Zmagovalec življenja in časov strpljivih glasov Terry O'Rourke (in njegov pes, ki opozarja na diabetes)

Ko zaključujemo serijo intervjujev z našimi zmagovalci natečaja DiabetesMine Patient Voices 2018, smo navdušeni nad dolgoletnim tipom 1 Terryjem O’Rourkejem v Portlandu v OR in njegovim ljubljeni 10-letni pes, ki opozarja na sladkorno bolezen Norm!

Terryjevo življenje je pravljica - od njegovih prvih dni čiščenja dimnikov, do kariere letalskega elektrotehnika, do življenja na jadrnici v San Franciscu in navdušenja nad smučarji in kolesarji v različnih življenjskih obdobjih. Na področju diabetesa bil je zgodnji črpalec insulina v osemdesetih letih prejšnjega stoletja, vse do izgradnje svojega lastnega sistema zaprte zanke, v zlatih letih upokojitve.

Torej, prijatelji: povlecite stol in si vzemite kavo ali čaj, da boste uživali v tem fascinantnem branju ...

Pogovor s Terryjem O'Rourkeom

DM) Zdravo Terry, začnimo tam, kjer vedno delamo, z vprašanjem, kako je diabetes prišel v tvoje življenje?

TO) Od aprila 2018 s T1D živim že več kot 300.000 ur. Diagnozo so mi postavili leta 1984 pri 30 letih, torej že 34 let. Takrat sem živel v Boiseju v zvezni državi ID in bil navdušen smučar na smuku, imel pa sem tudi majhno podjetje, ki sem ga prodal, da bi se vrnil v šolo za elektroniko, da bi lahko bil elektronski tehnik. Torej sem bil v poznih dvajsetih, vstopil v trideseta, se vračal v šolo in imel sem vse te ambicije. Bil sem precej dober študent in bi sedel zadaj pri pouku, razumel koncepte in na vseh izpitih nastopal tako kot.

In potem je prišel božič in z gosti izven mesta je bilo veliko smučanja, prehranjevanja in pitja. Po počitnicah sem se vrnil v drugo četrtino študija elektronike in začel smo z novimi področji, ki niso bila tako poznana. Še vedno sem sedel zadaj v razredu, zdaj pa spredaj nisem videl table. Tam zgoraj ni bilo predaleč, zato sem se premaknil navzgor in ugotovil, da ne samo, da še vedno ne vidim table, ampak zdaj konceptov nisem razumel. Bil sem zmeden, kot da so učili v drugem jeziku. Seveda, gledam nazaj, vem, da so bili moji možgani takrat ravno preplavljeni s hipoglikemijo. Kolesaril sem tudi v šolo in nazaj, nekega dne pa se spomnim, da sem bil potem tako utrujen, tako letargičen in prišel noter in le položil na tla.

Ste takrat hiteli v bolnišnico?

Z vidom in občutkom, kot sem se, sem šla k zdravniku in seveda so mi postavili diagnozo diabetes. Ne spomnim se, kakšna je bila številka, ampak samo spomnim se, da je bila zelo visoka in da takrat nisem imela nobene hvaležnosti, kako visoka je bila. Bil sem na robu DKA, čeprav se nikoli nisem popolnoma odpravil nanjo. Rekli so mi, naj grem še isti dan, v sredo, v bolnišnico in ker sem tako predan študent, sem vprašal, ali lahko počaka do petka, dokler ne končam s poukom za konec tedna. Obstajalo je tveganje, toda če pogledam nazaj, mislim, da je šlo za počasne odrasle (LADA), zato mislim, da me je ravno to že takrat zaščitilo pred popolnim propadom v DKA.

So vas ob vseh zgodbah o napačnih diagnozah odraslih v preteklih letih takoj začeli jemati inzulin?

V bolnišnici so me zadržali nekaj noči in me enkrat na dan vzeli na vialo in brizgo NPH. Takrat je bil tak slog. Sčasoma sem se spremenil dvakrat na dan in dodal nekaj običajnega insulina. Bil je zdravnik splošne medicine in spomnim se, da je bil mlad fant, ki ga moja leta niso prevarala. Sprva je izrazil nekaj zmede, saj gre bolj za »mladostniški diabetes« kot za tisto, kar je doživela večina mojih let. Toda diagnosticiral me je in obravnaval kot tip 1, kar cenim. Lahko bi mi dali celo vrsto tablet T2, ki niso delovale, z pikčastimi rezultati in zdravjem, ki se ni izboljšalo, dokler na koncu vseeno ne bi šel na inzulin. Zaradi tega se ne bi počutil tako dobro kot insulin.

Kako bi opisali tista začetna leta učenja diabetesa v tridesetih?

Večino tistih zgodnjih let sem bil pozoren, verjetno pa bi lahko tudi bolje. Začel sem na BG Chem Strips, kjer si moral obrisati kri, kar ti je dalo grobo smernico pri ujemanju barve na posodi, da si lahko na splošno ogledaš domet, v katerem si. Zagotovo ne tako natančen kot trenutni števci. Precej hitro sem zdrsnil v tisto, kar se zdaj šteje za MDI (večkratne dnevne injekcije), čeprav je bil takrat en odmerek NPH na dan, nato dva in dodal R za vsak obrok. Nato sem se preselil v San Francisco v začetku leta 1986 in dobil člana, povezanega z UCSF, ki mi je približno dve leti po diagnozi povedal o insulinski črpalki. Eno leto sem se upiral, do leta 1987, ko sem se vrnil k njemu, da bi začel z zgodnjim modelom. Verjamem, da je bil to model Minimed 504, na katerem ni bilo insulinskega kalkulatorja bolusa - res je bila modna brizgalna naprava.

Kako vam je črpalka spremenila življenje?

Dobro sem se odrezal in bil tudi fizično aktiven s kolesarjenjem, tako da je vse potekalo precej gladko. Seveda je to skrivalo nekatere navade, kot je jesti, kar sem hotel, in jemati za to inzulin, toda z nenehnim drgnjenjem prstov je bilo to nekaj, s čimer sem lahko obvladoval 12-18 krat na dan. To sem počel več kot desetletje. Ravnala sem z glukozo in jo premagovala z insulinom. Bil sem agresiven in posledično sem imel veliko padcev. Nekateri so me presenetili in to je zamajalo mojo samozavest. Moja največja kritika v tistih zgodnjih letih je bila, da čeprav sem se aktivno ukvarjal s spremljanjem svojih številk, so bile preveč spremenljive in preprosto niso bile na dobrem mestu. Z leti sem nadgrajeval svoje črpalke - večinoma Medtronic - in sčasoma odšel na Animas Ping leta 2008 in CGM (neprekinjeni merilnik glukoze) leta 2009. To je bila zame ključna sprememba, preden sem se začel ukvarjati s sistemom DIY.

Takrat ste šele začeli na novi karierni poti ...?

Da, preden sem se vrnil v šolo za študij elektrotehnika, sem očistil dimnike in bil lastnik dimnikarskega podjetja, ki sem ga prodal leta '83. Nikoli nisem našel službe, ki bi si jo v življenju resnično želel opravljati, vendar sem precej hitro ugotovil, da si ne želim čistiti dimnikov - to ni najbolj zdrav poklic, in vzpenjati se po lestvah po strešnih dimnikih s snegom in ledom , to je posel za mlajšega moškega.

Videl sem časopisno zgodbo o delu v elektronskih komponentah in zdelo se mi je, da sem se lahko nekaj naučil. To je bilo čisto delo v zaprtih prostorih in zdelo se je, da bo za ta poklic povpraševanje. Toda bilo je leto 1985, ko je prišlo do recesije, zato sem se sčasoma zaposlil v Seattlu in delal za proizvajalca letalskih vesoljskih komponent, preden sem se decembra 1985 zaposlil pri United Airlinesu kot letalski tehnik.

Ali je sladkorna bolezen kdaj ovirala ta dela?

Za službo v UA sem se lotil fizičnega vprašanja in eno od vprašanj je bilo "Ali imate sladkorno bolezen?" Odgovoril sem z da in me skrbelo, da me bodo zaradi tega spustili, vendar me to ni diskvalificiralo. Čeprav sem kasneje želel zavzeti stališče, ko sem delal na progi na letalu na terminalu v San Franciscu, in izvedel sem, da mi tega ne bodo dovolili pri diabetesu tipa 1. Tudi s tako mojim sledenjem krvnega sladkorja so letalske družbe - tako kot proizvajalci dvigal in tekočih stopnic - dolžne potnike in ne morejo tvegati takšnih vrst, zato so bile konzervativne. Bil sem tehnično mehanik in tehnik, ki je delal na prodajni klopi, vendar sem lahko opravljal tudi drugačna dela, kot je pisanje in sodelovanje v sindikalnih pogajanjih.

Ste že upokojeni?

Da, upokojil sem se leta 2011. Takrat sem se boril s sladkorno boleznijo in nato dobil gastro diagnozo, ki je ogrožala vse moje upokojenske sanje, ki sem jih imel. Dolga leta sem varčeval za pokoj, ko sem se vračal v dvajseta leta, in ko sem prišel do te točke, sem mislil, da je vse ogroženo zaradi slabega zdravja in diabetesa. Tako sem se takrat odločil, naredil bom vse, kar je bilo potrebno - in ker sem bil upokojen, sem začel več brati in več časa preživel na spletnih mestih DOC (Diabetes Online Community), kot je TuDiabetes, da bi se naučil toliko več o diabetesu. Iskreno, od DOC-a sem se v vseh letih življenja s sladkorno boleznijo naučil več kot kateri koli zdravnik.

Ta del je super slišati! Nam lahko poveste kaj več o obravnavi gastropareze?

Že celo življenje imam težave z želodcem, toda približno v letu 2007 je bilo to obdobje precej slabše. Moj inzulin preprosto ni deloval kot včasih in včasih sploh ni premaknil moje številke BG. V tem petletnem obdobju sem pridobil približno 20 kilogramov in se preprosto nisem dobro počutil. Pravkar sem se izgubil in v petih letih sem šel skozi tri endove in nobeden mi ni pomagal. Nobeden od njih ni nikoli vzgojil gastrorezistentne ali inzulinske rezistence pri tipu 1 in tega ni upošteval kot dejavnik.

Potem, ko je endo v San Franciscu odredil test za praznjenje želodca, ki je bil negativen, sem odletel na kliniko Mayo v Phoenixu in leta 2012 ugotovil gastroparezo. Uporabil je besede "zmerno, a pomembno". Vse to je povzročalo težave s sladkorno boleznijo. Zdaj se dobro znajdem z rednim prehranjevanjem in želodec zjutraj obvlada jajca in zajtrk, chia puding in več beljakovin. Skrbelo me je zaradi tega napredujočega zapleta, vendar ni tako hudo, kot sem se nekoč bal. Poskušam prešteti svoje blagoslove.

Kaj ste mislili o vseh zdravnikih, ki že prej niso omenili gastro?

Zmotno je bilo verjeti, da lahko zaupam zdravniku, in takrat sem spoznal, da preprosto ne vedo, kaj vem. To ne zmanjšuje njihovega strokovnega znanja, pomagalo mi je le, da sem končno dojel, da imam sposobnost za življenje s sladkorno boleznijo, ki presega njihovo sposobnost doziranja insulina.

Torej ste se obrnili na prehranjevanje z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov?

Da, to je bil zame velik preboj. Vedel sem, ker je bilo veliko polemik in sporov glede tega načina prehranjevanja. Že celo leto sem o tem brala na TuDiabetesu in šele s svojo gastro diagnozo sem se na koncu podpisala. Skočil sem z obema nogama in bil presenečen, kako enostaven je bil prehod, in presenečen nad krvnim sladkorjem, ki je bil posledica uživanja nizkoogljičnih hidratov.

Takrat sem že nekaj let imel CGM in gledal, kako se povprečja in variabilnost zmanjšujejo.Spoznal sem, da mi za urnik prehranjevanja ni treba paziti na uro, lahko pa se z višjimi beljakovinami in maščobami nasičim ure. To je bilo zame neverjetno razkritje, nato pa sem šel skozi obdobje, ko sem se zameril, da me zdravniška skupnost o tem ni spraševala. Da ne rečem, da ni zdravnikov, ki priporočajo in razumejo z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov, vendar sem bil v tem času slabo oskrbljen.

Kako je vaš diabetični opozorjeni pes Norm prišel v vaše življenje?

Postopek se je pravzaprav začel pred leti, ko sem imel hudo nizek krvni sladkor, ki je bil posledica slabega mesta infundiranja in zlaganja odmerkov insulina iz črpalke in injekcij. To je bil velik dogodek in popolno zaupanje in nekaj časa sem se spraševal, ali sem sploh varen za družbo. Po tem sem hotel okrepiti svojo igro. Leta 2009 sem šel na CGM in izvedel več tudi o psih, ki opozarjajo na diabetes. Nisem si mislil, da bi pes lahko zares zaznal Nizko, in mislil sem, da vas bodo samo opozorili na podlagi naučenega vedenja iz tega, kar so opazili. Naučil sem se več in marca 2010. sem se odločil za izobraževanje pri neprofitni agenciji za šolanje psov. V mojem razredu je bilo sedem ljudi za 10 psov, ki bi bili v paru, večina pa jih prihaja iz psov voditeljev za slepe.

Ali ne obstajajo precej stroga pravila glede vedenja psov, izšolanih za spremljevalce?

Da, Norm je eden tistih, ki je "zmeden", saj ne more ignorirati drugih psov, zato je izginil iz tega programa psov vodnikov in spremenil kariero za ljudi s sladkorno boleznijo. Rodil se je aprila 2008 in bil star dve leti, ko je bil nameščen pri meni, tako da je zdaj star nekaj več kot 10 let.

Nikoli še nisem imel psa, ampak mislim, da je kot "pasji Lamborghini". Ko spim, me ne pride zbuditi in je le lepo vzgojen in se dobro odziva na ukaze. Pa tudi lep je! Prav tako me bolj druži z ljudmi in neznanci na ulici, kot sem sicer nagnjena k temu. Precej liberalna sem do ljudi, ki komunicirajo z Normom, če le prosijo. Usposobljen je za opozarjanje na vse, kar je manj kot 100 mg / dl, prednost tega pa je, da je več možnosti, da dobite priboljške za opozorilo na nizko. Po desetih letih je zdaj boljši, kot je bil kdaj v poslušnosti, fizično in v opozorilih o nizkem krvnem sladkorju.

Kakšna je njegova natančnost v primerjavi z vašim CGM?

Če bi moral izbirati, bi za opozarjanje na krvni sladkor izbral svoj CGM nad Normo ter vse podatke in vpogled, ki jih ponuja. Nobena ni popolna, zato mi pomaga večkrat vir v primeru Lows.

A pomembno je, da ne zaostaja tako kot CGM. Za prsti zaostajajo 15–20 minut, Norm pa lahko s prstom premaga za 15–20 minut. Enkrat, ko sem živel na čolnu, moj CGM ni šel na nizko, ampak mi je Norm skočil na pograd in me opozoril. Moj CGM je rekel 89, jaz pa sem mislil, da gre za lažno opozorilo, vendar sem se prevrnil in naredil prst in zagledal 39 ... bilo je to obdobje hitrega padca in Norm je to vedel. Vstala sem in si privoščila Low in Normu privoščila kup priboljškov, bilo je kot na polnočni zabavi, ker je imel tako dober ulov. In takrat, ko smo se vračali v posteljo, je moj CGM dohitel in začel piskati. Na leto sta morda ena ali dve, ko nisem pozoren na svoj CGM in me bo opozoril.

Počakaj, živel si na čolnu ...?

Da, 15 let sem živel na jadrnici, potem ko sem jo kupil leta 2001. Živel sem na območju zaliva, in čeprav je v tej dot-com razcvetovanju plačevalo, je bilo to območje predrago. Po ločitvi sem najemal hišo in nisem imel v lasti hiše, tako da so najemodajalci vsak mesec dvigovali najemnino. Nisem hotel dvakrat na dan voziti po 90 minut in porabiti ves ta denar, zato je fant, s katerim sem delal, omenil življenje na čolnu na Havajih, preden se je preselil v LA in San Francisco v marinah. Okleval sem, ker mi je postalo slabo po morju in mi ni bilo prijetno, če je mraz in vlaga, vendar sem se naučil več in našel rešitve za vsako številko. Učil sem se jadranja, da sem ugotovil, da me ne bo morska bolezen, in sem lahko dobil razvlaževalnik zraka za čoln. Najemnino sem znižala s približno 1200 dolarjev na mesec na 300 dolarjev na mesec in le 10 minut od službe.

Vau! Kako ste se kasneje lotili tehnologije DIY in izdelave lastnega sistema Loop?

Nekdo na TuDiabetesu me je vprašal o tehnologiji naredi sam, vendar nisem bil pripravljen. Ponudil mi je staro črpalko Medtronic in mi služil kot mentor. Najprej sem preizkusil različico OpenAPS, vendar sem naletel na težave in ni se sestavila. Potem mi je sredi leta 2016 povedal o novem drugačnem sistemu z imenom Loop, ki je ravno izhajal in ga je bilo veliko lažje nastaviti.

Za začetek sem lahko dobil strojno opremo s staro črpalko in RileyLink (komunikatorsko omarico) ter zaloge črpalke. Bilo je odlično skoraj od samega začetka, brez številnih izzivov pri uporabi. Sledil sem tudi miselnosti dr. Stephena Ponderja "SugarSurfing", da je prilagodljiv brez določenega cilja, kar mi je pomagalo pri delu s to tehnologijo DIY. Zdaj uporabljam manj insulina, nimam veliko variabilnosti glukoze in imam časovni razpon približno 90% od 60 do 140 mg / dl.

Sliši se, kot da je tehnologija DIY naredila za vas precejšnjo spremembo ...

Ja! Ko se je začelo gibanje #WeAreNotWaiting (leta 2013), sem prepričan, da nekateri ljudje niso razumeli, od kod ta energija. Bolniki s sladkorno boleznijo imajo drugačen pogled od zdravnikov in drugih, ki trdijo, da zastopajo naše interese. Namesto da bi čakala, da pride pravi prvak, se je ta skupina kompetentnih pacientov in njihovih tesnih zaveznikov odločila, da bo ne potrpežljivo posedite ob strani in počakajte na to prebojno znanstveno odkritje ali zdravljenje. Namesto tega so se odločili zasledovati svoje cilje in agendo. Njihov uspeh je bil precejšen in konkreten. To gibanje mi je polepšalo življenje.

Od novembra 2016 uporabljam avtomatiziran sistem za odmerjanje inzulina, ki mi omogoča, da se vsako noč dobro naspim. Običajno se zbudim z glukozo v krvi v območju od 70 do 99 mg / dl. Zaradi obstoja tega gibanja sem bolj zdrav in optimističen glede svoje prihodnosti.

Kaj bi radi povedali industriji diabetesa o tem, kaj lahko naredi boljše?

Potrebujemo industrijo sočutja, ki je dovolj samozavestna, da novim posvojiteljem pokaže, da da, ta orodja olajšajo življenje, ne, brez njih se niti malo ne boste zadrževali v katastrofi. Menim, da bi morali ponudniki zdravstvenih storitev in podjetja za medicinsko opremo prepoznati energijo, znanje in usposobljenost bolniške skupnosti. Pri bolnikih s sladkorno boleznijo so se stvari spremenile. Nikoli se ne bomo vrnili k temu, da bi bili zgolj predmet medicine in poslovnih dejavnosti. Lahko in bomo pomagali na pomemben način premakniti interese večje diabetične skupnosti naprej. Vabim vas, da ponovno preučite vrednost sodelovanja bolnikov v svojih praksah in podjetjih.

Česa se veselite na vrhu o inovacijah DiabetesMine?

Zanima me številna vprašanja, ki prizadenejo ljudi s sladkorno boleznijo. Redko lahko komuniciram z industrijo, regulatorji ali zdravniki zunaj takega foruma. Znanje je moč. Od te izbrane skupine ljudi se želim naučiti, kaj lahko. Norm se veseli svojih običajnih dveh skled na dan s svojo pasjo hrano. In kakršne koli poslastice, ki jih zasluži, ko opozori na hipo!

Vau, kako neverjetno življenje si preživel, Terry! Veselimo se, da se čez nekaj tednov vidimo z Normom na vrhu o inovacijah.