Na svoji Instagram strani sem neustrašen in odkrit glede svoje luskavice. Toda dolgo sem se počutil tako. Da bi razumel, kako sem se naučil ljubiti svoje luskavico in ga ne skrivati, vas bom moral popeljati nazaj na začetek svoje zgodbe.
Ob luskavici sem se počutil osamljenega, ko sem odraščal. Simptome sem začela imeti pri štirih letih. Starši so me vodili od zdravnika do zdravnika, vendar diagnoze niso mogli dobiti. Povedali so jim, da imam glivice, lišaje in številne druge bolezni. Takrat luskavica ni bila tako pogosta in diagnozo je bilo zelo težko dobiti.
Za zdravljenje simptomov sem dobil vrsto lokalnih steroidov in bioloških zdravil. Nekateri so delali kratek čas, vendar sem razvil nekaj občutljivosti, ki jih nisem imel, preden sem jih začel jemati.
Bila sem tako mlada, ko so se mi začeli pojavljati simptomi luskavice, da svojih občutkov nisem mogla izraziti z besedami. Jokala bi, ne da bi znala povedati, kaj me vznemirja. Moja koža je bila nevzdržno občutljiva. Oznake na oblačilih so bile kot brusni papir. Elastični pas na spodnjem perilu bi mi povzročil izpuščaje. V večini primerov se mi je v oblačilih zdelo, kot da žuželke plazijo name.
Ko sem hodil v peti razred, sem se zelo jezil. Počutila sem se sama. Zdelo se mi je, da so mi ljudje, ki naj bi bili zraven, spodleteli. Zdelo se mi je, da nihče ni razumel, skozi kaj preživljam.
Luskavico sem skrival pred drugimi. Bil sem zelo čuvan in se nisem odpiral glede svoje zgodbe o luskavici. Nikoli si nisem dovolil, da bi bil ranljiv z ljudmi glede tega, kaj sem preživel. Počutil sem se kot tujec.
Ko sem bila v srednji šoli, sem spoznala medije. In spoznal sem, da nikoli nisem videl nekoga, ki je bil podoben meni v filmih, na televiziji ali v revijah. To je močno vplivalo name. Zdelo se mi je, da vse, kar sem preživel, ni resnično. Kot da moja luskavica ni obstajala in mi je bilo vse v glavi.
Vedel sem, da moram nekaj storiti. Bil sem osamljen in pripravljen na boljši način življenja. Nisem se hotela več skrivati. Začel sem stran na Instagramu, ker bi mi omogočil, da svojo zgodbo delim z mnogimi ljudmi hkrati. Če bi hotel nekaj povedati, bi lahko rekel. Socialni mediji so mi dali priložnost, da začnem pogovor o luskavici v veliko večjem obsegu. Vsaj eni osebi bi lahko pomagal, da se počuti manj samega s tem, kar preživlja.
Moja skupnost privržencev je začela rasti. Spoznal sem, da toliko ljudem pomaga, da govorijo o svojih izkušnjah z luskavico. Začel sem se kazati v bolj ranljivi luči. Začela sem objavljati fotografije, ki so pokazale mojo luskavico. Nehala sem skrivati telo kopalke. Nikoli prej nisem imel moči za to.
Pot do ljubezni do sebe in sprejemanja je za vsakogar drugačna. Zahvaljujoč novi skupnosti, ki sem jo imel, nisem imel več občutka, da bi se moral več skrivati. Ne sramujem se luskavice.
Mislim, da se ne bi mogel nikoli več molčati o svojem stanju. Zame je pomembno, da še naprej zagovarjam luskavico, tako da se nihče nikoli ne počuti samega. Upam, da bo moja zgodba lahko odmevala med drugimi in jim pomagala, da bodo imeli radi svoje luskavico.
Ciena Rae je igralka, pisateljica in zagovornica luskavice, katere delo je postalo splošno priznano v spletu, potem ko je bila njena stran v Instagramu objavljena na HelloGiggles. Prvič je začela objavljati o svoji koži na fakulteti, kjer je diplomirala iz umetnosti in tehnologije. Zgradila je portfelj eksperimentalne glasbe, filma, poezije in performansa. Danes deluje kot igralec, vplivnež, pisateljica in strastna dokumentarka. Trenutno pripravlja dokumentarno serijo, katere namen je osvetliti, kaj pomeni živeti s kronično boleznijo.
