Tako je, če si mlad in po več operacijah za KVČB povezan s hišo

Nikoli si nisem predstavljala, da bi me operacije, ki naj bi mi dale več svobode, pustile doma in samevati. Če se lahko povežete, samo vedite, da niste sami.

Potem ko sem januarja 2015 odstranil debelo črevo, sem ugotovil, da živim z vnetno črevesno boleznijo (KVČB) - ulceroznim kolitisom.

Pred dnevi sem šel v bolnišnico s hudimi bolečinami v trebuhu, kronično drisko in rektalno krvavitvijo. Tistega leta sem tudi preveč shujšal.

Simptome so sprva zamenjali za vnetje slepiča, zato so mi odstranili slepič. Toda po tej operaciji so se moji simptomi poslabšali, kar je povzročilo nujno operacijo.

Zbudila sem se s stoma vrečko in povedala mi je, da imam v debelem črevesu ulcerozni kolitis. Bil je tako hudo bolan, da je bilo treba celotno stvar odstraniti, zaradi česar so morali kirurgi ustvariti stomo.

Spomnim se, da sem med tresenjem gledala v trebuh. Takrat sem bil star 19 let in s svojim telesom sem imel vedno zapleten odnos. Po obrazu so mi začele teči solze, ko sem skozi prozorno vrečko za stomko zagledal stomo.

Bilo me je strah, kaj mi pomeni stoma vrečka. In čeprav je bilo treba nekaj navaditi, sem se počasi sprijaznil.

Pridružil sem se podpornim skupinam in spoznal druge ljudi s stoma vrečkami in KVČB. Pravzaprav sta moja dva najboljša prijatelja ljudi, ki sem jih srečal v teh skupinah.

Uživala sem v svojem življenju. Zredila sem se in ni me več bolelo.

Kirurg mi je rekel, da stome ne bom potreboval vse življenje, ker je bila operacija, ki bi jo lahko preusmerila, kar mi omogoča, da stranišče spet uporabljam "normalno".

Oktobra 2015 sem imela ileorektalno anastomozo. Ta operacija je povezala konec tankega črevesa z mojim dankom. Ne bi imel več stome in bi lahko uporabljal kopalnico.

Bil sem navdušen, da sem dobil nazaj svoje staro telo in da sem nadaljeval od vsega, kar se je zgodilo. Ampak tako se ni izšlo.

Rekli so mi, da preobrat ne bo popravek. Rekli so mi, da bi verjetno moral stranišče uporabljati približno 4-krat na dan in bi bilo bolj ohlapno kot običajno. To se mi je zdelo OK kompromis.

V resnici je bil moj blato neverjetno ohlapen in voden in uporabljala sem kopalnico nenehno. Rekli so mi, da se moje telo le navadi, da se vrne v normalno stanje in da se bodo stvari upočasnile in oblikovale.

Nikoli pa je niso.

Zadnjih 5 let hodim na stranišče približno 10-krat na dan in je komaj več kot voda. Pogosto trpim za inkontinenco in se borim, da jo zadržim, ko resnično moram iti, saj me pusti boleče bolečine.

Le nekaj mesecev po operaciji sem šefa vprašal, ali lahko nekaj časa delam od doma, ker sem se trudil delati v pisarni.

Zgodaj vstajanje bi mi vznemirjalo črevesje in sprožilo pogoste izlete na stranišče, še preden bi se sploh lotil dela.

Zaskrbela bi me zaradi uporabe stranišča v službi, ker je vonj, če ne bi imeli črevesja, grozen - in vedno je glasen in silovit.

Na poti domov bi me tako bolelo, da ne bi uporabil stranišča, da sem se nekajkrat sesuval, ko sem se vračal z železniške postaje. Bilo mi je slabo.

Na srečo se je moj šef lahko prilagodil prilagodljivosti dela od doma. Predvideval sem, da bo začasno ... toda to je bilo pred petimi leti in od takrat nisem več delal od doma.

Čeprav sem hvaležen za fleksibilnost, pogrešam interakcije, ki so bile zagotovljene.

To ni samo delovno vprašanje, ampak tudi vprašanje družbenega življenja.

Načrtujem s prijatelji, toda 80 odstotkov primerov na koncu odpovem, ker mi deluje črevesje. Zaradi mene se počutim krivega in kot da ves čas razočaram ljudi, čeprav si ne morem pomagati.

Neprestano me skrbi izguba prijateljev, ker se bojijo, da jim je dovolj moje nenamerne rahlosti. Včasih ljudi potisnem stran, preden imajo priložnost oditi, da se ne poškodujem.

Imam srečo, ker imam nekaj res dobrih prijateljev, ki so razumevajoči in podpirajo. In zelo sem hvaležen zanje.

Želim si le, da bi lahko užival življenje tako kot oni brez teh omejitev.

Spomnim se nazaj na svojo stoma torbo in jo pogrešam. Takrat sem imel življenje - lahko sem šel vso noč in cel dan delal.

Ni me bolelo.

Seveda so bile občasne puščajoče nezgode, vendar bi jih vsak dan prevzel zaradi pogostih odhodov na stranišče in redne inkontinence.

Vem, da nisem sam in da je veliko drugih ljudi s KVČB, ki so v podobnem položaju kot jaz, ne glede na to, ali so bili operirani ali ne.

Če poznate nekoga, kot sem jaz, vas prosim le, da se držite njih. Podprite jih. Poslušajte jih.

Bodite razumevajoči, ko prekličejo načrte, in vedite, da vas namerno ne razočarajo.

Nekaj ​​idej za podporo:

• Poskusite biti bolj ustrežljivi, če počnete stvari, kot je obisk doma na kavi, ko se zunaj hiše ne morejo soočiti z načrti.
• Poskusite jim pokazati, da zanje pazite, tako da opravite stvari, kot je raziskovanje najbližjih stranišč, preden greste ven.
• Vprašajte jih, kaj preživljajo, in se prepričajte, da vedo, da ste tam, da jih poslušate.
• Ne obsojajte jih, ne počutite se, kot da so dramatični, in kar je najpomembneje, ne počutite se krive.

Trudimo se po najboljših močeh in delamo s tem, kar nam omogočajo naša telesa.

Edino, kar lahko storite za nas, je, da se počutimo manj same.

Hattie Gladwell je novinarka, avtorica in zagovornica za duševno zdravje. Piše o duševnih boleznih v upanju, da bo zmanjšala stigmo in spodbudila druge, da spregovorijo.