Multipla skleroza (MS) je kronična avtoimunska motnja, ki prizadene optične živce, hrbtenjačo in možgane.
Ljudje, ki jim je diagnosticirana MS, imajo pogosto zelo različne izkušnje. To še posebej velja za tiste z diagnozo primarne progresivne multiple skleroze (PPMS), ene redkejših vrst MS.
PPMS je edinstvena vrsta MS. Ne vključuje toliko vnetja kot oblike MS, ki se ponovijo.
Glavne simptome PPMS povzročajo poškodbe živcev. Ti simptomi se pojavijo, ker živci ne morejo pravilno pošiljati in prejemati sporočil.
Če imate PPMS, je več primerov invalidnosti hoje kot drugih simptomov v primerjavi z ljudmi z drugimi vrstami MS.
PPMS ni zelo pogost. Prizadene približno 10 do 15 odstotkov tistih z diagnozo MS. PPMS napreduje od trenutka, ko opazite prve (primarne) simptome.
Nekatere vrste MS imajo obdobja akutnih recidivov in remisij. Toda simptomi PPMS so sčasoma bolj opazni počasi, a vztrajno. Ljudje s PPMS imajo lahko tudi recidive.
PPMS povzroča tudi upadanje nevrološke funkcije veliko hitreje kot pri drugih vrstah MS. Toda resnost PPMS in kako hitro se razvija, je odvisno od vsakega primera.
Nekateri ljudje so morda nadaljevali s PPMS, ki se poslabša. Drugi imajo lahko enakomerna obdobja brez izbruhov simptomov ali celo obdobja manjših izboljšav.
Ljudje, ki so jim nekoč diagnosticirali progresivno ponavljajočo se MS (PRMS), se danes štejejo za primarno progresivne.
Druge vrste MS
Druge vrste MS so:
- klinično izoliran sindrom (CIS)
- recidivno-remitentna MS (RRMS)
- sekundarna progresivna MS (SPMS)
Te vrste, imenovane tudi tečaji, so opredeljene glede na to, kako vplivajo na vaše telo.
Vsaka vrsta ima različna zdravljenja s številnimi terapijami, ki se prekrivajo. Resnost njihovih simptomov in dolgoročni obeti se bodo prav tako razlikovali.
CIS je na novo opredeljena vrsta MS. CIS se zgodi, ko imate eno obdobje nevroloških simptomov, ki traja vsaj 24 ur.
Kakšna je napoved za PPMS?
Napoved PPM je za vsakogar drugačna in nepredvidljiva.
Simptomi sčasoma postanejo bolj opazni, še posebej, ko se starate in začnete zaradi starosti in PPMS izgubljati nekatere funkcije v organih, kot so mehur, črevesje in genitalije.
PPMS v primerjavi s SPMS
Tu so glavne razlike med PPMS in SPMS:
- SPMS se pogosto začne kot diagnoza RRMS, ki sčasoma postane hujša brez kakršnih koli remisij ali izboljšanja simptomov.
- SPMS je vedno druga stopnja diagnoze MS, medtem ko je RRMS samostojna začetna diagnoza.
PPMS v primerjavi z RRMS
Tu so glavne razlike med PPMS in RRMS:
- RRMS je najpogostejša vrsta MS (približno 85 odstotkov diagnoz), medtem ko je PPMS ena redkih.
- RRMS je pri ženskah dvakrat do trikrat pogostejši kot pri moških.
- Epizode novih simptomov so pogostejše pri RRMS kot pri PPMS.
- Med remisijo RRMS morda ne boste opazili nobenih simptomov ali pa boste imeli le nekaj simptomov, ki niso tako resni.
- Običajno se na možganskih magnetnih resonancah z RRMS pojavi več možganskih lezij kot pri PPMS, če se ne zdravijo.
- RRMS ponavadi diagnosticirajo veliko prej kot PPMS, približno v 20. in 30. letih, v nasprotju s 40. in 50. leti s PPMS.
Kakšni so simptomi PPMS?
PPMS vpliva na vsakogar drugače.
Pogosti zgodnji simptomi PPMS vključujejo šibkost nog in težave s hojo. Ti simptomi so običajno bolj opazni v obdobju 2 let.
Drugi simptomi, značilni za stanje, vključujejo:
- togost v nogah
- težave z ravnotežjem
- bolečina
- šibkost in utrujenost
- težave z vidom
- disfunkcija mehurja ali črevesja
- depresija
- utrujenost
- odrevenelost in / ali mravljinčenje v različnih delih telesa
Kaj povzroča PPMS?
Natančen vzrok PPMS in MS na splošno ni znan.
Najpogostejša teorija je, da se MS začne, ko začne vaš imunski sistem napadati vaš centralni živčni sistem. Posledica tega je izguba mielina, zaščitnega pokrova okoli živcev v vašem centralnem živčnem sistemu.
Čeprav zdravniki ne verjamejo, da je PPMS mogoče podedovati, ima lahko genetsko komponento. Nekateri verjamejo, da ga lahko v okolju sproži virus ali toksin, ki lahko v kombinaciji z genetsko nagnjenostjo poveča tveganje za nastanek MS.
Kako se diagnosticira PPMS?
Tesno sodelujte s svojim zdravnikom, da boste lažje diagnosticirali katero od štirih vrst MS lahko imate.
Vsaka vrsta MS ima drugačen pogled in različne potrebe po zdravljenju. Ni posebnega testa, ki bi zagotovil diagnozo PPMS.
Zdravniki imajo pogosto težave z diagnosticiranjem PPMS v primerjavi z drugimi vrstami MS in drugimi progresivnimi stanji.
To je zato, ker mora nevrološko vprašanje napredovati 1 ali 2 leti, da lahko nekdo dobi trdno diagnozo PPMS.
Drugi pogoji s simptomi, podobnimi PPMS, vključujejo:
- podedovano stanje, ki povzroča trde, šibke noge
- pomanjkanje vitamina B-12, ki povzroča podobne simptome
- Lymska bolezen
- virusne okužbe, kot je virus človeške T-celične levkemije tipa 1 (HTLV-1)
- oblike artritisa, kot je artritis hrbtenice
- tumor blizu hrbtenjače
Za diagnozo PPMS lahko zdravnik:
- ocenite svoje simptome
- preglejte svojo nevrološko zgodovino
- opravite fizični pregled s poudarkom na mišicah in živcih
- opravite MRI pregled možganov in hrbtenjače
- opravite ledveno punkcijo, da preverite, ali v hrbtenični tekočini obstajajo znaki MS
- izvajati teste evociranih potencialov (EP) za prepoznavanje posebne vrste MS; EP testi spodbujajo čutne živčne poti za določanje električne aktivnosti možganov
Kako se zdravi PPMS?
Ocrelizumab (Ocrevus) je edino zdravilo, ki ga je odobrila Uprava za prehrano in zdravila (FDA) za zdravljenje PPMS. Pomaga omejiti degeneracijo živcev.
Nekatera zdravila zdravijo posebne simptome PPMS, kot so:
- mišična napetost
- bolečina
- utrujenost
- težave z mehurjem in črevesjem.
Obstaja veliko terapij za spreminjanje bolezni (DMT) in steroidov, ki jih je FDA odobrila za recidivne oblike MS.
Ti DMT ne obravnavajo posebej PPMS.
Za PPMS je razvitih več novih načinov zdravljenja, ki pomagajo zmanjšati vnetje, ki posebej napada vaše živce.
Nekateri med njimi pomagajo tudi pri reševanju poškodb in postopkih popravila, ki vplivajo na vaše živce. Ta zdravljenja vam lahko pomagajo obnoviti mielin okoli živcev, ki jih poškoduje PPMS.
Eno zdravljenje, ibudilast, se na Japonskem že več kot 20 let uporablja za zdravljenje astme in ima lahko določeno sposobnost zdravljenja vnetja v PPMS.
Drugo zdravljenje, imenovano masitinib, je bilo uporabljeno pri alergijah s ciljanjem na mastocite, ki sodelujejo v alergijskih reakcijah, in se obeta tudi kot zdravljenje PPMS.
Pomembno je omeniti, da sta ta dva načina zdravljenja še zelo zgodnja v razvoju in raziskavah.
Katere spremembe življenjskega sloga pomagajo pri PPMS?
Ljudje s PPMS lahko simptome lajšajo z vadbo in raztezanjem, da:
- ostanite čim bolj mobilni
- omejite, koliko teže pridobite
- povečati raven energije
Tu je nekaj drugih ukrepov, s katerimi lahko obvladujete simptome PPMS in ohranjate kakovost življenja:
- Jejte zdravo in hranljivo.
- Ostanite na rednem urniku spanja.
- Pojdite na fizikalno ali delovno terapijo, ki vas lahko nauči strategij za povečanje gibljivosti in obvladovanje simptomov.
Modifikatorji PPMS
Za označevanje PPMS skozi čas se uporabljajo štirje modifikatorji:
- Aktivno z napredovanjem: PPMS s poslabšanjem simptomov in recidivov ali z novo magnetno resonanco; povečala se bo tudi invalidnost
- Aktiven brez napredovanja: PPMS z recidivi ali MRI dejavnostjo, vendar brez vse večje invalidnosti
- Neaktiven z napredovanjem: PPMS brez recidivov ali MRI aktivnosti, vendar z naraščajočo invalidnostjo
- Brez napredovanja ni aktiven: PPMS brez recidivov, MRI aktivnosti ali naraščajoče invalidnosti
Ključna značilnost PPMS je pomanjkanje remisij.
Tudi če oseba s PPMS opazi, da se simptomi ustavijo, kar pomeni, da ne doživlja poslabšanja bolezni ali povečane invalidnosti, se njeni simptomi dejansko ne izboljšajo. S to obliko MS ljudje ne povrnejo funkcij, ki so jih morda izgubili.
Podpora
Če živite s sistemom PPMS, je pomembno, da poiščete vire podpore. Obstajajo možnosti, da poiščete podporo na individualni osnovi ali v širši skupnosti držav članic.
Življenje s kronično boleznijo lahko povzroči čustvene posledice. Če imate stalne občutke žalosti, jeze, žalosti ali drugih težkih čustev, obvestite svojega zdravnika. Lahko vas napotijo k strokovnjaku za duševno zdravje, ki vam lahko pomaga.
Strokovnjaka za duševno zdravje lahko poiščete tudi sami. Na primer, Ameriško psihološko združenje ponuja orodje za iskanje psihologov po vsej ZDA. MentalHealth.gov ponuja tudi telefonsko linijo za pomoč za zdravljenje.
Morda vam bo v pomoč pogovor z drugimi ljudmi, ki živijo z MS. Razmislite o iskanju skupin za podporo bodisi v spletu bodisi osebno.
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ponuja storitev, ki vam pomaga najti lokalne podporne skupine na vašem območju. Imajo tudi program medsebojne povezave, ki ga vodijo usposobljeni prostovoljci, ki živijo z MS.
Outlook
Redno se posvetujte s svojim zdravnikom, če imate PPMS, tudi če že nekaj časa niste imeli nobenih simptomov, še posebej, če imate v življenju bolj opazne motnje zaradi epizode simptomov.
Mogoče je imeti visoko kakovost življenja s PPMS, če s svojim zdravnikom ugotovite najboljše načine zdravljenja ter spremembe življenjskega sloga in prehrane, ki vam ustrezajo.
Odvoz
Za PPMS ni zdravila, vendar je zdravljenje pomembno. Čeprav je stanje progresivno, lahko ljudje doživijo obdobja, ko se simptomi ne poslabšajo aktivno.
Če živite s PPMS, vam bo zdravnik priporočil načrt zdravljenja glede na vaše simptome in splošno zdravstveno stanje.
Razvijanje zdravih življenjskih navad in ohranjanje povezave z viri podpore vam lahko pomaga tudi pri ohranjanju kakovosti življenja in splošnega počutja.
