Če ste prejeli diagnozo nevromyelitis optica (NMO), je pomembno, da se zgodaj in vseskozi zdravite pri usposobljenih zdravstvenih strokovnjakih.
Zdravljenje vam lahko pomaga omejiti število ponovitev bolezni, preprečiti morebitne zaplete, lajšati simptome in izboljšati kakovost vašega življenja.
Vzemite si trenutek in se naučite, kako lahko poiščete strokovnjake, ki ustrezajo vašim potrebam.
Kdo zagotavlja zdravljenje NMO?
NMO je redka avtoimunska bolezen, ki prizadene hrbtenjačo in optične živce, ki prenašajo signale od oči do možganov. Lahko povzroči izgubo vida, mišično oslabelost in paralizo. Zdravljenje pomaga obvladovati simptome in preprečuje recidive.
Glavni zdravniki, ki sodelujejo pri diagnosticiranju in zdravljenju NMO, vključujejo:
- nevrologi, ki zdravijo bolezni, ki vplivajo na hrbtenjačo in možgane
- oftalmologi, ki so specializirani za bolezni, ki vplivajo na oči
- fizioterapevti, ki vam lahko priporočijo vaje za izboljšanje vaše gibljivosti, prilagodljivosti, koordinacije in moči
- delovni terapevti, ki vam lahko priporočijo vaje, prilagodljivo opremo, spremembe okolja ali druge strategije za pomoč pri obvladovanju sprememb v vašem fizičnem delovanju in sposobnostih
V vaši zdravstveni ekipi so lahko tudi drugi strokovnjaki, kot so:
- psihiatri, ki zagotavljajo zdravljenje bolečin in rehabilitacijo
- strokovnjaki za duševno zdravje, ki lahko nudijo vedenjsko svetovanje in drugo podporo za spodbujanje dobrega duševnega zdravja
- socialni delavci, ki vam lahko pomagajo spoznati in dostopati do invalidnin, nastanitev na delovnem mestu ali drugih podpornih storitev
Drugi zdravstveni delavci, kot so medicinske sestre in farmacevti, lahko nudijo tudi oskrbo in informacije, ki jih potrebujete za upravljanje NMO.
Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe ali nevrolog vam lahko pomaga izvedeti več o zdravstvenih delavcih, ki so morda vključeni v vaše zdravljenje.
Kako najdem strokovnjaka?
Če zdravnik meni, da bi vam lahko koristilo, če obiščete drugega zdravstvenega delavca, vas lahko napoti k specialistu z izkušnjami z NMO.
Če želite najti usposobljenega strokovnjaka:
- Poiščite zbirko podatkov NMO Kartirane fundacije Guthy Jackson.
- Ugotovite zdravstvene delavce, ki trenutno izvajajo klinična preskušanja ali so avtorji preteklih študij o NMO. V podatkovnih bazah ClinicalTrials.gov in PubMed poiščite »nevromyelitis optica«.
- Prosite za priporočila drugih ljudi z NMO, na primer članov skupin za podporo pacientom.
- Obrnite se na bolnišnice, univerzitetne zdravstvene centre ali druge centre za zdravljenje na vašem območju, če želite izvedeti, ali zaposlujejo strokovnjake, ki imajo izkušnje z NMO.
Katera vprašanja naj postavim svojemu strokovnjaku?
Pred začetkom zdravljenja je dobro, da se srečate s strokovnjakom in se pogovorite o svojih izkušnjah. Razmislite o tem, da bi jih vprašali:
- Kakšne so vaše kvalifikacije?
- Ali imate dovoljenje za vadbo v tej državi?
- Koliko izkušenj imate pri zdravljenju NMO?
- Ste objavili kakšno raziskavo o NMO?
- Ali obstaja čakalna doba za vaše storitve? Kdaj te lahko vidim?
- Koliko stanejo vaše storitve?
- Katere zdravstvene zavarovalnice sprejemate?
- Ali moram za pregled pri zdravniku dobiti napotnico?
Če imate zdravstveno zavarovanje, se lahko obrnete tudi na svojega ponudnika zavarovanja, če želite izvedeti, ali bo vaš zavarovalni načrt pokril nekatere ali vse stroške oskrbe pri specialistu.
Če nimate zdravstvenega zavarovanja, vam bo socialni delavec morda pomagal spoznati in dostopati do storitev finančne podpore, da bo pokril stroške specialne oskrbe.
Če prejmete oskrbo v okviru kliničnega preskušanja, se mora član raziskovalne skupine z vami pogovoriti o možnih koristih, tveganjih in stroških sodelovanja v študiji.
Kako se lahko pripravim na obisk s svojim strokovnjakom?
Če želite kar najbolje izkoristiti vsak obisk, vam bo morda v pomoč:
- Pred sestankom pripravite seznam vprašanj, pomislekov ali ciljev, ki jih želite obravnavati s svojim strokovnjakom.
- Med sestankom si zapisujte ali se posvetujte s strokovnjakom, ali lahko s telefonom ali drugo napravo snemate svoj pogovor.
- Prosite svojega strokovnjaka za pojasnilo, če vam pove ali pokaže nekaj, česar ne razumete.
- S seboj pripeljite prijatelja, družinskega člana ali osebo za strokovno podporo, da prevedete, si zabeležite ali zagotovite drugo pomoč.
Povejte svojemu strokovnjaku, ali so se od zadnjega obiska vaše stanje ali vidiki načrta zdravljenja spremenili.
Vaš strokovnjak naj pozorno posluša vsa vaša vprašanja in pomisleke. Prav tako naj poskušajo odgovoriti na vaša vprašanja in deliti informacije na način, ki ga lahko razumete.
Če se ne počutite podprte s strani svojega strokovnjaka, je morda čas, da poiščete koga drugega, ki bi lahko bolje ustregel vašim potrebam po zdravljenju.
Odvoz
Če so vam diagnosticirali NMO, je v načrt zdravljenja morda vključenih več zdravstvenih delavcev. Vključujejo lahko nevrologe, oftalmologe, psihiatre, fizioterapevte in še več.
Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe ali nevrolog vam lahko pomaga izvedeti več o vlogi, ki jo imajo lahko pri vaši oskrbi različni strokovnjaki.
Obvestite člane ekipe za zdravljenje, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke glede svojega stanja ali možnosti zdravljenja.
