Zdravstvo zaradi sladkorne bolezni je že od zgodnjih dni zamegljeno s predsodki in rasizmom, zato je treba priznati, da gre za zapuščino napak, da bi šli naprej, pravi medicinska zgodovinarka Arleen Marcia Tuchman, profesorica zgodovine na univerzi Vanderbilt v Nashvillu v državi Tennessee.
Tuchman je nedavno objavil "Diabetes: Zgodovina rase in bolezni", temeljito raziskano knjigo, ki prikazuje dokaze, da so predsodki raziskovalcev okrepili stereotipe o genetiki različnih rasnih skupin in v desetletjih sabotirali njihovo oskrbo.
Opozarja, da ne smemo spregledati dirkalnih ovir za zdravstveno oskrbo, s katerimi se je soočalo toliko temnopoltih Američanov, niti globoko zakoreninjenih rasnih in etničnih predsodkov generacij vodilnih raziskovalcev in zdravnikov diabetesa.
Napačno predstavljanje diabetesa med temnopoltimi Američani
Tuchman poroča, da je leta 1897 dr. Thomas B. Futcher iz bolnišnice Johns Hopkins izjavil, da je sladkorna bolezen redka med temnopoltimi v ZDA. Leta 1931 pa je dr. Eugene Leopold, prav tako Johns Hopkins, razglasil, da je stopnja sladkorne bolezni enaka med bolniki, opredeljenimi kot črni, kot med belci. Leta 1951 je dr. Christopher McLoughlin, znani zdravnik in raziskovalec iz Atlante, razglasil diabetes med temnopoltimi ženskami v Gruziji presenetljivo visok v primerjavi z vsemi drugimi skupinami.
Kaj bi se lahko zgodilo, da bi ti trije raziskovalci v približno pol stoletja prišli do tako nasprotujočih si zaključkov?
Vsekakor so se zgodile družbene spremembe, ki bi lahko vplivale na stopnjo diagnoze diabetesa, vključno z večjo urbanizacijo kot posledico velike migracije, kar je ime dobilo množično preseljevanje več kot 6 milijonov temnopoltih Američanov v mesta na severu in zahodu ZDA.
Dejansko Tuchman predstavlja dokaze, da so predsodki raziskovalcev, oboroženi z nezadostnimi medicinskimi podatki o barvnih skupnostih, najprej napačno ugotovili, da so temnopolti Američani v prvi polovici 20. stoletja imeli določeno genetsko zaščito pred diabetesom.
Z uporabo argumentov, ki temeljijo na rasizmu, so ti raziskovalci trdili, da domnevna zaščita izhaja iz enako namišljene genetske primitivnosti črne rase in da je diabetes pogosteje bolezen za skupine z višjimi dohodki in bolj "civilizirane" skupine. Pa vendar, ko so se sredi stoletja stopnje diagnoz diabetesa začele dvigovati med temnopoltimi ljudmi in ko so sladkorno bolezen začeli obravnavati kot bolj povezano z revščino, se je zdelo, da se je argument spremenil in nekateri raziskovalci so začeli objokovati "zaskrbljenost" in " nižjo inteligenco "svojih barvnih pacientov.
Druge zgodovinsko marginalizirane skupine
Ti vzorci napačnih misli niso bili omejeni na raziskovalce, ki so obravnavali črnske skupnosti. V svoji knjigi Tuchman dokumentira, kako so ameriški raziskovalci uporabili isti krog predsodkov in nesporazumov, da bi razložili stopnjo diabetesa med več drugimi skupinami etničnih in kulturnih manjšin, vključno z Judi in Indijanci.
Za ti dve skupini so raziskovalci najprej razglasili, da je vsaka skupina genetsko zaščitena pred sladkorno boleznijo, nato pa bolj dovzetna za avtoimunsko bolezen ali bolj kriva za visoko stopnjo diabetesa in slabe rezultate.
Tuchman ponuja obsežne zgodovinske dokaze, da se je večina raziskovalcev prepogosto opirala na neustrezne informacije o javnem zdravju in nepravilno razumevanje genetike rasnih skupin, da bi okrepila obstoječe stereotipe o teh skupinah in njihovem zdravju.
Na primer, raziskovalci niso v celoti upoštevali, da je bila večina temnopoltih na jugu malo ovirana v javni zdravstveni infrastrukturi in da je to morda znižalo stopnjo formalnih diagnoz diabetesa v začetku 20. stoletja. . Prav tako so raziskovalci rutinsko združevali genetsko in kulturno različne skupine Indijancev, medtem ko so neskladno domnevali, da so preučevani čisti, gensko izolirani skupini.
Te napačne domneve so povzročile stališča, ki so povzročila ali okrepila institucionalne ovire za ustrezno zdravstveno oskrbo toliko ljudi s sladkorno boleznijo.
Zmeden diabetes tipa 1 in tipa 2
Verjetno je tudi pripomogel k globokemu prepadu med ljudmi s sladkorno boleznijo, odvisno od tega, ali so imeli diabetes tipa 1 ali diabetes tipa 2, trdi Tuchman.
Od začetka terapije z insulinom pred stoletjem je bila sladkorna bolezen tipa 1 prepogosto obravnavana kot zgornji srednji razred, bela bolezen. Pomanjkanje zdravstvene oskrbe je v preteklosti mnogim brez sredstev preprečevalo pravilno diagnozo tipa 1, preden se je stanje izkazalo za usodno.
Zgodnji raziskovalci diabetesa so nato predlagali, da so bili tisti, ki so uspešno upravljali sladkorno bolezen tipa 1, bolj odgovorni in samoodločeni kot povprečni državljani, pri čemer so popustili socialno-ekonomskim dejavnikom.
Ta odnos se je namerno in nenamerno okrepil v prvih dneh zagovarjanja diabetesa, saj so starši otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 poskušali zakonodajalcem pomagati razumeti različne potrebe obeh skupin.
Ko je Kongres v 70. letih preučeval sladkorno bolezen, so na zgodnjih zaslišanjih prevladovale zgodbe prizadetih s sladkorno boleznijo tipa 1, ki so imeli sredstva, da pričajo, medtem ko so zabeleženi intervjuji tistih, ki niso imeli sredstev, s sladkorno boleznijo tipa 2, ki so vključevali številne ljudi barve - so bili v končnem poročilu postavljeni v opombo. Klin, ki je nastal med obema skupinama in ga mnogi zagovorniki šele začenjajo napredovati, piše Tuchman.
Tri vprašanja za avtorja
V intervjuju je DiabetesMine dr. Tuchman vprašal, zakaj se je odločila za študij te teme in kakšne lekcije se lahko naučimo, če se ozremo nazaj na napačne zavoje v preteklosti.
Kaj vas je zanimalo za raziskovanje in pisanje knjige „Diabetes: Zgodovina rase in bolezni“?
Sem zgodovinar medicine in zaključeval sem drugo knjigo in razmišljal, kam bi šel naprej. Vedela sem, da želim nekaj storiti v zgodovini bolezni, in iskrena bom, nisem bila prepričana, katera bolezen.
Očetu so sladkorno bolezen diagnosticirali leta 1985. Bil je sredi 60. let in nekoliko prekomerno težek, zato so zdravniki domnevali, da ima sladkorno bolezen tipa 2. Izkazalo se je, da je dejansko imel tip 1,5 ali LADA (latentni avtoimunski diabetes pri odraslih) - in ni bil ujet, dokler ni izgubil približno 25 odstotkov svoje telesne teže, in ugotovili so, da njegovo telo ne proizvaja insulina nasploh. Kasneje je ovdovel in se odločil, da se preseli v Nashville, kjer sem jaz. Ker je bil tukaj, in ko sem se vse bolj zavedal, kaj nekomu pomeni živeti s sladkorno boleznijo, sem pomislil: "Zakaj tega ne pogledam?"
Ena prvih stvari, na katere sem naletel, je bila razprava o sladkorni bolezni, ki je nekoč veljala za judovsko bolezen. Že dlje me je zanimala dirka v medicini in samo pomislil sem: "O moj bog, vse se sestavlja!"
Ko sem prvič začel, sem mislil, da bosta rasa in diabetes eno poglavje ali morda en odsek večje knjige, ko pa sem videl, da obstaja toliko različnih ras, ki so bile označene kot najbolj verjetne, da bodo sčasoma razvile diabetes, sem pomislil to je bila zgodba, ki sem jo resnično hotel povedati.
Kaj upate, da bi oblikovalci politike ali zagovorniki odvzeli vašo knjigo, kolikor bi spodbujali k spremembam?
Najpomembneje je, da se zavedamo, da že dolgo tako raje krivimo bolezen, zlasti zdravstvene razlike, bodisi za biologijo bodisi za vedenje bolnikov, zlasti za populacije, ki imajo višjo stopnjo bolezni.
To nas slepi na veliko večjo vlogo, ki jo določajo družbene determinante zdravja in zlasti strukturni rasizem. To bi bilo moje resnično pomembno sporočilo.
Ne gre za to, da ljudi ne bi želeli spodbuditi k zdravi odločitvi in ne gre za to, da bi se nehali učiti, kaj lahko o genetiki bolezni. V resnici je najprej vprašanje, če imamo omejene vire, kam jih želimo vložiti?
Presenečeni smo nad razpravo vaše knjige o tem, kako predpostavke o rasi obveščajo o politikah diabetesa. Ali tudi v politiki COVID-19 vidimo odmeve tega?
Absolutno in zgodovinarji medicine so zaradi COVID-19 zelo priljubljeni za razgovore. V časopisu sem napisal članek, kjer sem izrazil zaskrbljenost, da je ena izmed razlag za rasne razlike, ki smo jo opazili pri COVID-19, ta, da gre za populacijo z zelo visoko stopnjo sladkorne bolezni in spremljajočih bolezni.
Skrbi me, da se sliši, kot da bi tej visoki stopnji COVID-19 lahko očitali visoko stopnjo diabetesa, medtem ko sta obe visoki stopnji odražali vrste strukturnih rasističnih politik in infrastrukture, ki opredeljujejo naš sedanji zdravstveni sistem. V zvezi s tem mislim, da nam lahko zgodovina zagotovi koristen okvir za gledanje današnjih stvari, ki bi bile sicer za nas nevidne.
Dajanje jezika izkušnjam ljudi
Publikacija „Diabetes: Zgodovina rase in bolezni“ je seveda objavljena v letu protesta proti policijski brutalnosti in sistemskemu rasizmu brez primere in v času, ko zdravstvena skupnost resneje jemlje institucionalne ovire za zdravstveno oskrbo skupnosti. barve.
Predsednik Joe Biden je pred kratkim prišel na naslovnice z imenovanjem dr. Marcelle Nunez-Smith za prvo predsedniško svetovalko, ki se je v celoti osredotočila na boj proti rasnim razlikam v zdravstvu.
V krogih zagovorništva diabetesa si prizadevamo tudi za preučevanje pomanjkanja vključenosti, saj se pojavljajo dogodki, kot so prvi virtualni vrh People of Color Living with Diabetes (POCLWD) in nove lokalne organizacije, kot je Diversity in Diabetes (DiD). na prizorišču.
Tuchmanova knjiga je bila predmet nedavne razprave, ki jo je organizirala dr. Phyllisa Deroze, zagovornica diabetesa in profesorica angleške književnosti na Floridi. Deroze je dejal, da je knjiga članom skupine pomagala razpravljati o pomanjkljivostih njihove oskrbe s sladkorno boleznijo, ki jim prej niso mogli tako jedrnato izraziti besed.
"Mislim, da je njena knjiga naredila za nas ... to, da je zagotovila jezik, kjer smo morda imeli izkušnje," je dejala. »Tako smo imeli osebno izkušnjo stigmatizacije diabetesa in čustvene posledice tega, da smo diabetik s črno invalidnostjo. Ko berete knjigo, jasneje razumete, od kod te izkušnje. "
Tuchmanove raziskave so te izkušnje dejansko postavile v kontekst.
Tako kot Tuchmanov oče je tudi Deroze pred kratkim po letih zdravljenja sladkorne bolezni tipa 2 diagnosticiral LADA. Nova diagnoza Deroze, ki je že dolgo sumila, da diagnoza diabetesa tipa 2 ni ustrezna, ni presenetila.
V zadnjih letih je prosila dva različna strokovnjaka za sladkorno bolezen, naj ji naročita test za avtoprotitelesa, ki so genetski marker za sladkorno bolezen tipa 1, vendar so jo vsakič zavrnili. Nazadnje je njen OB-GYN odredil test in bila je pravilno diagnosticirana. Verjame, da ji je bil test protiteles zavrnjen, ker je bila polna črnka in je preveč zlahka ustrezala stereotipu nekoga s sladkorno boleznijo tipa 2.
"Spopadam se z lastnimi čustvi (glede zamujene diagnoze) in branje knjige Arleen mi osebno daje zgodovino diabetesa v Ameriki in racializacijo diabetesa v Ameriki," je dejal Deroze. "Tako lahko zdaj vizualno vidim zgodovino in kako je močno povezana z osebnim počutjem."
Deroze prizadene človeški davek, ki ga takšni institucionalni predsodki zahtevajo v zdravstveni skupnosti proti barvnim ljudem. Sprašuje se, koliko drugih v zgodovini ni moglo dobiti pravilne diagnoze diabetesa zaradi barve kože ali ker so bili del kulturne manjšine.
„Neenakosti pomenijo zavrnitev dostopa do CGM (stalno spremljanje glukoze) in ... do zdravil zaradi napačne diagnoze cen. Pomeni, da se o vas govori slabo ali ostro ali nevedno, ko ste na sestanku ali sestanku s svojim zdravnikom, «je dejala. "To je povezava, ki jo skušam vzpostaviti tukaj."
-cancer.jpg)
