Pridobivanje diagnoze ulceroznega kolitisa (UC) je lahko izjemno, strašljivo in za nekatere neprijetno.
Pomembno je, da se nekdo, ki ima nedavno diagnozo, pouči o bolezni, tako da lahko vodi zdrav in koristen pogovor s svojim zdravnikom.
Lahko se počuti zelo osamljeno, vendar še zdaleč niste sami. Pravzaprav je spletna skupnost UC zelo aktivna. Podpora od bolnika do bolnika je eden najboljših načinov za krmarjenje po življenju z UC.
Če vzpostavite povezave z drugimi, ki poznajo vrvi, boste lažje našli pot in začeli graditi svojo mrežo za podporo.
Spodaj je nekaj najbolj uporabnih spletnih virov za ljudi, ki živijo z UC.
Spletne podporne skupine
Ljudje, ki živijo z UC, se pogosto znajo izolirati v svojih domovih in ne morejo zapustiti. Zato je skupnost zelo aktivna v spletnih podpornih skupinah.
Te skupine so odličen kraj za srečanje ljudi s podobnimi izkušnjami. Člani si lahko med seboj delijo nasvete o upravljanju stanja.
Na spletu
Obstajajo zasebne spletne skupnosti, ki jih gostijo neprofitne organizacije. Tem kanalom se lahko pridružijo samo ljudje, ki živijo z UC.
- Skupnost Crohn's & Colitis
- Povezane podporne skupine UOAA
- Skupina za podporo vnetnim črevesnim boleznim pametnih bolnikov
- Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis
Obstajajo skupine za najstnike, starše, negovalce - vse, ki bi lahko imeli koristi od nekoga, s katerim bi se lahko pogovarjali. Facebook je priljubljeno mesto za iskanje podpore za UC. Nekatere skupine imajo več kot 20.000 članov!
- Nacionalno zavezništvo za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Skupina za podporo ulceroznega kolitisa
- Ulcerozni kolitis
- Skupina za podporo iHaveUC
- Zasebni forum Girls with Guts
Ozaveščenost in zagovarjanje
Eden najboljših načinov, kako postati zagovornik UC, je sodelovanje v zavestnih dogodkih glede na pogoje. Obstajata dva dobro znana zagovorniška dogodka za skupino KVČB:
- Teden ozaveščanja o KVČB
- Svetovni dan KVČB
Ljudje, katerih življenje je prizadenelo KVČB, se vključijo v te dogodke, da:
- delite svoje zgodbe
- izobraževati javnost
- spodbujajo pozitivnost
Svetovni dan KVČB je še posebej poseben, ker se ljudje z vsega sveta združujejo in ozaveščajo z objavami na družabnih omrežjih in vijoličnimi lučmi po vsem svetu.
Če vas zanima, da postanete zagovornik UC, fundacija Crohn's & Colitis ponuja resnično koristno orodje za lažji začetek.
Organizacije
Odlično izhodišče je, da se obrnete na neprofitno organizacijo, če želite izvedeti več o vključevanju v skupnost UC.
S sodelovanjem na njihovih prireditvah in zbiranju sredstev se lahko povežete z drugimi in pomagate širiti poslanstvo organizacije.
Podpora neprofitni organizaciji, ki temelji na UC, lahko po novi diagnozi zagotovi tudi občutek pripadnosti in namena.
Tu je nekaj mojih najboljših izbir za organizacije UC:
- Nacionalno zavezništvo za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Dekleta z drobovjem
- Fundacija za intenzivne črevesje (IIF)
- Veliko gibanje črevesja
- Crohnova in Colitisova fundacija
- Fundacija za podporo KVČB
Twitter je odlično orodje za ljudi s kroničnimi boleznimi, saj jim omogoča medsebojno povezovanje in podporo.
Klepeti na Twitterju se dogajajo v številnih časovnih pasovih in ob različnih dnevih v tednu, zato je veliko priložnosti za odmevne pogovore.
Skupnost UC je neverjetno aktivna na Twitterju. Eden najboljših načinov za ustvarjanje odnosov z drugimi je sodelovanje v klepetu UC ali vnetne črevesne bolezni (IBD).
Če želite sodelovati v enem, se prijavite v Twitter in poiščite katerega koli od spodnjih hashtagov. Tako boste lahko videli prejšnje klepete s podrobnostmi o tem, kdo se je pridružil in katere teme so bile zajete.
Tukaj je nekaj klepetov, ki si jih lahko ogledate:
- #ulcerozni kolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialni krog
Odvoz
Iskanje podpore za UC je zdaj lažje kot kdaj koli prej. Obstaja na stotine blogov bolnikov, spletnih klepetov in skupin za podporo, ki ljudem pomagajo pri medsebojnem povezovanju in učenju.
S tako veliko načinov, kako se povezati z drugimi v svojem položaju, vam nikoli ne bo treba biti sam, in to je zelo močno!
Imati UC še zdaleč ni sprehod po parku. Toda s pomočjo teh virov lahko "pridete tja" in najdete nove prijatelje, ki vas bodo podpirali na vaši poti.
.jpg)
Jackie Zimmerman je svetovalka za digitalno trženje, ki se osredotoča na neprofitne organizacije in zdravstvene organizacije. V prejšnjem življenju je delala kot vodja blagovne znamke in strokovnjakinja za komunikacije. Toda leta 2018 je končno popustila in začela delati zase na JackieZimmerman.co. S svojim delom na spletnem mestu upa, da bo še naprej sodelovala z velikimi organizacijami in navdihovala paciente. Kmalu po diagnozi je začela pisati o življenju z multiplo sklerozo (MS) in razdražljivo črevesno boleznijo (KVČB), da bi se povezala z drugimi. Niti sanjala si ni, da bi se to razvilo v kariero. Jackie se že 12 let ukvarja z zagovorništvom in je imela čast zastopati skupnosti MS in KVČB na različnih konferencah, slavnostnih govorih in panelnih razpravah. V prostem času (kakšen prosti čas ?!) se stisne z dvema reševalnima mladičema in možem Adamom. Igra tudi valjčni derbi.
