Borim se s sladkorno boleznijo. Ne kliči me 'neskladnega'

Ko je Ally Hughes prispela na rutinski pregled oči, ni slutila, da bo tudi optometrist ocenjeval njen celoten trud pri zdravljenju diabetesa.

"Ravno sem prejemal posodobitve za očala, tehnologija pa je prosila za zdravstvene informacije," se spominja Hughes, doktorat zdravstvene raziskave in zagovornik v Bostonu, ki že 24 let živi s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D) od 7. leta. let ni imela zgodovine ali dokazov o diabetični bolezni oči.

"Po izpitu je tehničar sedel in takoj napisal"neskladen tip 1 “ na mojem grafikonu, tik pred mano, za kodiranje računov. "

Hughesova je bila še posebej zaskrbljena in užaljena, ker ta zdravstveni delavec sploh ni imel dostopa do svoje laboratorijske preiskave A1C ali kakršnih koli podatkov o krvnem sladkorju.

"Spoznala me je po pošteni in me označila za" neskladnega, "doda frustrirani Hughes. »Vprašala sem jo, zakaj to piše, pa mi niti razloga ni mogla povedati. Razjezila se je, da sem vprašal. Toda nekdo jo je izučil in jo naučil uporabljati ta jezik. "

Označevanje bolnikov

V zdravstvenih evidencah katere koli osebe s sladkorno boleznijo (tipa 1 ali tipa 2) boste našli opombe in kode za obračun zavarovanja, katerih namen je opisati: skladno z neskladnimi, adherentno proti neskladnim in / ali nadzorovano vs nenadzorovano.

Izraza "neskladen" in "neskladen" se uporabljata skupaj s splošnim obvladovanjem diabetesa, prehranjevalnimi navadami, navadami pri gibanju in uporabo zdravil. Toda "neskladen" pomeni namerno zanemarjanje lastne oskrbe, medtem ko naj bi "nespoštljiv" opisoval nenamerno zanemarjanje.

Določitev "nadzorovanega" in "nenadzorovanega" v celoti temelji na ravni sladkorja v krvi in ​​rezultatih A1C. Za mnoge napredne ponudnike zdravstvenih storitev je ta terminologija v zadnjih letih dejansko veljala za tabu, vendar še vedno obstaja v formalnih kodeksih in številnih zdravstvenih praksah.

Nobena od teh oznak pa ne služi primarnemu namenu obiska: ugotoviti, kakšno vrsto podpore, pomoči in izobraževanja potrebuje oseba s sladkorno boleznijo, da bi lahko izboljšala svoje zdravje in uspela s tem stanjem.

Namesto tega ti izrazi neizogibno sramujejo in krivijo OSI in ne priznavajo, kaj se dejansko dogaja: da ta oseba potrebuje več podpore in se očitno bori z nekaj kar neposredno ali posredno vpliva na njihovo obvladovanje diabetesa.

Borba s krvnim sladkorjem je resnična

Vsak, ki živi s sladkorno boleznijo, ve, da je raven sladkorja v krvi posledica številnih dejavnikov, kot so pokazale raziskave, in lahko zlahka narastejo, tudi če OSI jemljejo zdravila, kot je predpisano.

V T1D lahko preprosta sprememba urnika dela ali urnika spanja pomeni spremembe potreb po insulinu - da ne omenjamo hormonov, stresa, prihajajoče bolezni ali okužbe ali celo včasih vremena (resnično!). Če na primer osebe z omejeno življenjsko dobo nikoli niso naučili, kako odmerati inzulin okoli menstrualnega ciklusa, bi lahko izgledalo, kot da cel teden zanemarjajo sladkorno bolezen, v resnici pa so potrebovali nadaljnje izobraževanje svoje zdravstvene ekipe.

Hughes pri svojem delu pogosto sodeluje s farmacevtskimi podjetji, da bi zbrala vpogled bolnikov, da bi bolje zadovoljila svoje potrebe pri zdravljenju diabetesa. Vedno znova poudarja pomen jezika, ki se uporablja pri vsakem vprašanju, ki ga postavi pacientu.

"Jezik je tako pomemben in raziskave to kažejo," pojasnjuje Hughes. "Na enak način, kot se poskušamo izogibati temu, da nekoga imenujemo" bolnik "ali" diabetik ", bi se morali izogibati izrazom, kot je" neskladen. "

Zaradi vala imenovanj na področju telezdravstva po COVD-19 Hughes poudarja, da so bolniki imeli večji dostop do svojih zdravstvenih kartotek, kjer lahko dejansko berejo zapiske ponudnikov.

"Imam prijatelje, ki so letos zamenjali ponudnika, ker so note tako obsojajoče," pravi Hughes. "Popolnoma pogrešajo človeka in izzive, s katerimi se soočamo!"

Izogibanje 'groznim' izrazom

Kode za zdravniške račune niso vse slabe. Zajemajo lahko različne posebnosti, na primer, ali je bila oseba v času diagnoze v diabetični ketoacidozi (DKA) ali ne.

V stalni oskrbi zdravstveni delavci uporabljajo tudi računske kode, da ugotovijo, ali ima OSI tudi posebne zaplete. Ti so smiselni, saj bi diagnoza zapletov pokazala in upravičila potrebo po posebnih načinih zdravljenja in vrstah oskrbe.

Vendar tega ni mogoče reči za izraze, kot je „neskladnost“.

"To je grozljiv izraz, grozno," pravi dr. Bill Polonsky, ustanovitelj in predsednik Inštituta za vedenjski diabetes in avtor temeljne knjige Diabetes Burnout.

"Ti izrazi so netočni, ponižujoči in žaljivi in ​​morda še pomembneje, pravzaprav vam ne pomagajo nikamor priti," je dodal Polonski. "Bilo je nekaj prizadevanj za spremembo jezika glede oskrbe s sladkorno boleznijo, vendar je težava s temi izrazi - in tega ne morem dovolj poudariti -, da je, četudi vas to ne moti, skoraj vedno netočna."

Polonsky opozarja na raziskave, ki so že večkrat dokazale, da vedenje človekove samooskrbe ni nujno neposredno povezano s splošnim zdravjem.

"Ljudje s sladkorno boleznijo počnejo to, kar počne kdo drug: zelo malo nas lahko sledi vsaki zdravi navadi ali spremembi, zato izberemo tiste, ki jih lahko," pojasnjuje Polonsky. »Obstaja pa vrsta pristranskosti, pri kateri vedenje druge osebe vidimo kot težavo z njeno osebnostjo, lastno vedenje ali odločitve pa vidimo kot rezultat situacijske ovire, kot je prezasedenost za izvajanje. Situacijski izgovori. "

»Ravno zjutraj sem ravno prebral študijo, ki je celotno populacijo bolnikov opisal kot" neskladne "samo zato, ker so njihovi A1C visoki. Res? Mogoče so njihovi zdravniki zanič! Mogoče si ne morejo privoščiti zdravil, ki jih potrebujejo, «pove za DiabetesMine.

Polonsky poudarja, da obstaja veliko razlogov, da se oseba s katero koli vrsto sladkorne bolezni spopada z visoko koncentracijo sladkorja v krvi. Na primer:

• Njihovo zdravstveno zavarovanje ne krije ustrezne izobrazbe za diabetes.
• Ne morejo dobiti ugodnega zdravstvenega zavarovanja in za vsak obisk plačujejo iz žepa.
• Imajo hudo fobijo pred iglami ali tabletami za požiranje, vendar tega ni nihče vprašal pri predpisovanju injekcij insulina ali peroralnih zdravil.
• Borijo se z depresijo, tesnobo ali izgorelostjo diabetesa.
• Drug pomemben življenjski dogodek (na primer smrt, razveza zakonske zveze, varstvo otrok, spremembe zaposlitve) bistveno vpliva na njihovo sposobnost, da zdravljenje diabetesa postavijo kot prednostno nalogo.
• Neželeni učinki njihovih zdravil so nevzdržni in so jih prenehali jemati.
• Nikoli niso bili poučeni o namenu in vrednosti jemanja tega zdravila.
• Živijo v nevarnem domu in se vsak dan soočajo z zlorabami.
• Nimajo finančnih sredstev za stroške testnih trakov in zdravil.

Seznam možnih ovir se še nadaljuje, pravi.

Jezik, ki se osredotoča na krivde, neizogibno negativno vpliva na OSI in vpliva tudi na to, kako lahko zdravstveni delavec vidi novega pacienta.

Če je "neskladen" v zdravstvenem kartonu bolnika, njihova nova zdravstvena ekipa to vidi in bi se lahko takoj obrnila na to osebo z domnevo, da ta bolnik ne poskuša in ni vreden veliko truda ali časa, pojasnjuje Polonsky.

»Tudi če je pacient neposredno odgovoren za tiste visoke ravni sladkorja v krvi, obtoževanje nekoga ni v pomoč. Želim, da se vsi v zdravstvu zavedajo in prepoznajo, da stalno visoka raven sladkorja v krvi kaže, da se borijo. Nekaj ​​je na poti. Ne potrebujejo sramu in krivde, potrebujejo pomoč. "

Polonsky s tem, ko na tega neskladnega pacienta gleda kot na nekoga, ki se spoprijema z oviro in ne kot lenuh, predlaga, da bi med vsakim sestankom spremenil celoten pogovor. Lahko pomaga, da se OSI počutijo veliko bolj podprte, in sicer kot del ekipe namesto kot "slab diabetik", ki ne uspe, ker ima visok krvni sladkor ali prehrana ni popolna.

"Morate priti do podrobnosti tega, s čimer se ta oseba bori," dodaja Polonski. "Na žalost je večina zdravstvenih delavcev preveč zasedenih, ima polno čakalnico z bolniki in nima časa."

To nadalje poudarja potrebo po večjem dostopu do strokovnjakov za diabetes - tako endokrinologov kot vzgojiteljev diabetesa.

Ozaveščanje o jeziku v zdravstvu

"Jezik je močan in lahko močno vpliva na zaznavanje in vedenje," pojasnjuje študija iz leta 2017, Uporaba jezika v negi in izobraževanju o diabetesu, avtorice Jane Dickinson, ki jo je objavilo Ameriško združenje za diabetes (ADA).

Študija pojasnjuje: »Jezik je jedro spremembe odnosa, družbene percepcije, osebne identitete, pristranskosti med skupinami in stereotipiziranja. Uporaba nekaterih besed ali besednih zvez lahko namerno ali nenamerno izraža pristranskost glede osebnih lastnosti (npr. Rase, vere, zdravja ali spola). "

Glede na študijo je največja težava pri izrazih, kot je "neskladnost" - njihov vpliv na bolnike s sladkorno boleznijo ter njihova motivacija in opolnomočenje za izboljšanje njihovega zdravja.

"Besede imajo moč" dvigniti ali uničiti. "To velja tudi za jezik, ki se nanaša na osebe s sladkorno boleznijo, ki lahko izraža negativno in omalovažujoče stališče in s tem prispeva k že tako stresni izkušnji življenja s to boleznijo. Po drugi strani pa spodbudna in skupna sporočila lahko izboljšajo zdravstvene izide, «navaja študija.

Za zdravstvene delavce ta študija poudarja, kako resničen je vsak stavek vsakega pogovora z vsakim pacientom.

»Način pogovorov z ljudmi s sladkorno boleznijo in o njih igra pomembno vlogo pri vključevanju, konceptualizaciji diabetesa in njegovem obvladovanju, rezultatih zdravljenja in psihosocialni blaginji posameznika. Pri ljudeh s sladkorno boleznijo jezik vpliva na motivacijo, vedenje in rezultate, «ugotavljajo avtorji.

Na srečo številni današnji strokovnjaki za sladkorno bolezen že cenijo moč jezika in upajmo, da bodo lahko vodili pot tako za izkušene kot za učeče se zdravstvene delavce.

"Ne uporabljam izraza" neskladen ", pravi dr. Camille Powe, endokrinologinja pri Mass General v Bostonu in na Harvardski medicinski šoli ter sovodja programa Diabetes in Nosečnost.

"Kot zdravniki naj bi pacientom pomagali izboljšati zdravje in ni koristno, da bolnika krivimo za njegovo bolezen," pojasnjuje Powe. "Naša naloga zdravnikov je, da pomagamo bolnikom pri nadzoru diabetesa na način, ki ustreza posameznemu bolniku."

Odprava obsodbenih izrazov

»Osebno, ko naletim na bolnika, ki se bori z obvladovanjem diabetesa, poskušam bolnika srečati tam, kjer je, in raziskati ovire za nadzor krvnega sladkorja. Ljudje smo zapleteni in toliko je razlogov, da se krvni sladkor morda razlikuje, kot si želimo, «pravi Powe.

Navadno uporablja natančnejše, dejanske izraze za opisovanje pacientovih bojev pri zapisovanju v svojih datotekah.

„Na primer,„ ovire za uporabo insulina pred obroki vključujejo zahtevno službo “ali„ bolnik zaradi stroškov izgubil dostop do insulina “ali„ se bolnik bori z depresijo, ki vpliva na samoobvladovanje diabetesa “ali„ ima bolnik hudo pomanjkanje inzulina, ki zelo težko nadzoruje diabetes. "

Powejev pristop k jeziku se ujema tudi s priporočili študije ADA, saj predlaga jezik, ki temelji na dejstvih in se izogiba presoji ali krivdi.

Primeri, ki jih v študiji priporočajo za nadomestitev obsojajočih izrazov, kot je "neskladnost" v opombah o zdravstvenem kartonu, vključujejo:

• "John jemlje zdravila približno polovico časa."
• "Sue jemlje inzulin, kadar si ga lahko privošči."
• "Nekajkrat na teden jedo sadje in zelenjavo."
• "Nekajkrat na teden preverja raven glukoze v krvi."
• "Jemlje sulfonilsečnine in mu ravni glukoze v krvi ne znižujejo dovolj."
• »Inzulina še ni začel jemati, ker ga skrbi povečanje telesne mase. Inzulin vidi kot osebni neuspeh. «
• "Metformin ni bil primeren za dosego cilja A1C."

Študija ugotavlja, da bi si morala vsa skrb prizadevati za uporabo jezika, ki ne obsoja, saj je to "bistveno izhodišče za spoštovanje" in priznavanje, kako zahtevne so resnično zahteve za obvladovanje katere koli vrste diabetesa.

"Zdravstveni delavci imajo priložnost razmisliti o jeziku, ki se uporablja pri sladkorni bolezni, in prilagoditi sporočila, ki temeljijo na močeh, sodelovanju in človeku, ki ljudi spodbujajo k učenju in ukrepanju v zvezi s to zapleteno boleznijo," zaključujejo avtorji študije. Ugotavljajo, da je treba na ljudi s sladkorno boleznijo in njihove zdravnike razmišljati kot o skupini, ki se skupaj ukvarja s sladkorno boleznijo.

Priznavajo, da bo za resnično odpravo zastarelega jezika, ki je osredotočen na krivdo, in njegovo nadomestitev z bolj osredotočenim na bolnika in opolnomočenjem jezika potreben čas in vztrajnost. Na srečo ponudniki, kot je Powe, že vodijo.