Neuromyelitis optica (NMO) je redko avtoimunsko stanje, ki prizadene mielin okoli živcev, zlasti optičnih živcev in hrbtenjače. Diagnoza je lahko nedosegljiva, saj NMO pogosto zamenjajo z multiplo sklerozo (MS) ali drugimi nevrološkimi stanji.
Napačna diagnoza ima lahko življenjske posledice, saj lahko en napad NMO povzroči izgubo vida, paralizo in druge fizične spremembe. Obstajajo posebna merila, ki se uporabljajo za diagnosticiranje NMO, pa tudi test protiteles.
Na žalost premalo ljudi, tudi tistih v zdravstveni skupnosti, ve, da to stanje iščejo. Postati zagovornik NMO vam lahko pomaga. Širjenje ozaveščenosti lahko pripelje več ljudi k iskanju testov in več zdravnikov, da najdejo pravo diagnozo. Za tiste, ki živijo z NMO, je zagovorništvo način, kako dobiti podporo in pomagati drugim v skupnosti.
Sledi kratek seznam načinov, kako lahko postanete zagovornik NMO, ne glede na to, ali vas ta diagnoza neposredno prizadene ali ne.
Pridružitev ali gostovanje podporne skupine
Skupina za podporo - bodisi osebno bodisi prek spleta - lahko pomaga ljudem, ki živijo z NMO, in njihovim družinam pri izmenjavi informacij in iskanju skupnosti. Dobrodelna fundacija Guthy-Jackson ponuja seznam obstoječih skupin za podporo na spletu in zunaj njih. Fundacija ljudem omogoča tudi, da po želji ustanovijo novo skupino.
Spodbujanje skupnosti je še posebej pomembno pri širjenju besede o redkih boleznih, kot je NMO. Ko se raziskovalci naučijo več o NMO, več ljudi postavi pravo diagnozo.
Trenutno se šteje, da ima približno 10 od 100.000 ljudi NMO, kar je višja stopnja od prejšnjih ocen od 1 do 4 od 100.000. To znaša približno 15.000 ljudi v ZDA, ki živijo v tej bolezni.
Vendar je to število majhno v primerjavi s populacijo, ki živi z MS, kar je približno 1 milijon ljudi v ZDA. Skupine za podporo lahko ljudem z NMO pomagajo pri iskanju drug drugega in izmenjavi izkušenj.
Sodelovanje v prireditvah zbiranja sredstev
Dobrodelne organizacije, namenjene zagovorništvu, potrebujejo denar za financiranje raziskav in drugih pobud. Njihov cilj je izboljšati počutje tistih, ki živijo z NMO.
Guthy-Jackson in Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sta dve takšni organizaciji. Pomagate jim lahko z udeležbo na dogodkih za zbiranje sredstev. Poleg teh skupin lahko promovirate tudi zdravstveno oskrbo v svoji bližini.
Guthy-Jackson je posebej posvečen NMO in ima na svoji spletni strani priporočila o tem, kako organizirati spletna zbiranja sredstev.
SRNA podpira ljudi s peščico pogojev, vključno z NMO. Zagotavljajo tudi informacije o tem, kako zbrati denar za ta trud, tudi prek eBaya za dobrodelne namene in Amazon Smiles.
Denar lahko zbirate tudi bližje domu. Obrnite se na lokalne bolnišnice ali zdravstvene klinike, ki pomagajo ljudem z NMO. Morda boste lahko sodelovali z bolnišnico, ki zbira sredstva, in razvili kampanjo, ki ozavešča o NMO in podpira zdravniški dostop v vaši skupnosti.
Po zagovorniških organizacijah
Če šele spoznavate skupnost NMO, je preprost način, da postanete zagovornik, izmenjava in promocija informacij zagovorniških organizacij, kot sta Guthy-Jackson in SRNA.
Spremljajte jih v družabnih omrežjih, delite njihove objave in zapolnite svoje vire z natančnimi, koristnimi informacijami o NMO. To lahko pomaga doseči tiste, ki še vedno iščejo pravo diagnozo za svoje simptome.
Bloganje in deljenje vaše zgodbe
Osebne zgodbe so močne oblike zagovorništva. Dobrodelna fundacija Guthy-Jackson je primer, kako lahko osebna pripoved usmerja prepotrebno pozornost na napačno razumljeno zdravstveno stanje. Par je ustanovil ustanovo leta 2008, potem ko je bila njuni najstniški hčerki diagnosticirana NMO in ni bilo virov, ki bi ju lahko podpirali.
Kot družinski član, prijatelj ali posameznik, ki živi z NMO, je vaša zgodba pomembna. Zaženite spletni dnevnik na brezplačnem spletnem mestu, kot je WordPress, ali na pisalni platformi, kot je Medium. To lahko pomaga razbiti nekatere mite o NMO, pokaže, kako se razlikuje od bolezni, kot je MS, in ustvari sliko, kako lahko vpliva na življenje posameznika.
Pridružitev kliničnemu preskušanju
Preden Uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobri nove terapije, morajo opraviti postopek kliničnega preskušanja. Ti preskusi potrebujejo udeležence in če vam je to všeč, lahko pridružitev enemu pomaga NMO skupnosti. Klinična preskušanja NMO lahko iščete v bazi podatkov ClinicalTrials.gov.
Svoj glas lahko prek NMO-Pro delite tudi na spletnem mestu Dobrodelne fundacije Guthy-Jackson, kjer so na voljo ankete in drugi raziskovalni programi.
Stik z lokalnimi mediji
V lokalnih oddajah novic in v skupnostnih programih ljudje pogosto prenašajo pomembne izkušnje. Zgodbo o NMO lahko predstavite lokalnemu novinarju. To je lahko še bolj učinkovito, če načrtujete dogodek za zbiranje sredstev, ki ga lahko pokrije medij. Poleg informativnih oddaj upoštevajte tudi lokalne bloge in spletne vire informacij.
Izmenjava informacij s svojim zdravnikom
Nacionalna organizacija za redke motnje (NORD) spodbuja privržence, naj se oglasijo v skupnostih, šolah in lokalnih zdravstvenih praksah.
NORD vam bo zagotovil literaturo o redkih boleznih, ki jo boste delili s svojim zdravnikom, da bi povečali zavest o izkušnjah življenja z občasno diagnozo.
To je lahko tudi možnost, če NMO ne vpliva neposredno na vas, vendar želite pomagati postaviti redke pogoje na radar tistih v zdravstveni skupnosti.
Odvoz
NMO je stanje, ki spremeni življenje, vendar ga pogosto pozneje diagnosticirajo ali diagnosticirajo. Zagovorniki NMO lahko pomagajo zgraditi skupnost ljudi, ki živijo s to boleznijo, in povečajo zavest v zdravstveni skupnosti.
V zameno lahko ljudje, ki imajo simptome NMO, hitreje dobijo pravo diagnozo - in ko to storijo, dobijo dostop do učinkovitejših načinov zdravljenja.
