Zakaj zagovarjam: Elizabethina MS Story

"Zdi se mi, da si pomagam že 16 let nazaj, ko nisem poznal nikogar z MS ali kaj naj storim ali kakšen recidiv sploh je bil."

V drugem letniku fakultete leta 2004 je Elizabeth McLachlan začela občutiti otrplost in mravljinčenje v nogah.

»Šla sem k zdravniku študentskega zdravstvenega doma in mi je predlagal jemanje ibuprofena trikrat na dan. Po približno enem mesecu se je zdelo, da senzacija izgine, «pravi McLachlan.

Vendar pa se je nekaj mesecev kasneje s prijatelji odpravila na nočno sankanje v bližini šole v Utahu in dobila obleko. Medtem ko se je po incidentu lahko premikala, je na celotni levi strani telesa začutila otrplost.

Šolski zdravnik jo je napotil k nevrologu, ki ji je priporočil magnetno resonanco.

»Na koncu sem dvignil poročilo, da bi ga prinesel zdravniku, in prebral sem diagnozo, multipla skleroza (MS), ko sem se vračal v dom. Moji starši so prišli iz Severne Karoline, ker so bili zaskrbljeni, in takoj, ko sem jih zagledal, sem jim rekel. Bilo je rožljanje, «pravi McLachlan.

Poleg šokantne novice je bila uničena, da ji njeno stanje preprečuje, da bi šla v šolo na potovanje v Indijo.

"Študirala sem socialno kulturno antropologijo in nameravala oditi v Južno Indijo na raziskovalni projekt," pravi. "Ker me je pogrešalo, me je najbolj žalostilo, toda imel sem čudovitega profesorja, ki je rekel, da bi se lahko odpravil na naslednje potovanje tja."

Na koncu se je udeležila dveh potovanj v Indijo, medtem ko so zdravila nehala plameniti. Vendar pa se je po drugem potovanju ponovila, zaradi česar so ji bili krči v hrbtu in ni mogla hoditi.

"Preveč je postalo ostati v šoli in vrnila sem se domov in diplomirala na spletu," pravi.

Po dveh letih življenja s ponovitvijo je McLachlan začel čutiti olajšanje. Odločila se je prenehati jemati zdravila za 10 let, medtem ko je svoje stanje poskušala uravnavati s prehrano in gibanjem. V tem času se je poročila in imela dva otroka.

»Zdravnik se mi je strinjal, da ne uporabljam zdravil, dokler ne končam z dojenjem, vendar sem predolgo čakal, ko sem se odstavil drugega otroka, in začel sem opažati, da sem bolj utrujen in utrujen. Bila pa sem tudi zaposlena mama in poskušala nadaljevati, «pravi McLachlan.

Odločila se je, da se bo po vrnitvi odpravila na družinske počitnice in začela zdravljenje.

»Po dopustu sem se ponovil, zaradi česar je na možganskem deblu prišlo do lezije. Po tem sem v nogah, nogah, rokah in rokah ostala trajno delno otrplost, ki pride in gre, «razloži.

Leta 2018 je njen zdravnik predpisal druga zdravila skupaj s fizikalno in delovno terapijo, ki je pomagala pri ponovitvi bolezni.

Iskanje podpore in navdiha za spregovor

Med ponovitvijo leta 2018 je McLachlan padla v depresijo.

»Mož mi je predlagal, da bi malo ostal pri starših, da bi si lahko oddahnil od skrbi za otroke. Bila sem v slabem kraju in sčasoma sem začela po spletu iskati podporne skupine za MS, «pravi.

Naletela je na brezplačno aplikacijo MS Healthline in v njej takoj našla tolažbo.

"Aplikacija mi je dala nekaj, česar nisem nikoli imela - povezave z drugimi obolelimi za MS," pravi. »V 14 letih, ko sem imel MS, sem verjetno srečal le 4 osebe z MS. Všeč mi je bilo zamenjati zgodbe z ljudmi v aplikaciji. Pomagal mi je v težkem življenju. "

Pred kratkim je postala ena od ambasadork aplikacije, kar ji omogoča, da s člani skupnosti vodi skupinske razprave o različnih temah, kot so diagnoza, zdravljenje, prehrana, gibanje, odnosi, starševstvo, delo in še več.

Gostovanje klepetov v živo je njen najljubši del vloge.

"Zdi se mi, da si pomagam že 16 let nazaj, ko nisem poznala nikogar z MS ali kaj naj storim ali kakšen recidiv sploh je bil," pravi.

"Čeprav nam stvari razložijo v zdravniški ordinaciji, smo tako preobremenjeni z vsemi informacijami in spremembami, da je težko pustiti, da se ta realnost pogrezne, dokler se ne pogovorite z drugimi ljudmi s podobnimi izkušnjami," pojasnjuje.

Prav tako uživa v ustvarjanju pravih prijateljstev prek aplikacije.

»Z ljudmi imam veliko sporočil in sem vzpostavil dolgoročne odnose z drugimi bolniki z MS. Težko je najti druge mame z MS in neverjetno je imeti nekoga, ki razume kaos, da bi imel majhne otroke, «pravi McLachlan.

Poiščite skupnost, ki vas zanima

Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo MS ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo MS Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami MS.

Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.

Iskanje njenega glasu kot zagovornika

Sodelovanje z MS Healthline jo je spodbudilo, da je postala zagovornica MS tudi na druge načine. Pred kratkim se je začela zanimati za regenerativno medicino in sodeluje v kliničnem preskušanju zdravila za remielinizacijo.

»Prejel sem 12 infuzij in zdaj sem v fazi, ko me spremljajo 6 mesecev. Opazil sem nekaj izboljšav, vendar ne vem, ali sem na placebu ali ne, «pravi McLachlan.

Povabljena je bila, da je spregovorila v vlogu NoStressMS, da bi spregovorila o svojih izkušnjah s kliničnim preskušanjem, zato so se ljudje začeli obračati nanjo, da bi razpravljali o kliničnih preskušanjih, katerih del so bili.

"Ustanovila sem skupino na Facebooku, imenovano Remielinizacija - doseči mogoče pri multipli sklerozi, tako da imajo ljudje prostor, kjer lahko primerjajo in primerjajo svoje izkušnje med sodelovanjem na preizkušnjah," pravi.

Kako ji je pomagalo pomagati drugim

Skupina Facebook in aplikacija MS Healthline sta skupaj spremenila način dojemanja McLachlan.

»Ko ste pacient, se navadite jemati informacije od svojega zdravnika. Ti povedo, kaj moraš storiti, ti pa poslušaš. To je lahko na nek način pasivno, «pravi.

Čeprav ni zdravnica, kot veleposlanica McLachlan ceni dajanje in prejemanje informacij, virov in osebnih izkušenj z drugimi, ki živijo z MS.

»To me zelo opolnomoči in spremeni mojo perspektivo kot osebe z MS. Ni mi treba samo jemati ljudi, pomoč lahko dam tudi kot vodnjak, «pravi.

Cathy Cassata je samostojna pisateljica, specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človeškem vedenju. Ima smisel za pisanje čustev in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Preberite več o njenem delu tukaj.