene noge
Nemotorični simptomi vključujejo:
- težave z razmišljanjem, spominjanjem in načrtovanjem
- osebnostne spremembe
- motnje razpoloženja, kot sta tesnoba in depresija
- halucinacije ali videti ali slišati stvari, ki niso resnične
- motnje spanja, kot sta nespečnost ali sindrom nemirnih nog
- utrujenost
- omotica v stoječem položaju (ortostatska hipotenzija)
- slabost ali bruhanje
- zaprtje
- bolečina
- občutek sitosti po jedi
- izguba ali povečanje telesne mase
- prekomerno potenje
- težave z uriniranjem
- erektilna disfunkcija ali druge spolne težave
Nekaj simptomov združuje motorične in nemotorične simptome:
- mehak glas
- težave z žvečenjem in požiranjem
- slinjenje
- težave z govorom
Za številna od teh vprašanj so na voljo tretmaji. Kot skrbnik je lahko del vaše vloge spodbujanje ljubljene osebe, da se o svojih simptomih pogovori s svojim zdravnikom in jim pomaga, da se bolje rešijo.
Kako Parkinsonova bolezen vpliva na duševno zdravje moje ljubljene osebe?
Parkinsonova bolezen vpliva na duševno zdravje osebe na nekaj različnih načinov. Ima neposredne učinke na možgane in povzroča stres, ker gre za kronično bolezen. Drugi neželeni učinki, kot je izguba spanja, lahko vplivajo na čustveno zdravje osebe.
Tudi Parkinsonova zdravila se lahko nenadoma obrabijo in povzročijo "obdobja izklopa", kjer se motorični simptomi nenadoma poslabšajo, zaradi česar se lahko vaša ljubljena oseba počuti frustrirano.
Možno je, da se tudi vaša ljubljena oseba počuti samozavestna glede svoje bolezni in njenih simptomov. Depresija in tesnoba sta dva najpogostejša simptoma Parkinsonove bolezni.
Do 90 odstotkov ljudi s Parkinsonovo boleznijo v določeni fazi bolezni doživi depresijo, do dve tretjini pa jih lahko občuti tesnoba. Te motnje lahko negativno vplivajo na kakovost življenja vaše ljubljene osebe.
Demenca se lahko pojavi pri Parkinsonovi bolezni, zlasti v poznejših fazah. To lahko privede do težav z zapomnjevanjem, pozornostjo in pravilno uporabo jezika.
Manj pogosto bodo ljudje s Parkinsonovo boleznijo imeli halucinacije ali pa bodo videli ali slišali stvari, ki niso resnične. Psihoza je stranski učinek nekaterih zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje Parkinsonove bolezni.
Večina ljudi s Parkinsonovo boleznijo se zaveda tega neželenega učinka in lahko zahteva halucinacije za spremembe zdravil. Pogosto prilagajanje zdravil odpravi halucinacije.
Kaj je empatičen jezik?
Morda se boste težko spopadli z nekaterimi spremembami osebnosti in vedenja vaše ljubljene osebe. Čeprav vam je težko razumeti, skozi kaj preživljajo, poskusite biti sočutni.
Ne pozabite, da bolezen ni njihova krivda in se ne odločijo, da bodo ravnali tako.
Kadarkoli se pogovarjate z osebo, uporabite empatičen jezik. Na primer, če vaš ljubljeni reče: "Tako sem razočaran, ker sredi stavka nenehno izgubljam misli!" odgovorite: "To vam mora biti tako težko. Razumem, zakaj ste razočarani. "
Empatičen jezik osebi pokaže, da poskušate razumeti, kaj preživlja in da vam je mar zanjo.
Poskusite biti potrpežljivi v komunikaciji s svojo ljubljeno osebo. Parkinsonova bolezen jim lahko oteži jasno in hitro govorjenje. Dajte osebi dodaten čas, da prenaša svoje misli.
Katera vprašanja naj postavim, da preverim svojo ljubljeno osebo?
Ko pokličete ali obiščete, si lahko zastavite nekaj koristnih vprašanj:
- Ali imate kakšne nove simptome?
- Se je kateri od vaših obstoječih simptomov poslabšal?
- Ste imeli težave s spanjem? Če je odgovor pritrdilen, kaj vas drži budnega (potreba po uriniranju, bolečina, tresenje itd.)?
- Imate težave s prehranjevanjem? Katero hrano težko požiraš?
- Ali čutite stres ali tesnobo?
- Vam je težko jasno razmišljati ali se spomniti?
- Ali jemljete zdravila po urniku, ki vam ga je predpisal zdravnik? Če ne, ali potrebujete pomoč pri spominjanju, da jih vzamete?
- Ali imate kakšne neželene učinke zdravil, ki vas motijo?
- Kako vam lahko pomagam?
Kakšna je korist od pridružitve podporni skupini za negovalce?
Parkinsonova bolezen prizadene več kot le osebo, ki jo ima. Lahko povzroči valovanje na vso družino.
Kot skrbnik za nekoga s Parkinsonovo boleznijo je pomembno, da imate potrpljenje z njim in s seboj. Vloga lahko postane izjemna, če hkrati ne skrbite zase.
Skupina za nego oskrbovalcev je kraj, kjer lahko s svojih prsih odstranite kakršne koli pomisleke. Obkroženi boste z ljudmi, ki razumejo, skozi kaj preživljate, in vam lahko ponudijo podporo in nasvet.
Osebne in spletne podporne skupine za nego negovalcev Parkinsonove bolezni so na voljo v organizacijah, kot so te:
- Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen
- Družinsko negovalno zavezništvo
Odvoz
Skrb za ljubljeno osebo s kronično boleznijo lahko predstavlja težave. Zaradi spremenljivosti in spreminjajoče se narave Parkinsonovih simptomov je bolezen še posebej zahtevna za obvladovanje.
Na voljo pa so viri za vašo ljubljeno osebo in za lažje spopadanje z izzivi.
Če želite bolje pomagati ljubljeni osebi in si olajšati stres, se čim več naučite o bolezni. Poskusite biti čim bolj empatični in potrpežljivi. In poiščite pomoč pri podporni skupini za negovalce, ko jo potrebujete.
.jpg)
