Igralca Victorja Garberja boste morda prepoznali po številnih delih, ki jih je igral skozi leta, po vlogah v filmih Titanik in televizijske oddaje Alias in Legende jutri, gledališkim predstavam, ki vključujejo lanskoPozdravljena Dolly!”Na Broadwayu. Toda ali ste tudi vedeli, da je del našega plemena diabetesa, saj se bliža šestim desetletjem življenja s sladkorno boleznijo tipa 1?
Pred kratkim smo imeli izjemno zadovoljstvo, da smo se povezali z Victorjem, zahvaljujoč našim prijateljem iz neprofitne organizacije Beyond Type 1, s katerimi je Victor povezan že nekaj let. (Všeč nam je bila tudi ironija pogovora z Victorjem na velikonočni konec tedna, saj smo vedeli, da je v muzikalu igral Jezusa Godspell v zgodnjih 70-ih.)
70-letni kanadski igralec prihaja iz Londona v Ontariu, ki je po naključju "rojstno mesto inzulina", portret z njegovo zgodbo pa visi na steni v zgodovinski hiši Banting v tem mestecu.
V našem telefonskem intervjuju je Victor pokazal, kako prijazen, odprt in prizemljen je - ko je razmišljal o svoji karieri, napredku, ki smo ga videli v tehnologiji diabetesa, in o tem, kako pomemben gleda na skupnost. Po njegovih besedah je medsebojna podpora ključnega pomena in ključnega pomena je, da se s sladkorno boleznijo soočimo "kot ekipa, saj smo vsi skupaj".
Igralec Victor Garber o življenju s sladkorno boleznijo
DM) Victor, najlepša hvala, ker ste si vzeli čas za naše bralce. Ali lahko za začetek delite svojo zgodbo o diagnozi?
VG) Diagnozo so mi postavili okrog 12. rojstnega dne. Bilo je nenamerno in ga resnično nismo mogli nikomur izslediti vsaj v moji ožji družini. Kasneje smo ugotovili, da imam drugega bratranca, ki je bil tip 1, zato smo bili kot družina temu izpostavljeni, a res o tem nismo vedeli nič drugega kot to.
Ko so me pripeljali k zdravniku, sem bil že skoraj mrtev, ker seveda nismo vedeli, kaj se dogaja. Nisem bil v nezavesti, spomnim se tega, bil pa sem blizu. Bilo je šokantno in travmatično in spominjam se izraza moje mame, ko je stala tam z mojim očetom. Bila je televizijska osebnost in igralka in spominjam se, da me diagnoza ni uničila, toda mojo mamo je prizadelo bolj kot mene - saj pričakujem, da je večina staršev z diagnozo otrok. In to mi je bilo težko, ko sem jo videl v takih bolečinah. In potem se je začelo in delaš to, kar počneš.
Ste bili v mladosti in prvič diagnosticirani v taborišču za diabetes?
Ja, sem. Zame je taborišče za sladkorno bolezen spremenilo življenje.Uprl sem se in nisem hotel iti, a izkazalo se je, da sta dva tedna, ko sem bila stara 13 in 14 let, nikoli ne bom pozabila, to je bil kamp Banting v Ottawi v Ontariu. Spomnim se, da sem bil tako prestrašen in sem mislil, da ne bom mogel sodelovati, in seveda ni bilo tako ... zavedaš se, da nisi sam. Tovarištvo, smeh in podpora so bili izjemni. Zame, ko sem bil, je bil ravno pravi trenutek. Resnično mislim, da je tabor za sladkorno bolezen zelo oprijemljiva korist in mislim, da bi morali vsi, če lahko, iti v tabor za diabetes.
Kako je bilo biti mlada odrasla oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 v šestdesetih letih prejšnjega stoletja?
V tistih časih ni bilo nič takega kot zdaj. Opravili ste testiranje urina in vreli igle za injekcije insulina, mi pa nismo imeli tehnologije, kot jo imamo zdaj. Ko sem bil star 16 let in sem s tem živel nekaj časa, sem zapustil dom in šolo ter se preselil v Toronto, da bi postal igralec ... pravzaprav, da bi postal ljudski pevec. To je privedlo do skupine The Sugar Shoppe z nastopi v oddaji Ed Sullivan Show in Tonight Show z Johnnyjem Carsonom. Ko zdaj pomislim, kako izgubljeno sem izgubil. Imel sem ponižanje - mislim, da to ni bil pogum - in sem bil le odločen, da bom živel svoje življenje.
Na srečo v svojem življenju do zdaj nisem imel veliko resnih zapletov, ki so me resnično iztirili. Zdaj imam 70 let, zato se mi zdi, da sem se nekako odrešil tiste strani diabetesa - še posebej, ker v tistih zgodnjih dneh nisem bil pozoren na to, da bi skrbel zase, tako kot zdaj. Na srečo sem bila pametna, da v mlajših letih nisem nora; Nikoli se nisem zapletel v droge, resno pitje alkohola ali kaj podobnega. Seveda sem jedel stvari, ki jih ne bi smel, vendar sem se zavedal diabetesa. Mogoče sem zato še vedno tukaj in se počutim zelo srečno, da delam to, kar sem.
Vas je diabetes kdaj ustavil pri uresničevanju sanj?
V življenju sem počel stvari, ki so me presenetile, saj bi jih lahko delal kot nekdo s sladkorno boleznijo. In to je moje sporočilo mladim: Da lahko to storite. Ko se ozreš naokoli in vidiš, kaj se dogaja na svetu, od ljudi, ki se trudijo priti v Ameriko, in tistega, kar preživijo, je v resnici to resnično manj pomembna stvar.
Kako ste se vključili v Beyond Type 1?
Težko si je predstavljati čas, ko nisem poznal Sare Lucas, ki je bila soustanovitelj organizacije Beyond Type 1. Izsledila me je in stopila do mene, in spoznala sva se in mislil sem, da ta ženska počne nekaj resnično pomembnega. Seveda vsaka raziskovalna organizacija počne nekaj pomembnega. Toda prideš do točke, ko postanejo vse te druge organizacije tako velike in se začneš spraševati: "Kaj se v resnici dogaja tukaj?"
Do Beyond Type 1 sem začutil nekakšno takojšnjo ljubezen, ker je tako pregledna in lahko takoj vpliva na življenje ljudi s sladkorno boleznijo. Ciljajo na mlajše ljudi in tiste na družbenih omrežjih, in to je tako univerzalno. Zame je bilo to veliko bolj smiselno kot število večerj, na katerih sem sedel za zbiranje denarja za sladkorno bolezen. Seveda je to vse pomembno. Toda to gre naravnost do vira in pomaga ljudem, vsak dan na pomemben način nudi podporo. Takrat sem bil navdušen in še danes sem navdušen in vesel sem, da sem lahko na kakršen koli način del tega. Verjamem v Beyond Type 1 in to, kar delajo z vsem srcem. Zagotovo vplivajo in zame topi srce.
Pred tem res niste veliko govorili o svojem tipu 1, kajne?
Udeležil sem se nekaj prireditev in večerj, a ne, v resnici se nisem. (Povezava z BT1) je bila tudi prvič, da sem na družbenih omrežjih govorila o diabetesu. Nikoli nisem bil ta oseba. Nisem na Facebooku in svojega življenja res ne delim s svetom. Zdaj sem edino, kar sem bil prisiljen, biti na Instagramu.
Z veseljem objavljam, ko lahko doseže ljudi prek Beyond Type 1 ali v širši spletni skupnosti Diabetes Online. Zato sem začel pogosteje deliti več o svojem življenju s sladkorno boleznijo, izven tistih večerj in dogodkov, kjer se lahko pogovarjam z ljudmi, saj gre predvsem za družbena omrežja in ta vpliv.
Družbeni mediji so vedno pustolovščina, kajne?
To je hudič, ki ga poznamo. Glede tega imam nekaj večjih mešanih občutkov (včasih negativnih), razen če lahko pride do nekoga v oddaljenih delih sveta, lahko poveže skupnost, da dobi podporo in informacije. To je zame namen in razlog, da to storim.
Se vam zdi, da imate odgovornost deliti več o diabetesu?
Ja, vem. Ljudje se zanimajo za moje življenje zaradi dela, ki ga opravljam, in to lahko ljudem nekaj pomeni. Torej da, čutim odgovornost, ker sem obraz in glas za tip 1 in starejša oseba - starejša državljanka, če hočete - zato želim, da ljudje vedo, da tovrstna diagnoza ni smrtna obsodba . Vsekakor bo vplivalo na vaše življenje. S tem boste morali kar najbolje prilagoditi življenje. Toda to ne pomeni, da v veliki meri ne morete doseči stvari, ki jih želite doseči. Če lahko eno osebo navdihnem, da lahko to vidi, kaj je v resnici boljše od tega?
Omenili ste, da ste starejši s tipom 1 ... Takrat je bilo verjetno težko najti druge odrasle, ki živijo s T1D, kot ste vi, razen morda Mary Tyler Moore?
Marijo sem rahlo poznal in dolgo je trajalo, da je prišla ven in se o tem pogovorila. V tistih časih se o tem preprosto ni govorilo, tako kot zdaj. Prišlo je do neke vrste sramote, ker v očeh sveta niste bili "normalni" in morda celo sami. To se je popolnoma spremenilo in na srečo lahko ljudje delijo te dele sebe javno. Hvala bogu. To zdaj počnemo vsi, sami se odpravljamo, da lahko ljudi navdihujemo. Ni se nam treba skrivati pri diabetesu.
OK, pogovorimo se o vaši neverjetni igralski karieri. Kako je bila sladkorna bolezen dejavnik, ko ste začeli?
V tistih časih o tem nisem veliko govoril, zato to v resnici ni bilo vprašanje. Toda ljudje, s katerimi sem sodeloval, so poznali. Ko sem bil star dvajset let in sem delal prvotno produkcijo Godspell v Torontu se igrajo Jezusa, z vsemi drugimi ljudmi, ki so postali tako znani, so se vsi zavedali. Tam je bil kozarec medu, ki smo ga hranili na odru, ker nikoli nismo zapustili odra in je bila tako aktivna predstava. Vsako predstavo in igro sem se pogovarjal z vodjo odra in drugimi, da sem se prepričal, da je ob strani oder pomarančni sok ali kaj podobnega. Mogoče niso vsi natančno razumeli, kaj je diabetes tipa 1, so pa vedeli, da če se obnašam nenavadno, bi tam rabil tisti med ali pomarančni sok.
Kakšne razlike, ki ste jih ugotovili med gledališčem in filmi ali televizijo, v okviru vašega upravljanja T1D?
Obstaja razlika. Zadnja stvar, ki sem jo naredil na odru (leta 2018), je bilo »Pozdravljena, Dolly! " na Broadwayu in že leta ni bil na odru. Za to sem moral resnično ugotoviti, kako vodim diabetes. Imel sem težave z ugotavljanjem, kaj in kdaj jesti pred predstavo, in je nikoli nisem zares rešil, a na srečo sem preživel brez kakršnih koli kriz.
Bilo je zanimivo. Resnično nisem bil nikoli dovolj dolgo na odru, da bi šel nizko, toda včasih sem zapustil oder in ugotovil, da moram imeti sok ali glukozo. Nikoli pa nisem imel nobenih težav na odru. Seveda je imela moja komoda zunaj odra pripravljene pomarančne sokove in zaviralce glukoze in je bila resnično pridna do mojih sladkorjev v krvi - do te mere, da sem včasih pomislil: "V redu sem, pojdi ven in me pusti pri miru!" Ampak ona je največja in je skrbela zame. Pri filmih večinoma sedite naokoli in gre za drugačno zlorabo ... vsak dan je drug dan in vsak pri sladkorni bolezni zahteva drugačne stvari. Včasih za to ni razloga in se sprašujete, kako ste lahko stari več kot 200, ko niste nič pojedli in se cel dan gibljete? Zmedlo me je.
Ali kakšen incident med delovanjem diabetesa izstopa?
Zgodbo sem povedal od Titanik, kamor je šel Leonardo DiCaprio in mi prinesel krožnik s hrano, ker mi je padal krvni sladkor. To je bilo tako prijazno od njega. Ko sem delal Alias z Jennifer Garner je znala povedati pred drugimi. Rekla bi mi: "Potrebuješ pomarančni sok?" In rekel bi "Ne, v redu sem." Toda imela je nekakšen šesti čut glede tega in bi rekla, da bi lahko ugotovila po pogledu v moje oči. Vedno je imela prav. Imel sem veliko srečo. Kot igralec se razlikuje od tega, da sem voznik voznika ali tovornjaka na dolge razdalje, zato sem imel ta sistem samodejne podpore, kjer koli sem bil.
Sčasoma je bilo nekaj primerov, ko sem šel nizko. Spomnim se, da sem nekoč posnel film, v katerem sem imel resnično nizek krvni sladkor in smo morali ponovno snemati. A le redko kdaj nisem mogel delati, morda le tisti, kjer je bilo treba ponovno snemati. Zato sem hvaležen za to.
Zaradi odgovornosti moram vsakič, ko posnamem film ali serijo, opraviti zavarovalniški izpit pri zdravniku. Sprašujejo me, ali sem že kdaj zamudil službo, in vse te vrste vprašanj. Vse te stvari so torej del tega početja in so nujne, da lahko nadaljujemo.
Ali imate kakšno zaželeno hipo zdravljenje?
Tradicionalno med ali pomarančni sok. Zdaj pa naredim več rezin jabolk v hladilniku. Če imam nekaj takšnih za nizek krvni sladkor, to običajno deluje. In potem obstaja zaupanje ... da se mi bo sladkor povišal, če bom čakal. Postanem tako nervozen in pomislim, da bo to morda storilo, če imam tudi kakšen sok. Potem pa spet do 200. Še vedno poskušam ugotoviti. In to gre na splošno pri zdravljenju diabetesa.
Kakšna druga odkritja hrane?
Včasih sem rad jedel ovseno kašo vsako jutro, z rozinami in vsem tem, toda to je veliko ogljikovih hidratov in povzročilo nekaj najnižjih vrednosti (po odmerjanju insulina), zato sem vse to spremenil. Zdaj jem toast brez glutena z mandljevim maslom in morda zjutraj pol skodelice borovnic. S tem mi gre torej bolje. Gre za nenehno ponovno odkrivanje, kaj deluje.
Kaj pa nova tehnologija diabetesa? Katere naprave uporabljate?
Pred mnogimi leti sem začel s črpalko Medtronic, vendar sem prešel na OmniPod in uporabljam tudi Dexcom G6 CGM. Nekako sem se uprl temu, da bi ga dobil nekaj časa, in se mu končno predal. Ideja, da bi bilo nekaj vedno na mojem telesu, me je kar prestrašila. Seveda sem se s tem soočil in to mi je spremenilo življenje. Zdaj imam neskončno več svobode. Trenutno delam na tej televizijski seriji, ki prihaja v naslednjem letu, in CGM mi omogoča, da se počutim bolj udobno in poznam rutino. Tudi najboljše je, da če imam prevzem ob 5. uri zjutraj, mi ni treba jesti prej in mi daje veliko več miru. To mi je zelo olajšalo življenje v primerjavi s časom, ko sem šele začenjal. Takrat si to moral preprosto ugotoviti sam.
Ali uporabljate izmenjavo podatkov z Dexcom CGM, da lahko drugi spremljajo vaše ravni glukoze, še posebej, ko izvajate?
Ne, ne delam podatkov, čeprav jih zdravnik lahko vidi (za nazaj). S svojim telefonom tudi sam vidim podatke Dexcoma. Nisem dober z napravami in samo držim nit, tako da imam (OmniPod) PDM in telefon za svoj CGM. To je vse, kar lahko ugotovim.
Imam srečo, da nisem imel nobenih situacij, ko bi bil v nezavesti ali potreboval glukagon, in se vedno zavedam svojih najnižjih vrednosti. Moj partner Rainer se dobro zaveda, kaj se dogaja, in je čudovit, toda v zvezi z deljenjem to ni nekaj, kar sem potreboval in nisem v celoti izkoristil. Menim, da je super, če to omogočimo, še posebej za otroke, kjer jih starši ali učitelji morda pazijo. Zame se zelo dobro zavedam, kakšen je moj krvni sladkor, in se sredi noči zbudim in preverim telefon in sem zelo marljiv.
In vedno nosiš svoj Pod ali CGM nekje pod kostumi, kajne?
Da, ves čas. Verjetno pa ga ne boste videli. Pri mojih menedžerjih velja tudi nenapisano pravilo: da ne delam ničesar tam, kjer se mi odlepijo oblačila. Kdaj. Seveda sem imel to določbo tudi prej, predvsem pa zdaj z napravami za diabetes. Nikoli nisem imel težav.
Na srečo je OmniPod tako kompakten, Dexcom CGM pa zelo majhen, zato ne motijo kostumov. Tudi na srečo sem moški določenih let in nihče me ne mora videti v tesnem kostumu, zato smo pri tem vsi prizaneseni. To bom pustil svojim prijateljem, kot je Nick Jonas. Vsekakor je seksualni simbol in resnično mi je všeč, da je tako odziven in javen glede tega, da je tip 1. To je resnično blagoslovilo Beyond Type 1, kjer je to občinstvo. Ko se spomnim, kdaj sem šele začenjal s to boleznijo, je ne samo neverjetno, da je tako hitro minila, ampak je napredek, ki smo ga opazili pri tehnologiji diabetesa, neverjeten - to želim poudariti bolj kot kar koli drugega. Prišli smo daleč, čeprav sem včasih razočaran, ker nismo šli dlje.
Kaj vas zlasti frustrira?
V svojih možganih imam tovrstno teorijo zarote, o farmacevtskih podjetjih in o tem, kaj počnejo. In mimogrede, zdi se mi, da se izkažejo resnične vsakič, ko vklopim novice. Znesek, ki ga ta podjetja zaslužijo, je nespodoben in skoraj vsaka reklama na televiziji, ki jo vidite, je namenjena drogam. Razočaran sem nad vsem tem in pomanjkanjem napredka pri teh vprašanjih. Vem, da se ljudje trudijo to odpraviti in zdraviti bolezni, kot je diabetes, vendar se mi zdi, da nas včasih zadržujejo. Nočem biti to fant, ampak res se sprašujem, kaj se dogaja.
Kaj bi rekli, da so vaše teme o zagovorništvu diabetesa?
Česar se čustveno ne morem spoprijeti, je farmacevtska industrija in ljudje ne morejo dobiti inzulina, kot ga potrebujejo. To se preprosto ne more nadaljevati. Vedno sem imel srečo in se s tem nikoli nisem moral ukvarjati osebno. Čeprav je zdaj cena inzulina astronomsko visoka, imam srečo, da si to lahko privoščim, in srečo, da ga pokrije moje zavarovanje. A preprosto ne vem, kako naj bi ljudje živeli tako, ko pa ne morejo.
Vsakič, ko kaj preberem ali vidim, se moj um nekako vrti v to vrtenje, ker ne morem vsega slediti. Kot takrat, ko sem prebrala o materi, katere sin je umrl zaradi normiranja insulina, ker si tega ni mogel privoščiti, me to kar ponore. Mogoče nisem dovolj pameten, da bi razumel težavo. Toda kongres se bom julija soočil s kongresom otroškega kongresa JDRF, da bi spregovoril o tej temi. Rekel sem jim, da dokler bom vse napisal zame, bom to tudi storil, ker o tem ne morem zgolj govoriti in se pritoževati in jamrati. Vesel sem, da sem lahko glas in poskusim premakniti iglo.To je treba ustaviti in rešiti, ni v redu in je nevzdržno.
Kakšen je občutek, ko je vaš rodni London, ON, Kanada, prikazan vaš portret v hiši Banting, ki označuje "rojstno mesto insulina"?
Res je neverjetno in ponižno. Spomnim se dneva, ko sem bil tam, ko sem sedel na postelji (kjer je dr. Banting spal in se zbudil z idejo o insulinu kot zdravljenju diabetesa). Imel sem takšen nadvse čustven občutek. Da se je zbudil in prišel s tem pojmom, ravno tam. Počutim se počaščeno. A večinoma gre za hvaležnost, ker sem se rodil dovolj pozno, da sem lahko prejemnik tega odkritja. Kmalu pred tem časom bi umrl. Dejstvo, da so soustanovitelji insulina patent prodali za 1 dolar, da bi si ga lahko kdo privoščil, ni izgubljeno pri meni, pri čemer zdaj cenimo inzulin. Za dr. Bantinga bi bilo to nesprejemljivo.
Kaj je naslednje za vas poklicno?
Vedno iščem in se nisem pripravljen upokojiti; niti finančno nisem mogel. Iščem scenarij, ki me navdušuje, pa naj bo to predstava, televizija ali film. V resnici nisem poseben v tem, iščem pa napis, ki bi ga bilo vredno narediti. Bil sem ravno v filmu o razlitju kemikalije DuPont in samo branje tega scenarija me je vzbudilo, da sem hotel biti del tega. To je res zastrašujoča in grozljiva zgodba, vendar jo je treba povedati. Pisanje je bilo tako dobro in to vedno iščem.
Zame je bistveno, da se želim vključiti v zgodbo in način njene pripovedi, kar pa ni vedno lahko najti. Zame, še posebej na tej točki mojega življenja, gre za »vsakdanje« in iskanje radosti v tem, kar počnem - naj gre za to, da živim v tem trenutku, ali za kaj, povezano s sladkorno boleznijo. Meditiram in jogo izvajam zaradi stresa, in to je res pomemben vidik zdravja. In resnično želim živeti danes in biti zgled, da pomagam otrokom in ljudem, ki tega (ravnovesja) morda nimajo v življenju. Zlahka se počutim preobremenjenega in neprimernega in zagotovo grem tudi skozi to, toda toliko smo podcenjeni glede našega vpliva v življenju - pa naj gre za dejanje prijaznosti ali podpore. Takšen, kot je danes svet, preprosto ne vem, kaj naj še storim.
Še enkrat hvala, ker ste si vzeli čas za pogovor, Victor! Mi tako cenimo vaš pristop do življenja, še posebej do diabetesa.
Victorja lahko slišite več v podcastu Juicebox in podcastu Diabetes Connections.
