Zdelo se je skoraj okruten trik, da bom jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igralnem prostoru, vzgajal tako drznega otroka.
Moja bolečina mi je bila marsikaj. Od 17. leta je skoraj stalni spremljevalec, breme, sparing partner.
Bil je to boj, za katerega sem bil prepričan, da lahko zmagam, in tudi največja lekcija sprejemanja. Čeprav nisem izgubil boja (kar pomeni, da nisem obupal), sem se moral poglobiti v globoko znanje, da me bo fizična bolečina spremljala, kamor koli grem.
To je moje telo. Naučil sem se ga imeti rad, naučil sem se živeti v njem. Harmonija ni vedno popolna, a vsak dan se trudim. Še vedno lahko izkusim veselje in užitek ter milino, medtem ko čutim, da se mi kosti drobijo, mišice krčijo, živci streljajo, včasih hitro, od spodnjega dela hrbtenice do zadnjega dela kolen do pete.
Naučil sem se svojih omejitev, koliko stopnic lahko vzamem na dan, katere čevlje moram nositi, koliko meric soli Epsom potrebujem v kopeli, da se počutim, kot da plavam v Mrtvem morju, da sem prosto plavajoč dovolj, da lahko globoko vdihnem.
Naučila sem se prositi moža za pomoč; Naučil sem se, da v njegovem življenju nisem v breme. V bolezni in zdravju, smo rekli, in resno je mislil.
Kaj pa otrok? Preden sem bila noseča, me je skrbelo, kako bo bolečina vplivala nanje, kakšne omejitve jim bo postavila v življenje, kakšna bremena.
Prva oseba, ki sem ji rekel, da sem noseča, razen mojega moža, je bil moj fiziatr. O zdravilih je bilo treba razpravljati, o tistih, ki bi jih moral prenehati jemati, o drugih pa bi začel. To je bilo načrtovano že odkar sva z možem začela poskušati zanositi.
In to se ni razlikovalo od nobenega drugega dela mojega življenja. Prispevek mojega zdravnika ima veliko težo pri odločitvah naše družine. Kolikor sem želel misliti samo na svojo hčerko, ko je rasla v meni, je moje zdravstveno varstvo pogosto postajalo osrednje mesto.
Ostala sem na zdravilih za bolečino pod nadzorom več zdravnikov in se zleknila v posteljo, ko me je bolečina potisnila na krvni tlak, da je postala meja med srednje visokim in ravno previsokim.
Bi bila moji hčerki bolje, če bi vsak dan hodil po tekalni stezi? Pogosto sem pomislil. Bi to imelo dolgoročne učinke na njeno telo v razvoju, ker bi nadaljeval z jemanjem zdravil?
Želela sem narediti vse, da moja hči ne bi obdržala teže moje bolečine, a kljub temu se še ni rodila, ko sem ugotovil, da ji tega ne morem prikriti.
Tako kot je bila del mene, je bila tudi moja bolečina. Ni ga bilo mogoče skriti na podstrešju, kako bi torej lahko čim bolj zmanjšal učinek, ki bi ga imel nanjo?
Bi mati, ki z njo ne bi mogla igrati nogometa, oslabila naš odnos? Kaj pa, če na tleh ne bi mogel zgraditi blokov. Bi me nehala prositi za igro?
Moja hči se je rodila popolna in zdrava ter breskasto roza. Ljubezen, ki sem jo čutila do nje, je bila tako vseobsegajoča, da je celo neznanec, ki je hodil mimo, videl njene globine.
Nikoli v življenju nisem čutil takšnega občutka pripadnosti, jaz njej, kakor koli je potrebovala, tako dolgo, kot je potrebovala, in še dlje.
Zgodnji časi starševstva so bili zame skoraj lahki. Prej sem imel dve operaciji kolka, tako da me okrevanje po C-odseku ni preveč osupnilo in sem že večino odraslega življenja preživel od doma in sem bil zaradi invalidnosti pogosto zaprt v svojem stanovanju.
Zgodnje starševstvo se ni počutilo osamljeno, kot so me že opozorili. Počutil sem se kot čudovit mehurček toplote in vezi, kjer sem lahko zadovoljil potrebe svoje rastoče hčere.
Ko pa se je začela oblikovati njena okrogla, prožna oblika, mišice so postajale močnejše, kosti težje in začela se je premikati, moje omejitve so postale bolj očitne. Moja hči je v roku enega tedna prešla s hoje na tek in vsi strahovi, ki sem jih imel glede sledenja, so se mi uresničevali pred očmi.
Ponoči bi jokala, potem ko je spala, tako žalostna, da tisti dan morda nisem bila vse, kar je potrebovala. Bi bilo vedno tako? Spraševal sem se.
Kmalu je skalirala po knjižnih policah in skočila s tobogana v parku, kot da bi vadila, da bi se pojavila v filmu "American Ninja Warrior".
Otroke svojih prijateljev sem opazoval, ko so se z neko mero treme premikali po velikem svetu, ki so ga zdaj naselili, a moja hči je vsako priložnost, ko je dobila priložnost, premetavala svoje telo skozi vesolje.
Zdelo se je skoraj okruten trik, da bom jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igralnem prostoru, vzgajal tako drznega otroka.
Nikoli pa si nisem želela drugačnega otroka, nikoli si nisem želela, da bi bil moj otrok drugačen kot ona. Želel sem si le, da bi bil drugačen, da bi lahko bil več tega, kar je potrebovala.
V prvih nekaj letih njenega življenja so te misli redno zasedale moje možgane. Videla sem le, kaj morda pogreša moja hči, ne pa tudi, kaj je pridobila.
In potem sem šel na tretjo operacijo kolka. Moja hči je bila stara 2 1/2, ko se je moja družina za en mesec preselila v Kolorado, da sem lahko imel težaven in precej dolg (8-urni) postopek na levem kolku, kjer so mi nabrali IT pas in ga vgradili v moj sklep, da bi lažje zagotovili stabilnost.
Prvič bi jo zapustil čez noč in bi jo moral tudi nehati dojiti, nekaj, kar bi si želel, da bi se zgodilo na njenem časovnem traku, zagotovo ne zaradi bolečin ali poškodb.
Vse se je počutilo tako sebično in bil sem poln strahu: strahu, da bomo izgubili vez, strahu pred tem, kaj bi ji lahko izruvali iz doma, ogromen strah pred smrtjo med tako intenzivno operacijo, strah pred zdravljenjem na koncu me vzame od nje.
Mamam je rečeno, da moramo biti nesebični, da moramo biti dobri, otroke moramo vedno postaviti predse (mama je enaka mučenici), in čeprav ne verjamem tej utrujeni tropi in močno čutim, da na koncu samo boli matere, sem se poskusila spomniti da ta operacija ne bo koristila samo meni, ampak tudi življenju moje hčere.
Začel bi redno padati. Vsakič, ko sem jo pogledal s tal, kjer sem se nenadoma znašel lagati, sem videl takšen strah v njenih očeh.
Hotel sem jo držati za roko, ne palice. Bolj kot karkoli sem si želel, da bi se počutil, kot da bi lahko varno tekel za njo, brez občutka panike, da me vedno presega, da sem vedno zgrešen na zemljo. Ta operacija mi je obljubila, da mi bo to dala.
Moja hči se je rodila z velikim srcem - prijazno in darovanje je zanjo preprosto naravno - toda tudi če sem vedela, da je, ko sem jo poznala, empatija, ki jo je pokazala med mojim okrevanjem, resnično presenečenje.
Podcenjeval sem, kaj je zmogla moja hči. Vsak dan je hotela pomagati; želela je biti del "Mame se počuti bolje."
Pomagala mi je potiskati invalidski voziček, kadar koli je bilo za to priložnost. Hotela se je stisniti name, ko sem ležal v postelji, božal lase, si drgnil roke. Čim pogosteje se je pridružila fizikalni terapiji, vrtela je številčnice na ledomatu.
Namesto da bi pred njo skrival svojo bolečino, kot sem to počel že tako dolgo ali vsaj poskušal, sem jo pozdravil v svoji izkušnji, ona pa se je odzvala z željo, da se nauči več.
V vseh njenih dejanjih je bilo tako resnično upoštevanje, tudi najmanjše kretnje. Naša vez ni bila pretrgana, ampak se je okrepila.
Začela sva se pogovarjati o tem, kako drugačno je bilo "mamino telo" in je potrebovala posebno nego, in ko se je nekaj krivde, ki sem jo čutila zaradi tega, kar bi lahko zamudila, oddal, se je pojavil nepričakovan ponos.
Hčerko sem učil sočutja in gledal, kako se je ta premišljenost širila skozi njeno življenje. (Ko je prvič videla velike brazgotine na moji nogi po operaciji, me je vprašala, ali se jih lahko dotakne, nato pa mi povedala, kako lepe so, kako lepa sem.)
Moja hči, zdaj stara 5 let, je vedno prva, ki vpraša, kako lahko pomaga, če imam dan s hudo bolečino. Zanjo je ponos, da lahko pomaga skrbeti zame.
In čeprav jo pogosto spomnim, da skrb zame ni njena naloga - »Moja naloga je, da skrbim za to ti, «Ji rečem - pravi mi, da to rada počne, ker to počnejo ljudje, ki se imajo radi.
Ni več nemočna, ko ne morem vstati iz postelje. Gledam njeno pomlad v akciji, nežno premika noge name in me prosi, naj ji dam roke. V teh trenutkih sem videl, kako ji je zaupanje naraščalo. Te naloge so ji pomagale, da se počuti močno, da se počuti, kot da lahko kaj spremeni, in da vidi, da različna telesa in naši edinstveni izzivi niso nekaj, kar bi morali skrivati.
Razume, da telesa niso enaka, da nekateri od nas potrebujemo več pomoči kot drugi. Ko preživimo čas s prijatelji in drugimi invalidi, bodisi fizično, razvojno ali intelektualno, je v njej vidna zrelost in sprejetost, kar je zaželeno pri mnogih vrstnikih.
Lansko poletje sem opravil četrto operacijo, to je bila na desnem kolku. S hčerko sva pisala poezijo in skupaj igrala igre v postelji, si ogledala toliko filmov o psih in pingvinih ter več psih in obarvala vzporedno blazino pod obema nogama. Prinesla mi je jogurt, da sem ga jedla z zdravili, in vsak dan, ko se je vrnila domov, mi je pripovedovala zgodbe iz taborišča.
Našli smo ritem, ki nam bo služil tudi v prihodnje - v naslednjih 10 letih bom imel vsaj še dve operaciji - in nenehno iščemo nove načine, kako biti skupaj, ki ne vključujejo visokih ravni telesna aktivnost.
Očetu sem pustil, da se ukvarja s takšno zabavo.
Ko hčerko vprašam, kaj želi biti, ko odraste, najpogosteje reče zdravnik.
To je enak odgovor, ki ga je dobila, odkar smo šli v Kolorado na mojo operacijo.
Včasih bo rekla, da želi biti umetnica ali pisateljica, kot sem jaz. Včasih želi biti inženirka za robote ali znanstvenica.
A ne glede na to, katero službo si predstavlja, da bi jo imela, mi vedno zagotovo opozori, da ne glede na njeno prihodnost, ne glede na karierno pot, ki jo ima na koncu, obstaja ena stvar, za katero absolutno ve, da želi še naprej: pomagati ljudem.
"Ker se takrat počutim najbolje," pravi in vem, da je res.
Thalia Mostow Bruehl je esejistka, beletristka in samostojna pisateljica. Objavljala je eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble in drugih, sodelovala pa je tudi za Playgirl in Esquire. Njena fikcija je izšla v 12. ulici in 6S, predstavljena pa je bila v oddaji NPR The Takeaway. Živi v Chicagu z možem, hčerko in večno psičko Henryjem.
.jpg)
