Če spoznate, da ima vaš otrok multiplo sklerozo (MS), lahko sprožite občutke strahu, žalosti in negotovosti. Če ste starš ali skrbnik otroka ali najstnika, ki živi z MS, je iskanje čustvene podpore zase ključnega pomena, da boste lahko tam za svojega otroka.
Pediatrična MS je razmeroma redka, zato se vam lahko pridružitev podporne skupine za pediatrično MS počuti manj osamljenega. Prav tako lahko otroku ali najstniku omogoči, da se poveže z drugimi otroki, ki živijo z MS, saj drugih otrok ni vedno enostavno srečati s to boleznijo.
Za lažji začetek smo vključili pregled skupin za podporo, povezave do njihovih spletnih mest in kratek opis ponudb vsake od njih.
Vrste podpore
Hitro spletno iskanje bo pripravilo več skupin za podporo MS, vendar je le nekaj specifičnih za pediatrične MS. Dobra novica je, da imajo številne širše skupine držav članic podskupine, namenjene staršem in negovalcem.
Vrste podpore vključujejo:
- spletne podporne skupine
- Strani Facebook skupnosti
- osebne skupine
- svetovanje za duševno zdravje
- telefonske številke za pomoč
Če želite določiti najprimernejšo vrsto podpore, ki bi jo vaš otrok potreboval, se pogovorite z njim, da se naučite, kaj jih skrbi, in kaj bi jim koristilo, če bi se pogovarjali z drugimi.
Ti predmeti se lahko gibljejo od življenja s svojimi fizičnimi omejitvami, neželenimi učinki ali simptomi do tega, pri katerih dejavnostih se lahko udeležijo ali kako diskretno pridobiti podaljšan čas za stvari, kot so šolski testi (npr. SAT).
Pomembno je vedeti, da zdravnik mnogih naslednjih skupin ne spremlja. Otroci lahko iščejo vire, vendar se ne smejo povezovati ali komunicirati z nikomer, razen če jih nadzoruje starš.
Zaradi omejitev COVID-19 številne organizacije ponujajo samo spletne podporne skupine. Kljub temu več skupin še vedno upravlja spletna orodja, ki vam pomagajo poiskati osebne sestanke in drugo podporo na vašem območju.
Organizacije pacientov in podporne skupine
MS Navigator
Če potrebujete informacije in podporo glede krmarjenja po izzivih MS, se lahko obrnete na MS Navigator nacionalnega združenja MS. Usposobljeni in sočutni strokovnjaki vas lahko povežejo z viri za čustveno podporo, ki so značilni za družino in negovalce.
Pokličite 800-344-4867 ali se povežite prek spleta.
NMSS najde orodje za zdravnike in vire
National MS Society (NMSS) ponuja orodje za iskanje zdravnikov in virov, ki vam lahko pomaga najti zdravnike in druge vire na vašem območju.
Preprosto izberite »čustvena podpora« (kategorija), »skrbnik in družinska podpora« (vrsta podpore), svojo poštno številko in razdaljo, ki ste jo pripravljeni prepotovati.
Orodje za iskanje skupin za podporo NMSS
Orodje za iskanje skupin za podporo NMSS ponuja obsežen vir za krmarjenje po izzivih držav članic. Na tej strani najdete povezavo do virov za čustveno podporo, vključno z osebnimi skupinami za podporo.
Ko kliknete povezavo »podporne skupine«, boste našli informacije o lokalnih in nacionalnih podpornih skupinah. Od tod vam orodje omogoča iskanje po zvezni državi in poštni številki.
Ko ste na določenem mestu, boste videli datume in ure sestankov ter vrsto skupine za podporo in mesto ali mesto.
Na primer, skupina za podporo staršev s kronično boleznijo, ki temelji na skupnosti, se v Seattlu sestane enkrat mesečno in je opisana kot skupina za podporo staršem otrok, ki živijo z zdravstvenimi težavami iz držav članic.
Oscar, MS Opica
Oscar MS Monkey je neprofitna organizacija, ki jo je Emily Blosberg ustanovila, da bi otrokom z MS zagotovila prostor za povezovanje z drugimi otroki. Na spletnem mestu je tudi stran za skrbnike in starše z informacijami in podporo.
Socialni mediji
Healthline: Življenje z multiplo sklerozo
Facebook stran Healthline's Living with Multiple Sclerosis ponuja povezave do člankov, podpore in druge vsebine za lažje krmarjenje po življenju in podporo ljubljene osebe z MS.
Diskord multiple skleroze
Spletna podporna skupnost, ki jo vodi prostovoljec, Multiple Sclerosis Discord ponuja:
- 24/7 klepet v živo
- individualni klici s prostovoljcem za dodatno podporo
- dogodke v skupnosti, kot je klepet Vent, kjer lahko delite stvari, ki se dogajajo v vašem življenju
Skupina nudi medsebojno in skupinsko podporo osebam z MS, pa tudi ločen podporni kanal za družino ali ljudi, ki živijo z MS.
Skupina za srečanje uporablja Discord, spletno komunikacijsko platformo.
Moja skupnost MSAA
Ameriško združenje za multiplo sklerozo (MSAA) upravlja stran skupnosti My Community MSAA, posvečeno vsem MS.
Čeprav ni izključno za pediatrično MS, pa zajema teme, povezane z vzgojo otrok z MS.
Če se želite pridružiti, kliknite bel zavihek »Pridruži se« na spletnem mestu My MSAA Community.
Nacionalna skupnost družbe MS
Facebook stran National MS Society Community je zasebna skupina, ki ponuja podporo in načine za povezovanje z drugimi, ki jih prizadene MS.
Ker je zasebno, boste morali zahtevati pridružitev. Član je preko 4.500 članov.
Zavezništvo za multiplo sklerozo pri otrocih
Ko gre za podporo staršem in skrbnikom, je skupnost Facebook skupine Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) polna vnosov, informacij o napotnicah, nasvetov, izkušenj in seveda udobja.
Družine v tej podporni skupini segajo po vsem svetu, od ZDA do Združenega kraljestva, Indije, Nemčije, Islandije in mnogih drugih področij.
Čeprav je ta skupina eden najobsežnejših virov za pediatrične MS, je tudi kraj, kjer si družine in negovalci lahko delijo izzive, zmage, preizkušnje in zmage.
Ta skupina je zasebna. Če se želite pridružiti, kliknite oranžni zavihek »Pridruži se skupini« na Facebook strani.
Medvrstniške telefonske linije
MSFriends: povezave ena na ena
Telefon za pomoč MSFriends: One-on-One Connections vas po telefonu poveže z usposobljenimi prostovoljci, ki živijo z MS. Seznanjeni program vam omogoča pogovor z osebo za podporo, ki iz prve roke ve, kako je imeti MS.
Pokličete lahko 866-673-7436 (866-MSFRIEND) kateri koli dan v tednu od 7. do 22. ure. MT.
Svetovalci in strokovnjaki za duševno zdravje
Svetovalci in strokovnjaki za duševno zdravje nudijo svetovanje posameznikom, parom in družinam. Nekateri olajšajo tudi skupinsko svetovanje.
Naslednji spletni lokatorji vam lahko pomagajo najti svetovalca, psihologa, psihiatra ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje na vašem območju:
- Ameriško psihološko združenje
- Ameriško združenje za tesnobo in depresijo
- Dobra terapija
- NMSS
- Nacionalni register psihologov zdravstvene službe
- Psihologija danes
Drugi viri
MS Focus Fundacije za multiplo sklerozo
Podpore za MS pri otrocih ni vedno enostavno najti. Čeprav obstajajo nekatere skupine za starše in negovalce, je potrebna celovitejša podpora.
Če vas zanima ustanovitev podporne skupine za družine, ki vzgajajo otroka z MS, se obrnite na MS Focus.
Imajo oddelek za podporne skupine, ki vam lahko pomaga pri ustanavljanju skupine. Ponujajo tudi spletno orodje za iskanje splošnih skupin za podporo državam članicam po državah.
Podpora za zdravljenje
Ne glede na to, ali imate vprašanja o določenih možnostih zdravljenja, kot so terapije za spreminjanje bolezni (DMT), ali se samo želite povezati z drugimi starši, vam lahko pomagajo spletne in osebne podporne skupine in organizacije, namenjene pediatričnemu zdravljenju MS.
Te skupine in organizacije sicer ne nadomeščajo zdravniških priporočil, ampak so dragocen vir za starše in negovalce, ki iščejo informacije o:
- protokoli zdravljenja
- zdravila
- druge intervencije
Za informacije in podporo za zdravljenje priporočamo, da se obrnete na naslednje skupine in organizacije:
- ekipa za zdravljenje vašega otroka
- v lokalni bolnišnici
- Mednarodna študijska skupina za otroško multiplo sklerozo
- NMSS
- PMSA
- Ameriška mreža centrov za otroško multiplo sklerozo
Opomba o odobrenih zdravljenjih: Leta 2018 je FDA odobrila peroralno MS terapijo z zdravilom Gilenya (fingolimod) za zdravljenje recidivnih MS pri otrocih in mladostnikih, starih 10 let in več.
To je edino zdravljenje, ki ga je odobrila FDA za to starostno skupino.
Odvoz
Pediatrična MS predstavlja izzive tako za vas kot za vašega otroka.
Dobra novica? Na voljo je več virov, tako na spletu kot osebno, ki nudijo informacije, podporo in usmerjanje skozi to pot.
Če se obrnete na druge družine prek organizacije bolnikov ali se pridružite skupini za podporo staršem, se lahko počutite manj osamljeni in bolj upate na izboljšanje življenja zase in za svojega otroka.
